CATEGORIE

Riparte "Conoscere la PKU" nel segno della consapevolezza

di TMNews mercoledì 18 giugno 2025
2' di lettura

Milano, 24 giu. (askanews) - In occasione della Giornata Mondiale della Fenilchetonuria (PKU), riparte la campagna di sensibilizzazione "Conoscere la PKU", nata per dare voce a chi convive con questa condizione genetica rara e rafforzare la consapevolezza su percorsi di cura e nuove opportunità terapeutiche.

"Abbiamo la possibilità di avere una vita piena ma dobbiamo tenere presente che chi è affetto da questa patologia deve sempre seguire una dieta rigorosa e un monitoraggio costante" afferma Anna Maria Marzenta, portavoce delle associazioni di pazienti. "Mettere a centro le persone, i pazienti, condividere le difficoltà di gestione quotidiana di questa malattia assieme alla stessa rete familiare. Per me è importante anche far conoscere nella società, in tutti gli ambienti che i pazienti frequentano, che esiste questa malattia, le necessità e cosa si può fare di più e come si possono risolvere meglio i problemi legati a questo tipo di patologia. Perché io penso che raccontare le nostre storie, le storie di chi convive con la malattia sia importante per migliorare la qualità di vita, sia di chi ci convive, sia di tutte le persone che ruotano attorno", aggiunge.

Sul sito ufficiale della campagna conoscerelapku.it, è disponibile una nuova sezione video che ospita esperienze di persone affette da PKU e caregiver che raccontano, in prima persona, la gestione quotidiana della condizione, le difficoltà affrontate e i consigli per vivere meglio, nonché pillole informative con medici esperti che spiegano cos'è la PKU, l'importanza del controllo della fenilalanina (Phe) e come convivere al meglio con la PKU.

"Oggi più che mai c'è maggiore flessibilità nella gestione della PKU, c'è anche una maggiore offerta, una maggiore possibilità di personalizzazione di quelli che sono i trattamenti grazie anche alle nuove opzioni terapeutiche che possono consentire di arrivare fino a una dieta libera senza restrizioni e quindi impattando il meno possibile o comunque con un minore impatto sicuramente sulla vita quotidiana delle persone con PKU", afferma Maria Tommasi, Senior Medical Director di BioMarin Italia.

La campagna, realizzata da BioMarin con il supporto delle principali associazioni italiane di pazienti (Aismme, A.ME.GE.P., Cometa A.S.M.M.E., Cometa Emilia-Romagna, AMMeC, APS L'APE Campania, IRIS) rilancia inoltre la raccolta di nuove storie: un invito aperto a tutte le persone con PKU e ai loro familiari a raccontarsi e contribuire nel far conoscere una realtà invisibile a molti.

tag

Ti potrebbero interessare

G7 ambiente a Parigi, ma il clima resta fuori dall'agenda

Parigi, 23 apr. (askanews) - A Parigi si apre il G7 Ambiente, ma il cambiamento climatico resta fuori dall'agenda. La Francia, che ospita la riunione, ha scelto di evitare il tema per non aprire uno scontro con gli Stati Uniti di Donald Trump, che dal ritorno alla Casa Bianca ne 2025 hanno ritirato il Paese dagli accordi globali sul clima e indebolito le protezioni ambientali.

Per salvare l'unità del forum, l'incontro si concentra così su dossier meno divisivi: biodiversità, oceani, desertificazione, finanziamenti per la natura, foreste e inquinamento delle acque. Washington non manda un ministro, ma Usha-Maria Turner, responsabile per gli affari internazionali e tribali dell'Agenzia americana per la protezione dell'ambiente.

La scelta ha già suscitato critiche tra gli ambientalisti, che accusano il G7 di adattarsi alla linea americana proprio mentre tra pochi giorni più di cinquanta Paesi si riuniranno in Colombia per la prima conferenza globale dedicata all'uscita dai combustibili fossili.

Tra gli obiettivi francesi ci sono anche nuovi fondi per i parchi nazionali in una ventina di Paesi africani e una dichiarazione politica su desertificazione e sicurezza. Ma il dato politico resta questo: il G7 dell'ambiente si riunisce, e il clima viene lasciato fuori.
TMNews

Tappeto rosso e canti per Papa Leone XIV nel carcere di Bata

Bata (Guinea Equatoriale), 23 apr. (askanews) - Papa Leone XIV ha visitato il carcere di Bata, in Guinea Equatoriale, accolto da detenuti in festa tra canti, balli, tappeto rosso e bandierine con la sua immagine. Una scena preparata con grande attenzione dalle autorità in un istituto da anni al centro di critiche per le condizioni di detenzione.

La visita arriva dopo un richiamo del pontefice alla dignità dei detenuti e alla necessità di garantire più spazio alla libertà e ai diritti della persona. Un messaggio delicato in un Paese dove organizzazioni internazionali denunciano da tempo sovraffollamento, carenze igienico-sanitarie e limitazioni gravi alle libertà fondamentali.
TMNews

Corea del Sud, sit-in di protesta in stabilimento chip della Samsung

Pyeongtaek (Corea del Sud), 23 apr. (askanews) - Sit-in di protesta di migliaia di lavoratori davanti all'enorme stabilimento di produzione di chip Samsung a Pyeongtaek, in Corea del Sud, in vista di un possibile sciopero il mese prossimo che potrebbe interrompere le forniture globali di semiconduttori.

TMNews

Ucraina, il principe Harry in visita a sorpresa a Kiev

Kiev, 23 apr. (askanews) - Il principe Harry è arrivato giovedì alla stazione ferroviaria di Kiev per una visita a sorpresa. Il duca di Sussex, secondogenito di re Carlo III, ha visitato l'Ucraina diverse volte dal 2022 per dare sostegno ai soldati che combattono contro l'invasione russa. Le immagini sono state diffuse dalla compagnia ferroviaria nazionale ucraina Ukrzaliznytsia.

Durante la visita di due giorni, Harry visiterà l'Halo Trust, un'organizzazione benefica per lo sminamento che era sostenuta da sua madre, la Principessa Diana, secondo l'emittente britannica ITV.
TMNews