Sfidare e combattere insieme il mieloma multiplo, una forma aggressiva di tumore del sangue che oggi, grazie alla ricerca, sta perdendo terreno: la sopravvivenza dei pazienti è aumentata, la qualità di vita migliorata. Non bisogna però abbassare la guardia: la sfida continua e adesso ci sono armi in più per combatterla, come la terapia di mantenimento dopo il trapianto di cellule staminali, che aiutano i pazienti a guadagnare tempo di vita libero dalla malattia, allontanando le ricadute. Fa leva sulla metafora della scherma l’invito rivolto a tutti i cittadini da ‘Mieloma Ti Sfido’, campagna di sensibilizzazione promossa dall'Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma onlus (Ail) insieme a 'La Lampada di Aladino' con il contributo non condizionante di Celgene e il coinvolgimento di due ‘paladini’ d’eccezione: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi Olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012. Sono loro i due testimonial della campagna, protagonisti di un video per il web che, insieme all’installazione itinerante I Duellanti che era stata allestita fino al 15 novembre in Piazza di Spagna a Roma, veicola ai cittadini il messaggio chiave: unirsi alla sfida contro il mieloma multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorso di cura. «Il Mieloma Multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vita dei pazienti. È una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi – dichiara Sergio Amadori, presidente AIil - Aumentare in generale la conoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia». Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin. Colpisce soprattutto le persone anziane, con una età mediana alla diagnosi di 70 anni, ed è associato alla moltiplicazione incontrollata delle plasmacellule nel midollo osseo, che causa sintomi quali dolore osseo, anemia, spossatezza. Questo tumore è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico. «In Italia si registrano ogni anno dalle 5 alle 7 mila nuove diagnosi; stime approssimative suggeriscono che almeno 15-20 mila italiani convivono con questo tumore – afferma Mario Boccadoro, direttore della Divisione Universitaria di Ematologia, Città della Salute e della Scienza di Torino – Negli ultimi 15 anni la sopravvivenza dei pazienti con mieloma multiplo è passata da 2,5 a 10 anni, un aumento incredibile che si accompagna al miglioramento della qualità della vita, soprattutto grazie all’impiego di nuovi farmaci che vanno a colpire in modo estremamente preciso la plasmacellula malata e la uccidono senza danneggiare le cellule sane». Nel trattamento del mieloma, il trapianto di cellule staminali autologhe è la terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali,mentre per gli altri pazienti i trattamenti prevedono l’utilizzo in combinazione di diversi farmaci. La disponibilità di numerose opzioni terapeutiche permette di ottenere risposte sempre migliori e più profonde che aumentano la durata dei periodi di remissione. «Per i pazienti trapiantati oggi possiamo avvalerci della terapia di mantenimento basata su farmaci immuno-modulanti che mantengono la risposta ottenuta per un tempo maggiore che in passato – spiega Maria Teresa Petrucci, dirigente medico di primo livello di Ematologia, Policlinico Umberto I di Roma – un cambiamento rilevante se pensiamo che, in precedenza, dopo il trapianto dovevamo limitarci a tenere il paziente in osservazione sapendo che la recidiva poteva verificarsi nell’arco di due anni. Per i pazienti non eleggibili al trapianto abbiamo vari schemi terapeutici e la strada è quella di terapie continuative, basate su immunomodulanti orali oppure inibitori del proteasoma in associazione con un chemioterapico. Se interveniamo nelle prime fasi di malattia con le migliori opzioni, possiamo prolungare il più possibile la durata della prima remissione e assicurare risposte migliori in caso di ricadute». Grazie ai risultati ottenuti negli ultimi anni, l’innovazione nella ricerca e nella cura del mieloma multiplo avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia. In questa sfida Celgene è da sempre in prima linea. «La storia di Celgene nasce con la ricerca nel mieloma multiplo. In oltre 30 anni abbiamo cambiato il paradigma di trattamento della malattia grazie agli immunomodulatori orali, che rappresentano il cardine attorno al quale ruota l’algoritmo terapeutico per tutte le fasi della malattia. Di recente abbiamo scritto un nuovo capitolo per i pazienti sottoposti a trapianto, che prima non avevano a disposizione altre opzioni terapeutiche, e il nostro impegno nella ricerca continua senza sosta – commenta Francesca Russo, direttore medico di Celgene Italia – la nostra vicinanza ai pazienti è concreta anche grazie al supporto a campagne di valore come ‘Mieloma Ti Sfido’ che aumentano consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero sistema». L’installazione itinerante ‘I Duellanti’ sarà il fulcro delle attività della campagna e ne veicolerà i messaggi chiave: ritratti dei pazienti accompagnati dalle loro ‘sfide’ faranno da contesto alle due sagome che duellano su una pedana illuminata. Dopo la prima tappa a Roma, nel corso del 2019 l’installazione potrà essere ammirata nelle piazze di Palermo, Bari, Napoli, Bologna e Torino. Nelle città coinvolte il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido. Punti di riferimento sul web per la condivisione dei contenuti e delle azioni della campagna saranno il sito mielomatisfido.it che ospiterà il video con Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, e la pagina Facebook ‘Mieloma Ti Sfido’. Oggi i pazienti con mieloma sono sempre meno soli nel loro percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, alle campagne di sensibilizzazione e anche grazie all’impegno di associazioni che offrono supporto, come La Lampada di Aladino. «Ai pazienti con mieloma multiplo La Lampada di Aladino offre, attraverso un lavoro d’équipe multidisciplinare, un supporto completo e individualizzato – sottolinea il presidente Davide Petruzzelli – il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post acuta di malattia. Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti che accedono alla nostra struttura offriamo informazioni generali e anche approfondite sulla loro malattia, un empowerment per una migliore gestione delle terapie e un supporto psicologico vero e proprio tarato sulle esigenze personali, un supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto e l’accompagnamento, la tutela dei diritti e molto altro». La campagna ‘Mieloma Ti Sfido’ ha il patrocinio del Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell’Adulto (Gimema), del Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali, emopoietiche e terapie cellulari (Gitmo), del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (Coni) e della Federazione Italiana Scherma (Fis). (STEFANO SERMONTI)