Roma, 19 nov. (askanews) - Unire il tema delle malattie rare e delle disabilità con quello della nutrizione creando un parallelismo tra il cibo, come unione di più ingredienti, e la cura, come approccio multidisciplinare: questo l'obiettivo del nuovo progetto del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania con il supporto di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, e realizzato grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases. L'evento ha visto la realizzazione di quattro piatti preparati dallo chef Luca Pappagallo, ciascuno dei quali è stato affiancato dall'intervento di un esperto per raccontare, attraverso la preparazione della pietanza, un aspetto cruciale della gestione di queste malattie.
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha dichiarato: "L'Italia ha uno dei sistemi legislativi più avanzati. Il nostro ordinamento vanta una legge, la n°175 del 2021, una legge quadro sulle malattie rare, abbiamo anche un piano nazionale, il secondo piano nazionale è Malattie Rare, abbiamo un CoNaMr, un Comitato Nazionale Malattie Rare, che lavora proprio per attuare il piano, e abbiamo recentemente avuto l'applicazione di nuovi LEA. C'è veramente tanto lavoro da fare, lo stiamo facendo, lo stiamo portando avanti, proprio per cercare di attuare percorsi sempre più omogenei, ma allo stesso tempo che possano rispondere ai bisogni, anche personalizzati".
Il progetto si configura come un modo per sensibilizzare su un tema delicato, andando a trattare tutte le sfide e le dinamiche che ruotano attorno sia alla persona con malattia rara, sia alla famiglia che alle reti di supporto.
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), ha rilasciato le seguenti dichiarazioni: "Le associazioni dei pazienti chiedono una presa in carico che sia olistica, cioè qualcosa che dalla diagnosi accompagni in un percorso di presa in cura all'interno dei centri ospedalieri e faccia raggiungere più velocemente terapie con l'aiuto della ricerca. Chiaramente in questo percorso abbiamo delle difficoltà che sono, tra le varie, quelle della transizione e della diagnosi che è ancora troppo lenta".
L'esperienza è stata immortalata in un mini-documentario e le ricette presentate, insieme a ricette ideate per persone con esigenze nutrizionali specifiche, sono state raccolte in un ricettario speciale. Creato grazie all'aiuto di un nutrizionista, ogni piatto della raccolta ha raccontato un percorso di vita autentico, da cui prende il nome "Piatti unici", formando così non solo un ricettario, ma uno spazio di condivisione e rappresentazione, che invita a cucinare con cura, rispetto e creatività.