L’innovazione digitale è entrata nella vita dei pazienti ed è destinata a rimanervi, cambiando radicalmente la gestione della malattia e il rapporto medico paziente. E’ il caso dei pazienti oncologici. Uno su 3 utilizza almeno una app dedicata alla salute ma circa 7 su 10 le ritengono strumenti utili per capire il proprio stato di salute e migliorare l’aderenza al trattamento. Sei su 10 utilizzano strumenti avanzati di comunicazione nel rapporto con il medico (WhatsApp e mail in testa). Internet è un punto di riferimento per 3 malati su 4 e Google è lo strumento più utilizzato per la ricerca di informazioni ma sono poi i siti web istituzionali e le online communities a riscuotere maggior affidabilità. Molto meno credito hanno social network e YouTube. E i medici? Non sembrano governare questo fenomeno: appena il 5 per cento dei pazienti ha ricevuto dal proprio oncologo un consiglio su dove approfondire tematiche legate alla propria salute e il 3 per cento suggerimenti sulle app. Sono alcuni dei risultati emersi dall’indagine realizzata dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano su un campione di 537 pazienti oncologici coinvolti attraverso Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici), una delle organizzazioni più importanti in Italia. Condotta allo scopo di comprendere l’impatto dell’innovazione digitale sulla gestione della malattia oncologica, la ricerca, la prima in Italia svolta direttamente su pazienti oncologici, è stata presentata a Milano in occasione della cerimonia di premiazione dell’Edizione 2019 dei 2 bandi di concorso che da 9 anni Gilead Sciences promuove in Italia nell’ambito delle malattie infettive, epatiche e onco-ematologiche. Due iniziative – Fellowship Program e Community Award - il cui scopo è di riconoscere e sostenere le eccellenze italiane nell’ambito della ricerca scientifica e delle Associazioni pazienti, promuovendo l’innovazione medico-scientifica e socio-assistenziale. Il Fellowship Program, alla 9° edizione, è il bando rivolto alle ricercatrici e ai ricercatori del nostro Paese. Seleziona e premia le migliori e più innovative progettualità in ambito medico-scientifico che dimostrino ricadute positive su qualità di vita, outcome clinici e assistenza terapeutica del paziente. La selezione dei progetti è affidata ad una commissione indipendente. Alle associazioni pazienti è invece dedicato il Community Award Program, attivo dal 2012. Un’iniziativa unica in Italia con con cui Gilead, anche in questo caso grazie ad esperti indipendenti, seleziona e sostiene la realizzazione di progetti e iniziative innovative a utilità diffusa che impattino positivamente sulla qualità di vita del paziente.In nove anni i due Bandi hanno consentito la realizzazione di oltre 400 progetti grazie a un finanziamento di oltre 10 milioni di euro. 53 sono i progetti vincitori all’edizione 2019 - 18 associazioni e 35 tra ricercatrici e ricercatori – a cui sono stati destinati più di un milione e mezzo di euro. I premi speciali per l’etica, dedicati all’infettivologo ‘Mauro Moroni’, caratterizzano in modo unico i due bandi: oltre 20 riconoscimenti in nove anni ai progetti che meglio hanno saputo gestire problematiche di natura etico-giuridica tra cui il trattamento dei dati personali, il coinvolgimento di minorenni o la discriminazione di genere tra il personale di ricerca.“Non posso nascondere l’orgoglio per il sostegno e la collaborazione che da nove anni Gilead, attraverso i due Bandi, riserva alla ricerca e alle associazioni del nostro Paese – sottolinea Valentino Confalone, vice president e general manager di Gilead Italia - Condividiamo tutti uno stesso obiettivo, quello di migliorare la qualità di vita e la salute dei pazienti. Per raggiungerlo crediamo che non vi sia altra strada se non quella dell’innovazione. Noi ci impegniamo in quella terapeutica ma attraverso i due bandi vogliamo promuovere anche quella che sostiene l’ambito medico-scientifico, sociale e assistenziale”. Ad oggi i progetti realizzati grazie ai due Bandi hanno consentito significativi risultati nei rispettivi ambiti. Il Fellowship ha reso disponibili nuove evidenze scientifiche con concrete applicazioni nella pratica clinica e frequenti pubblicazioni e presentazioni a congressi. I progetti del Community si sono concretizzati in iniziative originali, spesso metodologicamente innovative, finalizzate all’educazione, alla formazione e all’assistenza del paziente e del caregiver. L’innovazione digitale ha spesso fatto da trait- d’union per entrambi i bandi: molti i progetti che hanno generato tools digitali, da App per la gestione della malattia a chat bot per la comunicazione medico paziente a programmi di intelligenza artificiale per supportare il lavoro della ricerca clinica. (FABRIZIA MASELLI)