CATEGORIE

Malattie rare, al via Campagna "La Policitemia è vera. Io non aspetto!"

di TMNews martedì 4 giugno 2024
2' di lettura

Roma, 7 giu. (askanews) - Sensibilizzare e informare su diagnosi, gestione e qualità della vita, delle persone affette da policitemia vera, rara neoplasia mieloproliferativa che se non trattata adeguatamente può dar luogo a serie complicanze cliniche, ma anche sulla possibilità di diventare parte attiva nel confronto con lo specialista sul proprio percorso terapeutico nell'ottica di una sempre maggiore personalizzazione della cura. Prende il via la campagna "La Policitemia è Vera. Io non aspetto!", realizzata da AOP Health, azienda di terapie integrate per le malattie rare e la terapia intensiva, in collaborazione con AIPAMM (Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative).

Spiega Antonella Barone, presidente AIPAMM: "Le malattie mieloproliferative sono un gruppo di neoplasie del midollo osseo croniche che sono caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle tre linee ematologiche quindi globuli bianchi, globuli rossi e piastrine. Con variabile incidenza, queste malattie possono anche evolvere in forme più serie come la mielofibrosi idiopatica, oppure, per fortuna in casi più rari nella leucemia. Il paziente si trova spesso a dover vivere questa incertezza, del decorso della malattia, perché sono decorsi molto variabili per questo motivo deve essere sostenuto in tutti i modi possibili soprattutto con una buona informazione. Noi di AIPAMM da sempre abbiamo come mission quella di informare il paziente in maniera autorevole ed equilibrata. Il paziente deve essere informato e collaborare con il medico nella scelta della terapia più giusta. La qualità della vita di un paziente è indubbiamente legata alla scelta terapeutica.

L'obiettivo è quello di convivere più a lungo possibile serenamente con la malattia senza dover rinunciare ad un progetto di vita che deve tener conto delle peculiarità, delle aspettative e dei sogni di ognuno".

Per seguire la campagna "La Policitemia è VERA. Io non aspetto!" è possibile visitare il portale Officina del Paziente, il progetto ideato da AOP Health e sviluppato in partnership con le Associazioni Pazienti per condividere esperienze e attività volte a sostenere in tanti aspetti della vita quotidiana le persone che vivono l'esperienza della malattia e i loro caregiver.

Leonardo Radicchi, Patient Advocacy Manager di AOP Health: "Gli obiettivi di questa campagna informativa sono volti ad amplioare la conoscenza di questa patologia in modo che risulti più semplice riconoscerla ma soprattutto trattarla precocemente. Lavorare per migliorare la vita di una persona affetta da Policitemia Vera significa non fermarsi alla soluzione terapeutica ma focalizzarsi anche su aspetti che offrono un servizio anche molto pratico che può aiutare queste persone e i loro familiari. Un esempio è la sviluppo recente di My MPN Diary che è un'applicazione pensata per tutte le persone affette da malattie mieloproliferative che permette il costante monitoraggio del proprio stato di salute. Con l'idea di semplificare la vita dei pazienti rispetto ai tantio aspetti legati alla patologia e nel contempo agevolare la comunicazione con il medico specialista".

tag

Ti potrebbero interessare

Nave Life support Emergency salva 68 persone in mare in due interventi

Milano, 26 apr. (askanews) - La nave Life support Emergency ha salvato 68 persone in mare in due interventi distinti. All'alba di domenica 26 aprile 38 persone portate in salvo da un gommone nelle acque internazionali della zona Sar libica a 32 miglia dalla costa.

"La barca aveva chiamato Alarm Phone, che ha mandato una segnalazione alle 3:53, ora italiana. All'alba abbiamo individuato il gommone in pericolo direttamente dal ponte di comando della nave, abbiamo quindi messo i nostri mezzi di soccorso in acqua e ci siamo avvicinati. Abbiamo realizzato l'intervento nelle acque internazionali della zona SAR libica, ha spiegato Jonathan Nanì La Terra, capomissione della Life Support di Emergency. "Oltre a tutte le difficoltà legate alla forte limitazione dei soccorsi multipli, ai fermi amministrativi e alla pratica di assegnare porti lontani, che aumenta le sofferenze dei naufraghi e ci tiene lontani dall'area operativa dove sappiamo c'è drammatico bisogno di navi di ricerca e soccorso, sta diventando anche molto difficile fare soccorsi nella zona Sar libica per la forte presenza della Guardia costiera libica e delle loro intercettazioni e respingimenti illegali verso le coste libiche", ha aggiunto.

