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A Napoli primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut

di TMNews lunedì 9 novembre 2026
3' di lettura

Roma, 9 nov. (askanews) - "Conosco quanto possa essere complesso il percorso delle famiglie che affrontano una malattia rara, tra la ricerca di risposte, la necessità di cure adeguate e le tante preoccupazioni che accompagnano la quotidianità. Per questo il lavoro delle associazioni è così prezioso. Mettere in contatto le famiglie, favorire la conoscenza della malattia e promuovere il confronto con i professionisti significa offrire un sostegno concreto e contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone. La ricerca scientifica, la collaborazione tra specialisti e una presa in carico attenta ai bisogni individuali sono fondamentali, ma altrettanto importanti sono l'ascolto e la vicinanza alle famiglie. Ringrazio tutti coloro che hanno contribuito alla nascita della Fondazione e all'organizzazione di questo primo Congresso, con l'augurio che possa rappresentare l'inizio di un percorso ricco di collaborazioni e opportunità". Lo afferma Alessandra Locatelli, ministra per le Disabilità, in un messaggio inviato in occasione del primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut ETS, in corso a Napoli e dedicato alla "Continuità assistenziale tra ospedale e territorio", introdotto "Gli obiettivi della nostra fondazione - ha sottolineato Katia Santoro, presidente della Fondazione Lennox-Gastaut ETS - sono la divulgazione scientifica, la conoscenza della patologia e la costruzione di una rete che crei vicinanza tra expertise, territorio e famiglie. Abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, non solo di clinici e famiglie ma anche dei decisori politici e delle realtà sociali del territorio come ad esempio la scuola. Parliamo di una patologia 'da network' poiché la rete può essere la soluzione per sopperire ad una serie di deficit e mancanze. La Fondazione può essere sostenuta in vari modi: partecipando alla ricerca e alla divulgazione, sostenendo i nostri lavori, aiutando le famiglie, andando sul nostro sito www.fondazionelgs.it dove troverete il pulsante 'Dona'. Oppure al seguente IBAN: IT61 L05 3874 0320 0000 4299 8584. Ogni contributo è prezioso". La necessità di sostenere le famiglie dei pazienti è stata sottolineata da Giuseppe Gobbi, socio fondatore: "La Lgs è una malattia molto grave e rara. Il problema principale è costituito dalle crisi che comportano cadute brutali durante le quali i bambini possono ferirsi seriamente, con tutto il corteo sintomatologico di una disabilità intellettiva che richiede un importante carico assistenziale. E' necessario che le istituzioni si organizzino per garantire alle famiglie il giusto supporto nella gestione del bambino che deve diventare adulto. Un lavoro per loro faticosissimo". L'importanza della ricerca è stata ribadita dal professor Pasquale Striano direttore dell'Unità operativa di neurologia pediatrica e malattie muscolari dell'Istituto 'G. Gaslini' di Genova: "La ricerca è essenziale per sviluppare nuovi approcci terapeutici che permettano non solo un controllo più efficace delle crisi ma anche una gestione migliore delle persone con epilessia. In particolare, attualmente grazie all'intelligenza artificiale e dalla digitalizzazione ci permette di pensare di poter prevenire le crisi epilettiche ed eventualmente intervenire. È poi fondamentale implementare i registri nazionali di malattia che sono strumenti fondamentali per migliorare la presa in carico dei pazienti". Dalla Campania parte un progetto per aiutare i piccoli pazienti con Lgs come ha spiegato Leonilda Bilo, responsabile del Centro per l'Epilessia dell'Azienda ospedaliera universitaria Federico II: "Come Centro di riferimento regionale per l'epilessia, abbiamo proposto un percorso per le scuole, ora all'esame delle Direzioni generali Salute e Istruzione della Regione Campania. L'obiettivo è migliorare la risposta alle crisi durante le lezioni, facilitare la somministrazione dei farmaci di emergenza e contrastare lo stigma che ancora colpisce gli alunni con questa patologia".

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Pieraccioni: torno al cinema con un umanoide che ricorda Pinocchio

Roma, 9 nov. (askanews) - L'A.I. entra nel mondo di Leonardo Pieraccioni, che torna nei cinema dal 12 novembre con il suo nuovo film, "Un weekend artificiale". Questa volta il comico toscano interpreta un parrucchiere fiorentino che viene invitato insieme ad altri sei sconosciuti in una villa per un fine settimana. Tutti parteciperanno ad un esperimento: dovranno scoprire chi tra loro è un umanoide creato con l'intelligenza artificiale.

Il regista ha raccontato: "Ho immaginato quello che mi immagino spesso e cioè che la mia Intelligenza Artificiale che sta nel telefonino, con la quale ormai parlo come un'amica, prima o poi mi bussi alla porta di casa e mi dica: sono io, portami a mangiare la ribollita, portami a vedere una partita della Fiorentina".

In quel weekend di sospetti e colpi di scena animato da Giulia Vecchio, Herbert Ballerina, Massimo Ceccherini, Tosca D'Aquino, Giovanni Esposito, Roberto Zibetti, Marta Zoboli, sarà l'umanoide in cerca di emozioni e sentimenti a mandare tutto in tilt. "Il film racconta questo, cioè Pinocchio che chiede al babbo di non essere più un burattino di legno ma di poter imparare ad andare a scuola, imparare quelle cose che fanno la differenza clamorosamente sostanziale tra un umano e un umanoide. - ha detto Pieraccioni - Io sostengo con questo film, e noi tutti insieme per la mano, che siamo ancora meglio noi, che si starnutisce, che ci si soffia il naso, e che in questa brutta immagine abbiamo qualcosa di vivo che loro non avranno jamais, come dicono in Francia".

