L’Osservatorio malattie rare (Omar) è dal momento della sua fondazione dalla parte dei pazienti e di chi lotta insieme a loro con una patologia rara. Per questo motivo ha reso disponibile sul proprio sito internet un servizio di consulto medico online, completamente gratuito, ‘L’esperto risponde’. Ebbene la ‘squadra’ di esperti si è arricchita di due nuovi specialisti, che saranno a disposizione di chiunque abbia bisogno di un consiglio o un parere autorevole e qualificato sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari. Si tratta del professor Marco Confalonieri, direttore della struttura complessa di pneumologia dell'ospedale universitario di Trieste e membro della Rete di riferimento europea (Ern) per le malattie rare polmonari Ern-lung - che risponderà ai quesiti dei pazienti del Centro-Nord d'Italia – e di Roberto Parrella, specialista in tisiologia e malattie dell’apparato respiratorio, responsabile di pneumologia presso il polo ospedaliero ‘Domenico Cotugno’ di Napoli, che sarà a disposizione dei pazienti del Centro-Sud. Ma che cos’è la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (Ntm-ld)? Con questo nome si indica una patologia causata da una rara e grave infezione batterica. Un nome complicato, così come lo è il percorso che conduce alla diagnosi, dato che la malattia non solo è rara, ma si presenta anche con una sequela di sintomi decisamente aspecifici, che includono febbre, calo di peso, tosse, stanchezza, disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato. Ma quello della Ntm-ld è anche un nome lungo, lungo come l’unica procedura terapeutica ad oggi disponibile, che prevede l’assunzione di diversi antibiotici – fino a 4 insieme – per un periodo che può durare anche 24 mesi. Un percorso al termine del quale non sempre si giunge all’eradicazione dell’infezione, poiché molti micobatteri non tubercolari rivelano un'elevata resistenza alla maggior parte dei trattamenti. Nonostante la sua indubbia gravità, a proposito di questa patologia non ci sono ancora numeri certi. In Italia non esistono registri precisi sulla Ntm-ld, che quindi non è inclusa nella lista delle malattie rare esenti. Quel che si sa, però, è che l’incidenza di questa condizione è in aumento, e con essa anche i dati di mortalità. Il miglioramento delle tecniche diagnostiche può aver sicuramente contribuito a questo incremento d'incidenza, ma il dato non può comunque essere sottovalutato, così come non può essere trascurata la tendenza della malattia a colpire prevalentemente soggetti in età avanzata, immunocompromessi o con patologie che affliggono le vie aeree, specialmente perché gli esisti della malattia possono arrivare ad essere anche molto gravi e a richiedere lunghi cicli di ospedalizzazione: un insieme di fattori che non può non essere preoccupante per un Paese che invecchia come l’Italia. Per poter usufruire del servizio è sufficiente recarsi alla pagina 'L'esperto risponde' sul sito di Omar, scegliere lo specialista a cui si vuole rivolgere il quesito, seguire le istruzioni e compilare l'apposita scheda. La risposta sarà pubblicata direttamente online, nella pagina dedicata all'esperto interpellato. Attenzione: si prega di inviare solo quesiti brevi. (MATILDE SCUDERI)