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Malattie rare, premiati i vincitori del Premio OMaR

di TMNews giovedì 15 dicembre 2022
3' di lettura

Roma, 15 dic. (askanews) - Sono stati assegnati, all'Acquario Romano, i riconoscimenti del Premio OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per la comunicazione sui tumori e le malattie rare. Storie di donne pazienti e ricercatrici, racconti di vita con una patologia, importanza dello Screening Neonatale Esteso, terapie innovative e significato dei concetti di rarità e invisibilità sono le tematiche affrontate dai vincitori del Premio, giunto alla nona edizione e ideato dall'Osservatorio Malattie Rare.

Sette i vincitori di quest'anno: uno per il Premio giornalistico categoria stampa e web, uno per il Premio giornalistico categoria audio-video, due ex equo per il Premio per la migliore campagna di comunicazione "Categoria professionisti", un Premio per la migliore campagna di comunicazione "Categoria non professionisti" più due premi speciali, uno voluto della Giuria, che quest'anno ha avuto un taglio molto particolare, e il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro, lanciato per la prima volta in questa nona edizione, grazie alla collaborazione con il Festival cinematografico "Uno Sguardo Raro". Diversi i registri linguistici, le tematiche e i mezzi di comunicazione usati dai vari vincitori ma unico il merito: quello di aver saputo raggiungere un ampio pubblico con messaggi chiari e comprensibili, scientificamente corretti e al tempo stesso coinvolgenti per il target di riferimento e accurati nella ricerca delle fonti.

Tra i sostenitori dell'iniziativa anche Chiesi Global Rare Diseases Italia, fortemente impegnata nella Home therapy.

"La terapia domiciliare - sottolinea Enrico Piccinini, Head of Europe and International Chiesi Rare Diseases - è la possibilità per il paziente di ricevere cure presso il proprio domicilio invece di doversi spostare verso l'ospedale tutte le volte. Ovviamente per i malati rari questo è estremamente importante ed apprezzato, anche dalle strutture ospedaliere perché c'è maggiore flessibilità nell'organizzazione del dipartimento ogni giorno. È importante, come per altri supporti che vengono dati ai pazienti, riuscire a ofrire qualcosa che possa migliorare la vita quotidiana, che possa semplificare la vita che un paziente raro ha, comprendendo sempre di più i loro effettivi bisogni". "Questo - prosegue - è anche l'impegno di Chiesi Global Rare Diseases, noi cerchiamo di essere vicini ai pazienti il più possibile per comprendere le vere necessità e cercare di fare tutto quello che possiamo per rendere la vita migliore, sia come terapia, ma anche in termini di servizi e supporto".

Tra i vincitori del Premio OmaR, anche Incyte Italia per la Campagna "La vita comincia ogni giorno - una serie di podcast sulla leucemia mieloide cronica".

"La pipeline di Incyte - sottolinea Onofrio Mastandrea, Associate Vice President General Manager Incyte Italia - si muove su una direttrice fondamentale e comune che è il trovare soluzioni a bisogni terapeutici ad oggi ancora insoddisfatti. Le aree terapeutiche coperte sono fondamentalmente l'oncologia e l'ematologia ma ad oggi abbiamo anche lo sviluppo di una pipeline importante in dermatologia con l'area autoimmunità di infiammazioni. Inizieremo con la vitiligine, che rappresenta una delle più importanti patologie dermatologiche autoimmuni".

Il Premio della Giuria quest'anno è stato dedicato al giornalista e divulgatore scientifico Mario Pappagallo, scomparso prematuramente. Lanciato per la prima volta il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro: vince il programma RAI 'Il cacciatore di sogni' condotto e ideato da Stefano Buttafuoco. Il premio è co-organizzato con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità-ISS, il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva-CNAMC, la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa-SIMeN e con numerosi soggetti patrocinanti, tra i quali l'Alleanza Malattie Rare, tavolo tecnico permanente che conta ormai la partecipazione di oltre 350 associazioni.