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Russia, chiude Novaya Gazeta: addio alla voce del dissenso

Milano, 9 nov. (askanews) - Chiude dopo trent'anni Novaya Gazeta, uno degli ultimi simboli del giornalismo indipendente russo. La redazione ha tenuto la sua ultima riunione a Mosca, prima di spegnere i server e abbandonare gli uffici. Una decisione che il direttore Sergei Sokolov attribuisce alle pressioni delle autorità e dei servizi di sicurezza russi.

Nei giorni scorsi Sokolov aveva annunciato la chiusura del giornale, denunciando le perquisizioni nella sua abitazione e l'arresto, lo scorso aprile, di un giornalista della testata. Novaya Gazeta era già stata privata della licenza nel 2022 ed era stata inserita dalle autorità nella lista degli "agenti stranieri".

Dal Cremlino, però, arriva una lettura completamente diversa. "Beh, sarebbe sbagliato dire che l'era dei media russi indipendenti sta finendo. Sapete, i media russi sono piuttosto diversificati, sono multimediali, si sviluppano rapidamente ed esistono e crescono in un contesto altamente competitivo", ha dichiarato il portavoce di Vladimir Putin, Dmitry Peskov.

"Naturalmente, di anno in anno, alcuni organi di informazione cessano di esistere e ne nascono di nuovi al loro posto. Si tratta di un normale e consueto processo di ricambio."

Fondata negli anni Novanta, Novaya Gazeta è stata per decenni una delle principali voci critiche del potere in Russia. Tra le sue firme più conosciute Anna Politkovskaya, la giornalista assassinata a Mosca nel 2006, impegnata a documentare le violazioni dei diritti umani del governo russo e la guerra in Cecenia. È stata una dei sei collaboratori della testata uccisi nel corso degli anni. Nel 2021 lo storico direttore Dmitry Muratov ha ricevuto il premio Nobel per la Pace per il suo impegno a difesa della libertà di espressione. La chiusura segna un nuovo capitolo nella repressione della stampa indipendente in Russia, intensificatasi dopo l'invasione dell'Ucraina.

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Vertice dei ministri degli esteri del G7, anche Tajani a Parigi

Parigi, 9 nov. (askanews) - Il ministro francese per l'Europa e gli Affari esteri, Jean-Noel Barrot, ha dato il benvenuto ai suoi omologhi del G7 a Parigi, dove i ministri degli esteri delle sette economie più industrializzate dell'Occidente si riuniscono in un contesto di tensioni tra Washington e Teheran e di negoziati volti a porre fine alla guerra in Ucraina. Presente anche il ministro degli Esteri, Antonio Tajani, su espressa richiesta dell'Italia, si discuterà di guerra ibrida, dopo gli attacchi di vario tipo e le minacce che hanno colpito i paesi europei, dai falsi allarme bomba sugli aerei agli attacchi informatici al sistema di refrigerazione di alcune catene di supermercati. I ministri degli Esteri del G7 discuteranno inoltre delle principali crisi internazionali e del tema dell'intelligenza artificiale.

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Groenlandia, "Accordo? Ora va meglio ma con Trump non si sa mai..."

Nuuk (Groenlandia), 9 nov. (askanews) - La situazione sembra essersi normalizzata, in Groenlandia, dopo la firma dell'accordo con gli Stati Uniti e dopo i mesi burrascosi in seguito alle dichiarazioni di Donald Trump di volersi prendere il Paese. Ma a Nuuk, la capitale, campeggiano ancora i cartelli "Greenland is not on sale" e "La Groenlandia appartiene ai groenlandesi". Una risposta continua alle parole di Trump che ogni poco torna sull'argomento. Come il post di qualche giorno fa con la foto della cartina della Groenlandia base militare Usa.

La gente, qui a Nuuk, non ne parla facilmente. Un po' per timidezza, un po' perché stufa di dover ripetere sempre le stesse cose: "La Groenlandia non è in vendita".

"E' vero che gli Stati Uniti e la Groenlandia hanno collaborato per molti anni, fino a quando è stato eletto Trump. Poi le cose sono cambiate e ora mi auguro che fallisca", dice Bella. "La situazione è complicata qui, è pazzesca. Abbiamo avuto un sacco di problemi con Trump. "La vita qui è bella, è pacifica. Sì, è molto freddo ma è una buona opportunità per i giovani, sia di studio che di lavoro. Qui nella capitale tutti sono ospitali e aperti".

"Ci sono stati momenti pericolosi, abbiamo manifestato diverse volte nei mesi scorsi, proprio lungo questa strada. Le minacce contro i groenlandesi non sono state piacevoli. Al momento la situazione sembra essersi stabilizzata ma le recenti dichiarazioni del presidente sul voler comprare la Groenlandia non sono affatto piacevoli da sentire".

L'indipendenza dalla Danimarca? "Sono cresciuto in Danimarca e mi sono trasferito qui in Groenlandia 20 anni fa. Gran parte del Paese vuole l'indipendenza ma al momento credo sia più realistico allearsi con l'Europa, almeno per il momento".

Anche per padre Tomaz, prete dell'unica parrocchia cattolica di tutta la Groenlandia, la situazione è migliorata, anche se la preoccupazione permane. "Ora va un po' meglio rispetto ai primi mesi dell'anno. In quel momento la situazione era veramente drammatica, non si parlava di altro. La gente era molto preoccupata. Ora va un po' meglio, anche se non si può mai sapere cosa succede con Trump ".

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