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Un Filo per la Vita: riconoscere IICB malattia rara e invalidante

di TMNews giovedì 2 marzo 2023
2' di lettura

Roma, 2 mar. (askanews) - Inclusa nella lista europea delle malattie rare, l'Insufficienza intestinale cronica benigna (IICB), la più rara delle insufficienze d'organo, che si verifica quando l'intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria ossia nutrire l'organismo, in Italia - dove si registrano circa 800 casi, tra adulti e bambini - non è riconosciuta come malattia rara. Mentre alcune delle patologie che possono determinare questa insufficienza sono già inserite nell'elenco delle malattie rare (circa un quarto dei casi), il restante 75% dei pazienti, in particolare quelli affetti da Sindrome dell'intestino corto, non ha ancora ottenuto questo riconoscimento. Il risultato è una disparità di accesso alle terapie da parte di cittadini affetti dalla stessa insufficienza d'organo. Da anni impegnata in questa battaglia l'associazione Un Filo per la Vita, con altre associazioni di pazienti, è tornata a richiamare l'attenzione delle istituzioni perché riconoscano l'Insufficienza intestinale cronica benigna malattia rara e invalidante.

"Il 1° Marzo è la Giornata dell'Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), una malattia rara non riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale. Riconosciuta a livello internazionale, mondiale - dichiara ad askanews Sergio Felicioni, presidente dell'associazione Un Filo per la vita Onlus - ma non dal nostro Ssn. Siamo qui a chiedere che vengano riaperti i tavoli dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), bloccati dal 2017, in modo da stabilizzare questa patologia e riconoscerla, per motivi sia medici che sociali. È una malattia molto invalidante. I soggetti sono nutriti da una pompa dalle 12 alle 20 ore al giorno, a seconda delle loro patologie. E uno dei familiari è un caregiver, perché questa malattia non si può gestire da soli. E quindi noi vogliamo che venga identificata come patologia invalidante, perché è veramente così".

L'inserimento di questa sindrome nell'elenco delle malattie rare renderebbe più rapida la diagnosi e la presa in carico dei pazienti, garantendo loro il supporto necessario per affrontare i problemi, anche di tipo familiare e assistenziale, che questa patologia comporta.

"Io ho assunto un impegno per il ruolo che ricopro che è quello di sentirli immediatamente in audizione presso la commissione Affari sociali e Salute della Camera - dichiara ad askanews Ugo Cappellacci, presidente commissione Affari sociali della Camera dei Deputati - da cui far partire un processo successivo che passi attraverso una risoluzione ma che poi possa portare a una manutenzione normativa che consenta di coprire questa carenza, di inserirla nel novero delle malattie rare ufficialmente riconosciute. C'è poi l'altro tema che è quello dell'aggiornamento dei LEA e anche in questo senso credo che si debba assumere un impegno. Io sono fiducioso perché vedo una grande sensibilità da parte del governo. Sul tema delle malattie rare è stato appena approvato il Piano 2023-2025, c'è una grande attenzione, un grande impegno".

Non resta che auspicare che l'attenzione al problema porti alla sua soluzione.

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Non solo rombo di motori: Imola è alta cucina, storia e innovazione

Imola, 17 apr. (askanews) -

Internazionale ma profondamente italiana, Imola si definisce "Romagna per tradizione" pur appartenendo alla città metropolitana di Bologna. I suoi piatti emblema sono il garganello, la tagliatella e altre specialità della cucina emiliano-romagnola. Per gli appassionati di motori, è soprattutto l'Autodromo Enzo e Dino Ferrari, sinonimo di velocità, leggenda e cavallino rampante: un tracciato tecnico e impegnativo, con curve insidiose e rettilinei ad alta velocità che sfidano i piloti più esperti. Askanews è salita su un bolide e può testimoniale che davvero l'emozione è forte.

L'Autodromo ospita non solo la Formula 1, ma anche motorsport, eventi di business, WEC (Fia World Endurance Championship), driving experience e visite guidate.

Il sindaco Marco Panieri la descrive così: "Imola, una città di 70.000 abitanti che unisce l'Emilia e la Romagna attraverso quel trattino, quel trattino che corre lungo la via Emilia ma che porta imprese, storia e tantissima passione anche di motorsport. Una città che ha oltre 50.000 alberi, una città longeva, che ha una qualità della vita alta, con servizi molto alti, ha anche prezzi e comunque un valore economico inferiore rispetto a tante capitali o tante città del nostro territorio anche a livello europeo" afferma.

Lo incontriamo al Callegherie Osteria, ristorante curato dall'architetto Franco Rosignolo, che ne ha creato un gemello a New York. Situato nel centro storico lungo l'omonima via, un tempo costellata da botteghe dei conciapelle, dal latino 'callegarius', il locale è una tappa per l'alta cucina. Ma c'è anche il rinomato pasticcere Sebastiano Caridi che ha aperto il suo terzo punto vendita a Imola nell'autunno 2024, negli storici locali dell'ex Caffè Bacchilega in Piazza Giacomo Matteotti.

Pochi passi e si entra nel palazzo comunale, dalle sale sontuose. Come anche quelle di palazzo Tozzoni, luogo che ha una storia d'amore disperata da raccontare.

