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Musica di Zalone per le famiglie Sma, l'atrofia muscolare spinale

sabato 21 dicembre 2019
2' di lettura

Roma, 19 dic. (askanews) - "Il Natale più importante è sempre il prossimo": questo il messaggio del video per la campagna #Regalailfuturo di Famiglie SMA, prodotto da Recplay con le musiche di Checco Zalone e la regia di Roberta Putignano. Protagonisti della clip Letizia e i suoi genitori, Cinzia e Francesco, che sotto un grande albero di Natale ricordano la loro prima Vigilia. La diagnosi di SMA era arrivata da poco: atrofia muscolare spinale 2, ovvero la tipologia intermedia di una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente i muscoli ed è la prima causa genetica di morte infantile. Durante il suo primo Natale Letizia non gattonava né riusciva a stare seduta come i bambini della sua età. "È stata una notte speciale e intensa - racconta Francesco - ricca di gioia ma anche di tristezza". "Avevamo il desiderio di vivere le Feste ancora più intensamente - aggiunge Cinzia - cercando di non pensare troppo". Due anni dopo il regalo più bello è arrivato dalla ricerca: nel 2017 è approvata in Italia la prima terapia in grado di contrastare la SMA. Una terapia che se somministrata subito, prima che i sintomi si manifestino, consente di raggiungere uno sviluppo normale simile a quello dei coetanei sani. Letizia ha iniziato la somministrazione a 2 anni e mezzo, e oggi che ne ha 4 muove la testa autonomamente, si mette in ginocchio, seduta, scende dal divano per raggiungere i giochi sul tappeto. Nell ultimo anno non è mai stata ricoverata. "Quando abbiamo ricevuto la notizia - dice la mamma - è stata una sensazione che non avevo mai provato prima, una sensazione di vittoria verso un futuro diverso". Negli ultimi anni la SMA sta vivendo una vera e propria rivoluzione: alla terapia si è aggiunto lo screening neonatale, partito nel Lazio dal 1 settembre. Un test genetico - volontario e gratuito - che permette di avere con certezza la diagnosi della malattia quando ancora non ha fatto il suo esordio e quindi prima che produca danni gravi ed irreversibili. Ad oggi sono oltre 8 mila i neonati sottoposti allo screening. A regime, con l adesione della Toscana, l obiettivo è raggiungere 140 mila bambini in due anni. Passi avanti fino a qualche tempo fa impensabili anche per quanto riguarda le nuove terapie, come quella genica recentemente approvata negli Stati Uniti e un farmaco a somministrazione orale per bambini e adulti.

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Tecnologia, innovazione e design: i nuovi smartwatch Huawei

Berlino, 16 mag. (askanews) - Una combinazione di alta tecnologia, innovazione e design. Huawei ha dato forma alla sua idea di un futuro sempre più smart, presentando a Berlino i nuovi orologi intelligenti: il Huawei Watch 5 e il Huawei Watch Fit 4 Pro, oltre al Watch Fit 4, tutti compatibili con iOS e Android, sono pronti per il mercato della tecnologia indossabile.

Fedele al suo design quadrato, il Watch Fit 4 Pro, con uno spessore di soli 9,3 mm, si distingue per la sua estrema leggerezza e vestibilità. Tra le novità figurano il tracking per sport acquatici, un sensore barometrico che offre dati sui dislivelli per misurazioni outdoor più precise e il supporto a modalità avanzate come trail running professionale, immersioni fino a 40 metri e golf di livello pro.

"Il Watch Fit 4 Pro è il nostro ultimo orologio sportivo e fitness - ha spiegato Andreas Zimmer, Head of Product Huawei Europe - Credo che alcuni dei punti di forza siano sicuramente il fatto che è super sottile e realizzato con materiali estremamente resistenti, titanio e zaffiro. Quindi è perfetto per gli sport all'aria aperta, l'escursionismo o anche gli sport acquatici, per monitorare la propria forma fisica e mantenersi in salute e in forma".

