Siamo nel terzo millennio, ma ancora non sappiamo quante persone in Italia siano affette da sclerosi laterale amiotrofica (Sla) – c’è che dice siano circa 6 mila – come siano curate e come stia evolvendo la loro malattia: ecco perché l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) ha affidato all’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari il compito di avviare la creazione del primo registro nazionale sulla Sla con finalità di ricerca e di raccolta di dati clinici e anagrafici. In questa prima fase, con l’’obiettivo di articolare al meglio la struttura del Registro, Aisla ha lanciato un’indagine preliminare, tramite un questionario, finalizzata a ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma, soprattutto, degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi. Il questionario sarà disponibile fino al 15 febbraio 2018 on line. Dopo questa prima fase, il registro Sla sarà fruibile on line da tutti i diretti interessati. «È un progetto ambizioso, finalizzato sia all’identificazione e censimento delle persone con Sla, che alla creazione di una rete proattiva di collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti, così da migliorare e agevolare, su tutto il territorio nazionale, la presa in carico delle persone affette da Sla – dice l’associazione – Un ulteriore obiettivo è quello di favorire l’arruolamento dei pazienti compatibili con i criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie». Il progetto è coordinato dall’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari (http://www.registronmd.it/), un’entità legale di cui Aisla è parte insieme ad Acmt-Rete, Asamsi, Famiglie Sma, Fondazione Telethon e Uildm. Questa associazione, che sarà anche responsabile della gestione del Registro Nazionale sulla Sla, ha già una comprovata esperienza nella creazione e nella gestione di registri per altre malattie neuromuscolari ed è in grado di garantire che le procedure di mantenimento e uso dei dati inclusi nel registro soddisfino i più alti standard di sicurezza e di gestione operativa etico-legale. Il curatore del progetto è il neurologo Giancarlo Logroscino, direttore dell’Unità di Malattie Neurodegenerative e professore associato dell’Università degli Studi di Bari ‘Aldo Moro’. (EUGENIA SERMONTI)