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Prove colloqui Russia-Ucraina, si auspica faccia a faccia Trump-Putin

Roma, 15 mag. (askanews) - Un faccia a faccia tra il presidente americano Donald Trump e il leader del Cremlino Vladimir Putin sarebbe ritenuto "essenziale" per sbloccare lo stallo diplomatico andato in scena in questi giorni, con la giornata odierna tesa a riavviare i contatti diretti tra Ucraina e Russia in Turchia. Affermazione dello stesso Trump, ribadita dal segretario di Stato Usa Marco Rubio.

Zelensky ha messo in dubbio la serietà delle intenzioni di Mosca, definendo "finto" il livello della delegazione russa. Ha poi annunciato l'invio di una delegazione guidata dal ministro della Difesa Rustem Umerov che ha il mandato di discutere una tregua:

"La delegazione è stata inviata. È pronta. La delegazione turca è pronta. Anche quella è stata inviata. La delegazione americana è in parte presente, in parte verrà. L'incontro potrebbe essere stasera (giovedì, ndr), potrebbe essere domani. Abbiamo fatto tutto da parte nostra. Tutti aspettano la dimostrazione da parte russa".

La delegazione russa è invece guidata da Vladimir Medinsky, consigliere del presidente Vladimir Putin e già capo negoziatore nel 2022. Con lui, il vice ministro degli Esteri Mikhail Galuzin, il capo della Direzione principale dello Stato maggiore russo Igor Kostyukov e il vice ministro della Difesa Alexander Fomin.

Nel pomeriggio, Medinsky ha dichiarato: "Consideriamo questi negoziati come una continuazione del Processo di Pace di Istanbul, che è stato purtroppo interrotto dalla parte ucraina tre anni fa - ha sostenuto - La nostra delegazione ufficiale è stata approvata con decreto presidenziale e possiede tutte le competenze e l'autorità necessarie per condurre i negoziati".

TMNews

A Firenze gli Stati Generali della Pelletteria Italiana

Firenze, 15 mag. (askanews) - Dopo la cosiddetta "spending revenge" del periodo successivo al covid, la pelletteria italiana nel 2024 ha fatto registrare un calo di fatturato di 1,2 miliardi, per una perdita dell'8,9% e una flessione della produzione industriale pari al 23%. Di fronte a questi numeri così negativi acquista ancora più importanza il ruolo storicamente svolto dagli Stati Generali della Pelletteria, organizzato da Assopellettieri in Palazzo Vecchio a Firenze.

"Abbiamo le guerre tra Russia e Ucraina e in Medio Oriente, a cui ora si sono aggiunte le tensioni tra India e Pakistan. Abbiamo -afferma Claudia Sequi presidente di Assopellettieri- una serie di difficoltà legate all'aumento dei costi delle materie prime, dei tassi di interesse, dell'energia, tutta una situazione macroeconomica che ha picchiato duro sul nostro settore. Quello che possiamo fare noi come associazione, è di fare un momento di riflessione, di fermarsi, fare una fotografia di quella che è la situazione, fare un percorso di riflessione, di confronto, per creare una sorta di vademecum che serva alle istituzioni, alle aziende, ai lavoratori".

Nel corso della mattinata è intervenuto in un videomessaggio il ministro delle Imprese e del Made in Italy Adolfo Urso, che ha sottolineato il lavoro del Governo, incentrato sul Ddl Pmi: "Come MIMIT -ha detto Urso- abbiamo definito misure per circa 250 milioni di euro dedicati proprio alle micro, piccole e medie imprese del settore moda: di questi, in particolare, 100 milioni sono dedicati ai mini-contratti di sviluppo che agevolano l'aggregazione tra PMI. Sappiamo quanto la dimensione aziendale sia importante per rispondere in modo più efficace alle sfide del mercato globale, aumentando la capacità di investimento, innovazione e proiezione internazionale. Un altro importante fronte su cui il MIMIT è impegnato è la valorizzazione di professionalità specializzate, sempre più difficili da reperire".