Lo smartwatch è dotato del sistema TruSense per un monitoraggio sportivo e della salute sempre più completo e intelligente con funzionalità di livello professionale, dal monitoraggio del cuore a quello del sonno, interruzioni comprese. Uno schermo luminosissimo a 3000 nit garantisce una facile lettura anche al sole, mentre la batteria garantisce fino a dieci giorni di autonomia.

Passando al Watch 5: "Questo orologio è rivoluzionario perché ha per la prima volta un sensore laterale in grado di misurare parametri come l'ossigeno nel sangue, la frequenza cardiaca e l'ECG. È un orologio incentrato sulla salute, che ti permette di tenere sempre sotto controllo i parametri vitali e le metriche più importanti", ha sottolineato il manager di Huawei.

Come un classico saturimetro, il sensore laterale permette la misurazione diretta, tramite la punta delle dita, dell'ossigeno nel sangue in appena dieci secondi. "Penso che la migliore innovazione sia sicuramente XTAP, un nuovo sensore, disponibile per la prima volta su uno smartwatch. Di solito gli smartwatch hanno un solo sensore. Con XTAP, per la prima volta, abbiamo uno smartwatch con due sensori, uno inferiore e uno laterale, in modo da avere più dati, più accurati e più veloci che mai per assicurarsi di essere in salute", ha concluso Zimmer.

Ma l'interazione uomo-macchina non finisce qui. L'aggiunta delle gesture, per un utilizzo ancora più naturale e intuitivo, permettono di attivare o disattivare funzionalità dello smartwatch, letteralmente, con uno schiocco di dita.
TMNews

Amazon e Code.org insieme per promuovere l'educazione STEM

Milano, 16 mag. (askanews) - Amazon e Code.org hanno organizzato per il terzo anno consecutivo un appuntamento pensato per promuovere e valorizzare l'educazione STEM nel nostro Paese, con l'obiettivo di ispirare e motivare gli studenti a scoprire tutte le opportunità che il mondo della tecnologia ha da offrire. Le due realtà collaborano da anni per sostenere l'educazione in Italia, con l'obiettivo di integrare le tecnologie nella formazione dei più giovani. L'evento Passa al Livello Successivo, che si è svolto presso l'Istituto Salesiani Sant'Ambrogio Opera Don Bosco di Milano, ha celebrato la connessione tra tecnologia e creatività: in questa occasione sono stati presentati programmi e percorsi di formazione che Amazon, Amazon Web Services (AWS), Code.org e le aziende partner mettono a disposizione per le scuole e gli studenti, individuando le materie STEM come la chiave per sbloccare infinite possibilità nel mondo professionale, dall'arte alla musica, dall'innovazione alla comunicazione. Abbiamo parlato con Rita Malavasi, Responsabile delle Relazioni Istituzionali per Amazon in Italia:

"Amazon si impegna a portare il proprio contributo nelle comunità in cui lavora e lo fa partendo da quella che è la sua identità, che è legata al digitale, alla tecnologia, all'innovazione. Lo facciamo attraverso la formazione perché investire nei giovani e nelle competenze è un modo per assicurare che tutte le persone possano cogliere l'opportunità che la transizione digitale porta a tutti i giovani".

Amazon si propone di supportare l'intero ciclo formativo dei giovani nel mondo del digitale, a partire dalla scuola per arrivare alla formazione professionale, puntando su percorsi pratici e orientati al lavoro.

Nel 2024 ha infatti annunciato l'impegno a supportare 200.000 talenti in Italia nell'ambito dell'educazione STEM entro la fine del 2026, per accrescere e sviluppare competenze in ambito digitale e avvicinare i ragazzi al mondo delle carriere in campo tecnologico.

All'evento ha preso parte anche Alessia Cappello, Assessora con delega allo Sviluppo Economico e Politiche del Lavoro del Comune di Milano, che ha sottolineato l'impegno delle istituzioni locali per preparare giovani al futuro digitale. La città di Milano si pone come guida nell'innovazione, con un forte orientamento verso il mondo del lavoro.

