CATEGORIE

Musica di Zalone per le famiglie Sma, l'atrofia muscolare spinale

sabato 21 dicembre 2019
2' di lettura

Roma, 19 dic. (askanews) - "Il Natale più importante è sempre il prossimo": questo il messaggio del video per la campagna #Regalailfuturo di Famiglie SMA, prodotto da Recplay con le musiche di Checco Zalone e la regia di Roberta Putignano. Protagonisti della clip Letizia e i suoi genitori, Cinzia e Francesco, che sotto un grande albero di Natale ricordano la loro prima Vigilia. La diagnosi di SMA era arrivata da poco: atrofia muscolare spinale 2, ovvero la tipologia intermedia di una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente i muscoli ed è la prima causa genetica di morte infantile. Durante il suo primo Natale Letizia non gattonava né riusciva a stare seduta come i bambini della sua età. "È stata una notte speciale e intensa - racconta Francesco - ricca di gioia ma anche di tristezza". "Avevamo il desiderio di vivere le Feste ancora più intensamente - aggiunge Cinzia - cercando di non pensare troppo". Due anni dopo il regalo più bello è arrivato dalla ricerca: nel 2017 è approvata in Italia la prima terapia in grado di contrastare la SMA. Una terapia che se somministrata subito, prima che i sintomi si manifestino, consente di raggiungere uno sviluppo normale simile a quello dei coetanei sani. Letizia ha iniziato la somministrazione a 2 anni e mezzo, e oggi che ne ha 4 muove la testa autonomamente, si mette in ginocchio, seduta, scende dal divano per raggiungere i giochi sul tappeto. Nell ultimo anno non è mai stata ricoverata. "Quando abbiamo ricevuto la notizia - dice la mamma - è stata una sensazione che non avevo mai provato prima, una sensazione di vittoria verso un futuro diverso". Negli ultimi anni la SMA sta vivendo una vera e propria rivoluzione: alla terapia si è aggiunto lo screening neonatale, partito nel Lazio dal 1 settembre. Un test genetico - volontario e gratuito - che permette di avere con certezza la diagnosi della malattia quando ancora non ha fatto il suo esordio e quindi prima che produca danni gravi ed irreversibili. Ad oggi sono oltre 8 mila i neonati sottoposti allo screening. A regime, con l adesione della Toscana, l obiettivo è raggiungere 140 mila bambini in due anni. Passi avanti fino a qualche tempo fa impensabili anche per quanto riguarda le nuove terapie, come quella genica recentemente approvata negli Stati Uniti e un farmaco a somministrazione orale per bambini e adulti.

tag

Ti potrebbero interessare

Decolla Nisar, satellite India-Usa per mappare i cambiamenti Terra

Roma, 30 lug. (askanews) - Nelle immagini di Nasa Tv il lancio di NISAR, un potente satellite sviluppato da India e Stati Uniti (l'acronimo sta per NASA-ISRO Synthetic Aperture Radar), progetto congiunto di NASA e ISRO (Indian Space Research Organisation), per mappare i minimi cambiamenti dei territori emersi e delle masse di ghiaccio della Terra e anticipare così al meglio i rischi naturali o di origine umana. Nisar è decollato alle 14.40 ora italiana del 30 luglio dal Centro Spaziale Satish Dhawan, nel sud-est dell'India.
TMNews

A Gaza la corsa per gli aiuti dal cielo: "Tutto danneggiato, umiliante"

Gaza, 30 lug. (askanews) - Un aereo compare nel cielo di Gaza e invece di bombe, come accade da 22 mesi nei raid israeliani quotidiani, lascia cadere casse attaccate a dei piccoli paracadute. All'interno cibo, alimenti di prima necessità per aiutare la popolazione palestinese che sta morendo di fame. Alla vista dell'aereo decine di persone si mettono a correre per cercare di individuare il punto in cui cadranno le casse.

Sono ripresi da qualche giorno i lanci di aiuti con gli aerei organizzati da Paesi come la Giordania, per alleviare la sofferenza della popolazione, stremata. I centri di distribuzione, nella nuova conformazione ridotta che esclude l'Onu, non bastano, non entra cibo a sufficienza, è finito anche il latte per i bambini.

Ma i lanci sono un metodo di distribuzione non capillare, un rimedio estremo, anche pericoloso.

