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Malattie rare, la sfida delle terapie avanzate e della ricerca

di TMNews giovedì 15 dicembre 2022
3' di lettura

Roma, 16 dic. (askanews) - Le terapie avanzate come sfida per il sistema sanitario nazionale; l'impegno delle aziende e della politica in termini di finanziamento. Anche questo tema ha fatto capolino alla cerimonia di consegna del Premio OMaR (Osservatorio Malattie Rare) per la comunicazione sui tumori e le malattie rare.

"Le terapie avanzate - sottolinea Riccardo Ena, Country Manager PTC Therapeutics Italia - sono la più grande sfida per il nostro Sistema sanitario nazionale. Sono terapie estremamente costose ma estremamente importanti perchè ci troviamo di fronte a un cambiamento radicale della vita delle persone. Di fatto con le terapie avanzate riusciamo spesso a curare le malattie. La sfida è di sostenerne i costi perché sono molto alti, la ricerca su questa patologia è estremamente importante e impattante dal punto di vista di investimenti e l'impegno che ci stiamo ponendo con diversi gruppi di lavoro e con gruppi parlamentari come l'Intergruppo parlamentare appena costituito per sostenere le ATP è quello di trovare un equilibrio tra l'investimento one shot (perché siamo di fronte a una patologia trattata con una sola somministrazione) e la copertura dei costi nel tempo perché vedremo i risultati nel tempo".

Tra i premiati anche Sanofi, per la Campagna Storie invisibili - monumento invisibile'. "Come Sanofi - afferma Mauro De Candia, Head of Franchise Rare Diseases Sanofi - siamo orgogliosi e onorati di aver ricevuto questo premio da parte dell'Osservatorio Malattie Rare. Il nostro impegno nelle malattie rare inizia più di trent'anni fa con la ricerca e lo sviluppo di farmaci per queste patologie ma continua con campagne di sensibilizzazioni perché pensiamo sia importante mandare un messaggio alle istituzioni e anche all'opinione pubblica sull'importanza delle malattie rare e su questi pazienti che hanno ancora tanti bisogni e necessità non soddisfatti".

Sette i vincitori di quest'anno: uno per il Premio giornalistico categoria stampa e web, uno per il Premio giornalistico categoria audio-video, due ex equo per il Premio per la migliore campagna di comunicazione "Categoria professionisti", un Premio per la migliore campagna di comunicazione "Categoria non professionisti" più due premi speciali, uno voluto della Giuria, che quest'anno ha avuto un taglio molto particolare, e il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro, lanciato per la prima volta in questa nona edizione, grazie alla collaborazione con il Festival cinematografico "Uno Sguardo Raro". Diversi i registri linguistici, le tematiche e i mezzi di comunicazione usati dai vari vincitori ma unico è il merito: quello di aver saputo raggiungere un ampio pubblico con messaggi chiari e comprensibili, scientificamente corretti e al tempo stesso coinvolgenti per il target di riferimento e accurati nella ricerca delle fonti.

Il Premio della Giuria quest anno è stato dedicato al giornalista e divulgatore scientifico Mario Pappagallo, scomparso prematuramente. Lanciato per la prima volta il Premio OMaR-Uno Sguardo Raro: vince il programma RAI "Il cacciatore di sogni", condotto e ideato da Stefano Buttafuoco. Il premio è co-organizzato con il Centro Nazionale Malattie Rare dell Istituto Superiore di Sanità-ISS, il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva-CNAMC, la Fondazione Telethon, Orphanet Italia e la Società Italiana di Medicina Narrativa-SIMeN e con numerosi soggetti patrocinanti, tra i quali l'Alleanza Malattie Rare, tavolo tecnico permanente che conta ormai la partecipazione di oltre 350 associazioni.

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Italia-Canada, Meloni riceve a Chigi primo ministro Carney

Roma, 17 mag. (askanews) - La presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, ha ricevuto a Palazzo Chigi il primo ministro del Canada Mark Carney. "In ambito G7 ci sono le grandi questioni internazionali sulle quali Italia e Canada si trovano da sempre sulla stessa lunghezza d'onda, penso alla questione Ucraina, sulla quale condividiamo gli sforzi per una pace giusta e duratura". ha detto la presidente del Consiglio in una breve dichiarazione prima dell'inizio dell'incontro con il primo ministro canadese Mark Carney.

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I 7grani live in Madagascar per la pace con orchestra dei monaci buddisti

Como, 17 mag. (askanews) - Da Como al Madagascar per la pace e la musica, la band 7grani ha partecipato al "First Buddha's Birthday and world Peace art festival 2025", il festival per celebrare il compleanno di Buddah. Hanno suonato insieme all'Orchestra Sinfonica Jinghui Guangxuan composta da monaci buddisti che nel 2015 è entrata nel Guinness dei primati come il più grande gruppo musicale zen composto da monaci.

Nel Tempio Xizu all'interno del Monastero situato sul Monte Lok, i 7Grani hanno portato la loro musica folk rock fondendosi con la magia dell'orchestra in un concerto unico. "Sono stati momenti di grandissima emozione" spiegano i tre fratelli Settegrani.