Da parte di Assopellettieri arriva non soltanto una fotografia del settore, ma tutta una serie di preziose raccomandazioni "in modo -precisa Sequi- che la filiera sia resistente, che sia competitiva, che sia sana, che cresca e che quindi questa sostenibilità economica sia la leva per affrontare quelle sfide enormi su cui dobbiamo lavorare, che sono la legalità, la formazione, perché dobbiamo attrarre e formare nuovi talenti, dobbiamo integrare le nuove tecnologie al nostro saper fare artigianale, dobbiamo fare formazione, sono molte le sfide che noi abbiamo. Dobbiamo aiutare le nostre aziende ad internazionalizzarsi. Quello che vogliamo fare è una riflessione tutti insieme dando anche delle indicazioni, dei suggerimenti, e questo è il nostro contributo perché la politica industriale si fa tutti insieme. Si fa con associazioni di categoria, col Governo e ovviamente ogni parte deve dare il suo contributo".

L'Italia resta comunque il punto di riferimento globale nella pelletteria di alta qualità con 4500 imprese attive pari al 30% del totale europeo.

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Presidenziali Polonia, "voto decisivo contro deriva populista in Ue"

Roma, 16 mag. (askanews) - La Polonia va alle urne per eleggere il prossimo presidente con il primo turno domenica 18 maggio, un voto cruciale per il governo riformista e pro-europeo guidato da Donald Tusk e per la traiettoria che il Paese sceglierà nei prossimi anni. "Sono elezioni fondamentali, non solo per la democrazia in Polonia, ma anche per cercare di fermare la tendenza antidemocratica e populista che sta dilagando in Europa", afferma ad Afp la politologa Materska-Sosnowska.

Il governo Tusk, insediatosi nel 2023, ha promesso di smantellare le riforme giudiziarie introdotte dal precedente esecutivo nazionalista del partito Diritto e Giustizia (PiS), accusate di minare lo stato di diritto. Tuttavia, molte delle iniziative legislative sono state ostacolate dal presidente uscente Andrzej Duda, alleato del PiS, che detiene il potere di veto.

I principali candidati sono Rafal Trzaskowski, di Piattaforma Civica (PO), sindaco di Varsavia favorito nei sondaggi, 53 anni, già sconfitto di misura da Duda nel 2020; Karol Nawrocki - sostenuto dal PiS - storico conservatore di 42 anni e presidente dell'Istituto della Memoria Nazionale, dato secondo nei sondaggi, e Slawomir Mentzen di estrema destra, imprenditore, 38 anni, contrario a una maggiore responsabilità della Polonia nella guerra in Ucraina. "La vittoria di Karol Nawrocki significa in realtà il ritorno dei populisti con rinnovata forza entro due anni al massimo", spiega l'esperta, riferendosi alle prossime elezioni parlamentari.

Un eventuale ballottaggio si terrà il primo giugno. "Al secondo turno, credo che avremo Rafal Trzaskowski, della Coalizione Civica, e Karol Nawrocki, sostenuto da Diritto e Giustizia", conclude.

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Giustizia, Nordio: auspicio è inserimento figura avvocato nella Carta

Roma, 15 mag. (askanews) - "L'auspicio è che la figura dell'avvocato venga inserita nella Costituzione". Così il ministro della Giustizia, Carlo Nordio, a margine del convegno 'Legittimo impedimento, un diritto per l'avvocatura, organizzato dal Consiglio nazionale forense, a Montecitorio.

"C'è il rammarico che di non esserci riusciti nel disegno di legge costituzionale per la separazione delle carriere che è in discussione al Senato. L'obiettivo è che una volta approvata questa riforma costituzionale si possa passare a un inserimento della figura dell'avvocato nella Carta anche con una convergenza politica più ampia", ha aggiunto il guardasigilli. "Penso che non ci dovrebbero essere difficoltà a raggiungere la maggioranza qualificata, visto che si tratta di una scelta non soltanto razionale, ma anche giuridicamente necessitata", ha sottolineato.

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