"È questo l'aiuto che ci viene fornito? Si schianta tutto al suolo e viene danneggiato mentre cade dall'alto. Cosa ci viene dato? Sabbia? È una vera umiliazione - dice ares Fattouh, residente nel campo di Al-Zawaida - Vi supplichiamo di fermare la guerra contro di noi e di portarci del cibo così che possiamo mangiare".

"Tre o quattro mesi fa abbiamo dimenticato il sapore della farina e del pane. Siamo venuti qui a raccogliere sabbia per preparare una zuppa ai nostri bambini e placare la loro fame", dice Saham, un'altra profuga palestinese.

"Il mondo ci aiuti. Gaza sta venendo sterminata. Sterminata dalla fame, dalla povertà e dall'assedio", grida Asmaa Al-Aqraa.
TMNews

Trump annuncia dazi del 25% per l'India (e una sanzione anti-Russia)

Roma, 30 lug. (askanews) - Il presidente americano Donald Trump ha annunciato dazi al 25% sulle esportazioni dell'India verso gli Stati Uniti. In un post sul suo profilo Truth Social, Trump ha spiegato che questi dazi servono a contrastare gli acquisti di armi ed energia dalla Russia, nonché quelle che definisce le sue "odiose" politiche commerciali. I dazi più una "sanzione" non specificata - in chiave anti-Russia - entreranno in vigore venerdì 1 agosto.

"Abbiamo un enorme deficit commerciale con l'India", ha affermato il presidente statunitense.

L'India è impegnata a concludere un accordo commerciale bilaterale "equo, equilibrato e reciprocamente vantaggioso" con gli Stati uniti, ha replicato il ministero indiano del Commercio e dell'Industria, dopo l'annuncio di Trump.

"Negli ultimi mesi, India e Stati uniti hanno negoziato un accordo commerciale bilaterale equo, equilibrato e reciprocamente vantaggioso. Continuiamo a essere impegnati per questo obiettivo", ha affermato il ministero.
TMNews

Sogesid, utile netto nel 2024 di oltre 780mila euro

Roma, 30 lug. (askanews) - Sogesid, società di ingegneria ambientale dello Stato, ha annunciato un importante ritorno alla redditività nel 2024 con un utile netto di oltre 780 mila euro. Un risultato presentato al Senato nel Primo Rapporto Sogesid "Attività 2024 e Indirizzi Strategici per il 2025" che, dopo quattro anni di perdite, partendo da un 2020 chiuso in calo di oltre 7 milioni, segna adesso una netta inversione di marcia, confermando il successo del programma di riorganizzazione messo in atto dalla nuova governance. Oggi Sogesid rappresenta una realtà solida, capace di generare valore per il sistema pubblico grazie ad un'efficace strategia.

Errico Stravato, Amministratore Delegato Sogesid, ha dichiarato: "Tutti sanno da quale situazione siamo partiti, una condizione abbastanza complessa. Nel nostro nuovo corso abbiamo dato inizio ad un lavoro di riorganizzazione, dai dirigenti al personale; parliamo di personalità di grande know-how di conoscenza. Come in un coro, tutte le varie tonalità in precedenza erano collocate nelle posizioni sbagliate".

Un'efficacia gestionale e ingegneristica che ha permesso questo straordinario successo.

Roberto Mantovanelli, Presidente Sogesid, ha rilasciato le seguenti dichiarazioni: "Siamo veramente felici e soddisfatti di poter presentare un bilancio che torna in utile, dopo quattro anni negativi. I numeri sono positivi grazie ad un nuovo approccio, una riorganizzazione aziendale che ha cambiato proprio la volontà di Sogesid di rappresentare un attore, un catalizzatore nelle relazioni con le istituzioni".

L'On. Massimo Garavaglia ha affermato: "Sogesid può diventare un supporto strategico nel realizzare opere in tempi ragionevolmente brevi. Viviamo in un momento davvero complicato, caratterizzato dal caos sotto mille aspetti, anche normativi, che spesso complicano la realizzazione di opere in tempi ragionevolmente brevi e, quindi, la competenza e la capacità di un soggetto pubblico a servizio dello Stato diventa strategica e fondamentale".

Sogesid ha ritrovato la propria solidità finanziaria e l'affidabilità dei suoi servizi dimostrando che con dedizione, professionalità e coraggio si possono raggiungere risultati straordinari.

TMNews