Durante l'evento, la band ha eseguito oltre alle proprie canzoni, alcuni brani popolari cinesi tra cui "Mo li Hua" e un brano dedicato al direttore dell'orchestra Maestro Wule e alla sua vita dedicata alla musica come strumento di pace. Due mondi musicali apparentemente così diversi hanno creato un ponte di dialogo nel segno della pace e dell'armonia.

Nel piccolo tour in Madagascar organizzato dal "Centro per l'interscambio e sviluppo culturale Italia-Cina (ICCX)" anche l'ex calciatore Andrea Pirlo.

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Stitch incontra il David di Michelangelo a Firenze e crea scompiglio

Firenze, 17 mag. (askanews) - In vista dell'arrivo al cinema di Lilo & Stitch, l'attesissimo film rivisitazione in live-action del classico d'animazione Disney del 2002, Disney Italia, in collaborazione con la Galleria dell'Accademia di Firenze, ha realizzato un inedito e divertente contenuto video. Un progetto speciale che vede l'inconfondibile personaggio di Stitch muoversi all'interno del Museo e scoprire uno dei capolavori assoluti dell'arte: il David di Michelangelo.

Il video mostra Stitch con il suo stile dirompente, mentre si muove tra le sale, evitando il personale di sicurezza e creando scompiglio tra gruppi di visitatori e restauratori all'opera. Tutto cambia quando si trova improvvisamente davanti al David: un momento di autentica meraviglia che suggella l'incontro tra l'immaginazione contemporanea e la grande scultura rinascimentale.

Profondamente colpito e ispirato dall'arte italiana, Stitch decide di lasciare un segno del suo passaggio: lo vediamo realizzare una scultura in gesso, impreziosita da un drappo che richiama i codici formali dell'arte classica.

L'iniziativa è frutto della collaborazione tra Disney Italia, il Ministero della Cultura e la Galleria dell'Accademia e nasce con l'intento di avvicinare il pubblico di tutte le età, in particolare quello più giovane, al patrimonio culturale italiano attraverso un linguaggio visivo immediato e fortemente evocativo.

La statua di Stitch sarà esposta in una sala presso la Galleria dell'Accademia e sarà possibile ammirarla dal 20 maggio al 20 giugno 2025.

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Ammiraglio Berutti: salvaguardare Blu Economy, 10% nostro Pil

Napoli, 17 mag. (askanews) - "Il mare è un bene che noi dobbiamo tutelare non solo dal punto di vista sicurezza, tutti gli operatori che lavorano nel mare devono lavorare in sicurezza. Le nostre rotte, che portano le navi nei nostri porti, devono essere libere per la navigazione e la Marina, la Difesa con la Marina fa proprio questo, rende le rotte di comunicazione verso l'Italia, verso il Mediterraneo, verso l'Europa libere e fruibili da tutti. Quindi questo credo che sia un segnale che noi dobbiamo dare a tutti tenendo conto che la Blu Economy è il 10% del nostro pil, che è tantissimo, e noi la dobbiamo salvaguardare". L'ha detto a Napoli, a margine del convegno 'La geostrategia del mare: l'interesse nazionale e il futuro sostenibile dell'Italia', promosso dall'Associazione nazionale per il Clima Globe Italia in occasione del tour Mediterraneo Vespucci con il Villaggio IN Italia.

"Il Mediterraneo è un mare piccolo, è 1% di tutte le acque del nostro globo, ci passa il 20% del traffico mondiale. Questo perché è uno snodo centrale tra l'Indo Pacifico e l'Atlantico, delle due zone economicamente più importanti del mondo. La rotta più breve è quella attraverso il Mediterraneo.

Ovviamente il Mediterraneo, come sapete, in questo periodo non è un'area semplice, un'area dove ci sono crisi, dove ci sono conflitti di ogni tipo che fanno sì che la navigazione non è più così sicura come dovrebbe essere e mi riferisco alla crisi del Mar Rosso, mi riferisco anche alla crisi in Ucraina che ha leggermente influenzato sul Mediterraneo. Pensate che queste due crisi hanno ridotto il traffico mercantile, attraverso Suez, del 40%. Le navi di grandi dimensioni, che provengono dall'Indo Pacifico e vengono nel Mediterraneo, hanno un porto di riferimento che è Gioia Tauro. Gioia Tauro è un porto che, grazie ai suoi fondali profondi, permette l'ormeggio di queste navi enormi che portano i container. Si chiama porto di transhipment perché questi container poi vengono spostati su navi più piccole che coprono tutto il Mediterraneo, quindi, fa di Gioia Tauro un porto importante nel Mediterraneo. Affinché Gioia Tauro, dove il governo italiano ha investito, possa continuare a lavorare, noi dobbiamo assicurare che le navi ci vadano nel Mediterraneo ecco perché la Difesa, con la Marina militare, partecipa all'operazione dell'Unione europea Aspides che è quella che cerca di mantenere le rotte di comunicazioni con il Mediterraneo tramite Suez, libere e sicure per tutti gli operatori" ha concluso Berutti.

Psc

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