Le persone soccorse sono 38, di cui 31 uomini e 7 donne, una delle donne è incinta. Ci sono 12 minori stranieri non accompagnati e 2 minori accompagnati, tutti maschi.

Il secondo salvataggio è avvenuto qualche ora dopo, 30 persone sono state tratte in salvo da una imbarcazione affollata, dentro cui si erano riservati acqua e carburante, liquidi di cui a bordo erano tutti imbevuti.
TMNews

Papa: 40 anni di Chernobyl, atomica sia a servizio di vita e pace

Roma, 26 apr. (askanews) - "Oggi ricorre il 40esimo anniversario del tragico incidente di Chernobyl, che ha segnato la coscienza dell'umanità. Esso rimane un monito sui rischi inerenti all'uso di tecnologie sempre più potenti". Lo ha detto Papa Leone XIV dopo la preghiera Mariana del Regina Caeli, rivolgendosi ai fedeli in piazza San Pietro.

Affidiamo alla misericordia di Dio le vittime e quante ne soffrono ancora le conseguenze. Auspico che a tutti i livelli decisionali prevalgano sempre discernimento e responsabilità, perché ogni impiego dell'energia atomica sia al servizio della vita e della pace", ha aggiunto.

TMNews

25 aprile, tensione a Milano e spari a Roma: continuano le polemiche

Milano, 26 apr. (askanews) - Non si spengono le polemiche dopo gli episodi avvenuti durante le manifestazioni a Milano e Roma per celebrare il 25 aprile, festa della liberazione dal nazifascismo. Nel capoluogo lombardo scintille fra comunità ebraica milanese e Anpi dopo la tensione in Corso Venezia al tradizionale corteo per il 25 aprile fra Pro Pal e i rappresentanti della Brigata ebraica, presenti con bandiere israeliane, che alla fine sono stati scortati dalla polizia fuori dal corteo. Ma lo strascico delle polemiche è ancora lungo. "Se questi sono quelli che dicono di difendere libertà e democrazia, direi che abbiamo un problema", ha scritto Meloni su X citando, fra altri, l'episodio milanese. "Parole fuori misura" ha commentato dall'opposizione Fratoianni di Avs, sottolineando l'assenza fra gli incidenti citati di quanto avvenuto a Roma, dove durante le celebrazioni per il 25 aprile, a parco Schuster, due attivisti dell'Anpi sono stati colpiti da proiettili sparati da una pistola a aria compressa.
TMNews

Pecoraro Scanio: a 40 anni da Chernobyl nucleare un resta pericolo

Roma, 26 aprile 2026 - "A quarant'anni dal disastro di Disastro di Chernobyl non possiamo permetterci di dimenticare. Quell'evento ha segnato profondamente l'Europa e il mondo, dimostrando in modo drammatico i rischi legati al nucleare da fissione, rischi che, nonostante decenni di evoluzione tecnologica, non possono dirsi completamente superati". Lo ha ha dichiarato Alfonso Pecoraro Scanio, presidente della Fondazione UniVerde e ex ministro e promotore dei referendum sul nucleare.

"È quindi incomprensibile - prosegue - che ancora oggi si torni a proporre il nucleare da fissione, anche in versioni cosiddette 'ridotte' o modulari. Parliamo di tecnologie che continuano a presentare criticità strutturali sul piano della sicurezza, della gestione delle scorie e dei costi reali".

"Diverso è il discorso sulla fusione nucleare - sottolinea Pecoraro Scanio - su cui è giusto investire in ricerca, trattandosi di una tecnologia completamente differente, che in caso di malfunzionamento si spegne e non comporta rischi di esplosioni o incidenti catastrofici".

"Nel frattempo - aggiunge - la strada è già chiara: energie rinnovabili. Sole, vento, acqua e geotermia rappresentano oggi soluzioni mature, sempre più efficienti e competitive, realizzabili in modo sostenibile e senza i rischi sistemici che abbiamo visto con Disastro di Fukushima e Chernobyl".

"Il governo smetta di guardare al passato e investa con decisione nel futuro: rinnovabili, efficienza energetica e innovazione. La memoria di quanto accaduto 40 anni fa deve tradursi in scelte responsabili e lungimiranti, non in pericolosi ritorni indietro", conclude.
TMNews