"Progetti come quello di oggi sono fondamentali per aiutare e supportare l'inserimento, oltre che la formazione di ragazze e ragazzi nel contesto STEM. Come Comune di Milano, insieme sempre ad aziende, come appunto anche Amazon, stiamo cercando di realizzare dei progetti, laboratori, anche conferenze, presentazioni, eccetera, nelle scuole, proprio durante quella settimana che è stata considerata a febbraio la settimana delle materie STEM, in un rapporto pubblico-privato che funziona, di successo, e pertanto stiamo cercando di arrivare proprio nelle scuole, di qualsiasi livello, elementari, medie e anche licei, per raccontare quanto è importante e quanto è utile sapere e conoscere delle materie STEM proprio per il futuro di queste ragazze e di questi ragazzi".

Amazon e i suoi partner mirano quindi a creare un ecosistema educativo che colleghi istruzione e lavoro, favorendo l'accesso a un futuro professionale ambizioso e soddisfacente nel mondo del digitale. Per raggiungere questo obiettivo è fondamentale la collaborazione tra aziende private, istituzioni e realtà appartenenti al mondo dell'istruzione, per dare vita a una sinergia che possa fare la differenza per il futuro dei giovani nel digitale.

TMNews

Mattarella in visita alla Reggia di Venaria Reale a Torino

Venaria Reale (Torino), 16 mag. (askanews) - Il presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha concluso la sua visita a Torino alla Reggia di Venaria Reale dove si è svolta, nella Chiesa di Sant'Umberto, la cerimonia di inaugurazione del 240esimo anno accademico dell'Accademia dell'Agricoltura di Torino.

Il capo dello Stato ha visitato le sale, le gallerie e i giardini dell Reggia, presente anche il ministro della Cultura Alessandro Giuli.
TMNews

Istanbul, colloqui russi-ucraini di quasi 2 ore, ci sarà nuovo round

Roma, 16 mag. (askanews) - Alla fine i colloqui di Istanbul fra le delegazioni russa e ucraina, i primi dal 2022, si sono tenuti. Sono durati quasi due ore - secondo il ministero degli Esteri turco - e Mosca si è detta poco dopo "soddisfatta dei risultati ottenuti". Il primo commento è del capodelegazione Vladimir Medinsky, ex ministro della Cultura, il quale ha aggiunto che la Russia è "pronta a continuare i contatti". Possibilità di un nuovo round di negoziati - in linea di principio - confermata anche dal ministro degli Esteri turco, Hakan Fidan, in un post su X.

Le due parti - ha detto ancora Medinsky - metteranno per iscritto nei dettagli le rispettive proposte per un cessate il fuoco, annuncio ribadito anche da Fidan, che su X ha promesso che la Turchia continuerà ogni sforzo per raggiungere "una pace duratura tra Russia e Ucraina".

Il portavoce del Cremlino Dimitry Peskov, ha sottolineato che il gruppo negoziale russo in Turchia è rimasto in costante contatto con il presidente russo Vladimir Putin - il grande assente di Istanbul - che ha ricevuto aggiornamenti online.

Un alto funzionario ucraino - sotto condizione di anonimato - ha affermato che la Russia avrebbe bloccato la partecipazione degli Stati Uniti ai colloqui.

Tra gli accordi raggiunti a Istanbul, per ora, uno scambio di mille prigionieri da ciascuna parte, ha sottolineato il ministro della Difesa ucraino Rustem Umerov, presente nella città sul Bosforo, mentre Volodymyr Zelensky ha partecipato a Tirana all'incontro dei leader europei e con i leader di Francia, Germania, Gran Bretagna e Polonia, hanno riferito di una telefonata con il presidente degli Stati Uniti Donald Trump al termine dei colloqui di Istanbul.
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