Ci si muove facilmente non a caso Imola è soprannominata la "città dei 15 minuti" per la vicinanza di tutto, incluso l'Autodromo. "Uno dei grandi progetti da scoprire sicuramente, oltre all'autodromo di Enzo e Dino Ferrari, è l'Osservanza, un parco molto interessante nel cuore della città ma anche questa distanza tra la stazione e l'autodromo. In 1500 metri troviamo la stazione, il centro storico, l'Osservanza e appunto l'autodromo. Prossimità scolastica, prossimità legata anche ai servizi sociosanitari molto importanti sui territori ma anche una forte vocazione di impresa. Una culla della cooperazione che ha anche manifattura, agricoltura e che sa rappresentare tantissima innovazione". Per Panieri la vocazione ingegneristica è un punto identitario di Imola, fin dai tempi in cui Leonardo da Vinci ne disegnò con precisione la mappa. Il primo cittadino collega questo al motorsport, all'aeronautica e all'aerospazio, ricordando quando l'astronauta Walter Villadei è venuto a Imola a condividere la sua esperienza; o FIB3R: l'impianto che ricicla la fibra di carbonio e favorisce la transizione ecologica, merito di una collaborazione con l'università e il gruppo Hera. E aggiunge: "Prima il carbonio era un rifiuto, oggi invece per noi il rifiuto non è più un rifiuto, è un'opportunità e quindi la nuova vita del carbonio in questo progetto che ad esempio rigenera quella parte che in tante auto, in tante auto del motorsport, ma anche negli aerei si trova e che quindi ritrova una vita anche all'interno della pista o magari nello spazio".

Servizio di Cristina Giuliano

Montaggio di Alessandra Franco

Immagini askanews

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Papa Leone XIV a Douala, Messa all'aperto davanti a 120 mila fedeli

Douala, (askanews) - Una folla festante si è radunata a Douala, in Camerun, per la grande messa all'aperto celebrata da Papa Leone XIV sulla spianata dello stadio Japoma, l'appuntamento più partecipato della sua visita nel Paese. Secondo il Vaticano, sulla base dei dati forniti dalle autorità locali, i presenti sono stati oltre 120 mila.

Tra caldo soffocante, cori, danze e preghiere, molti fedeli hanno affrontato lunghi viaggi o sono arrivati già nella notte pur di vedere il pontefice. La tappa di Douala arriva in un viaggio segnato dai richiami del Papa alla pace e dalle tensioni verbali con Donald Trump dopo le sue prese di posizione sulla guerra in Medio Oriente.

Nel Paese, dove i cattolici sono più di un terzo della popolazione, la visita di Leone XIV ha richiamato una partecipazione enorme e un clima di forte coinvolgimento popolare. Durante il soggiorno in Camerun il Papa ha chiesto ai leader del Paese di contrastare corruzione e abusi, e ha invitato i fedeli a respingere violenza e sopraffazione.

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Guterres alla Corte dell'Aja: violazioni diritto sotto i nostri occhi

L'Aia, 17 apr. (askanews) - Antonio Guterres lancia un allarme duro dalla Corte internazionale di giustizia dell'Aja, nel giorno dell'ottantesimo anniversario del massimo organo giudiziario delle Nazioni Unite. Il segretario generale dell'Onu ricorda che le decisioni della Corte sono vincolanti per le parti coinvolte e avverte che oggi le violazioni del diritto internazionale avvengono "sotto i nostri occhi". Un richiamo che arriva mentre, secondo Guterres, cresce anche la contestazione delle istituzioni nate per garantire giustizia e multilateralismo.

"Dobbiamo essere inequivocabili. Le decisioni della Corte, comprese le misure provvisorie, sono vincolanti per le parti di una causa. Il rispetto di queste decisioni non è facoltativo. È un obbligo che discende dalla Carta. Eppure oggi violazioni del diritto internazionale si stanno consumando sotto i nostri occhi".

"Le regole del diritto internazionale che proteggono la stessa Organizzazione delle Nazioni Unite vengono violate. Le istituzioni create per rendere giustizia, questa e altre, sono sempre più messe in discussione e contestate. E questa erosione non avviene ai margini del sistema internazionale. Avviene nel suo cuore, anche da parte di Stati ai quali sono affidate responsabilità uniche nel mantenimento della pace e della sicurezza internazionale".

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Sanchez e Lula, asse progressista contro Trump e l'ultradestra

Milano, 17 apr. (askanews) - Spagna e Brasile rafforzano l'asse politico ed economico con la firma di 15 accordi bilaterali al vertice di Barcellona, primo nel suo genere tra i due Paesi. Intese che spaziano da tecnologia e connessioni satellitari a sanità e materie prime critiche, in un contesto segnato da tensioni commerciali globali e crescente instabilità.

Il summit si inserisce nel quadro della Global Progressive Mobilisation, uno degli appuntamenti internazionali promossi dal premier spagnolo Pedro Sànchez e dal presidente brasiliano Luiz Inàcio Lula da Silva, con l'obiettivo dichiarato di costruire un fronte progressista capace di fare da contrappeso alle politiche di Donald Trump e all'avanzata delle destre radicali.

A sottolinearne la portata è lo stesso Sànchez: "Abbiamo firmato quindici accordi che sottolineerei come essenziali per il XXI secolo, che vanno dai minerali critici alle tecnologie dell'informazione e della comunicazione e alle connessioni satellitari. Stiamo avanzando anche su impegni sociali fondamentali ai quali entrambi i governi sono pienamente legati".

Nel vertice, che apre anche a una maggiore integrazione tra Unione europea e America Latina, Lula ha rimarcato la convergenza politica tra i due governi: "Il Brasile e la Spagna sono dalla stessa parte. Siamo la prova che è possibile trovare soluzioni ai problemi che ci affliggono, senza cedere alle promesse vuote dell'estremismo."

Alla mobilitazione progressista a Barcellona partecipano tanti politici italiani della sinistra, compresa la segretaria del Pd Elly Schlein, impegnata in incontri bilaterali e attesa il 18 aprile in un panel su clima, energia, digitale e difesa insieme alla vicepresidente della Commissione Ue Teresa Ribera e all'eurodeputato Mohammed Chahim.

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