Spiegare alle famiglie come imparare a convivere e a comprendere una malattia come l’emofilia – patologia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi e che in Italia affligge oltre 5 mila persone – in modo chiaro e disinvolto non è affatto semplice. Ci prova – e ci riesce! – Brianna Carafa d’Andria con ‘Emofilia dalla A alla Z, dalla gioco-terapia allo sport agonistico’, un libro che sarà disponibile dopo l’estate, e che nasce dall’esigenza di aiutare le famiglie ad inquadrare la patologia nella giusta prospettiva e a gestire la quotidianità con il proprio figlio, aggiornando così la precedente edizione. “Il libro – spiega l’autrice – è rivolto essenzialmente ai genitori di bambini affetti da emofilia ma può essere utile anche per quanti si avvicinano al mondo dell’emofilia per la prima volta: dagli insegnanti al personale paramedico, dagli allenatori sportivi fino alle babysitter”. Il volume, che ha ricevuto il patrocinio di Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) e Paracelso, espone in maniera semplice e chiara tutte le informazioni e le problematiche relative aquesta rara malattia del sangue. L’iniziativa dedica particolare attenzione alla 'gioco terapia nell’emofilia', termine coniato e sviluppato per la prima volta nel 2002 dall’autrice, in collaborazione con Bayer. “Si tratta – aggiunge Carafa d’Andria - di un approccio molto efficace nel percorso di accettazione di numerosi aspetti relativi all’accesso venoso periferico e nell’aumento della compliance al trattamento di profilassi primaria. L’emofilia non è un gioco, ma giocare all’emofilia è possibile, naturale e di grande beneficio”. Nelle pagine del libro viene approfondito un altro tema di grande attualità: quello relativo all’attività fisico-sportiva/certificazione di idoneità agonistica nel ragazzo affetto da emofilia. Il figlio dell’autrice è stato infatti il primo atleta in Italia affetto da emofilia A di tipo grave ad ottenere l’idoneità agonistica nell’equitazione, nuoto, sci alpino e pentathlon moderno, già 13 anni fa. “Siamo da sempre impegnati nel rispondere alle necessità e ai bisogni delle persone affette da emofilia – conclude Patrizia Guarraci, specialty business unit head di Bayer – Questa iniziativa è fortemente incentrata sulla prospettiva del paziente e vuole rappresentare per le famiglie un supporto concreto per affrontare al meglio la quotidianità di questa patologia”. (MATILDE SCUDERI)