Il 28 febbraio sarà un giorno importante per le persone colpite da patologie rare: in questa data cade infatti l’undicesima edizione della Giornata mondiale delle malattie rare (Rare disease day). Focus della Giornata del 2018 sono la ricerca e i pazienti, visti come attori proattivi nel processo di ricerca, al centro non solo del percorso terapeutico, ma motore stesso degli studi scientifici. Anche ‘Voci sott’acqua’, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (Ipf), aderisce alla Giornata mondiale portando avanti il proprio lavoro quotidiano nel creare relazioni con i pazienti e le associazioni pazienti presenti sul territorio nazionale. Nel corso dell’ultimo anno, da quando il progetto è stato avviato, sono infatti tante le iniziative organizzate da Reverb, ideatore e promotore di ‘Voci sott’acqua’ con il contributo non condizionato di BoehringerIngelheim: diverse repliche nelle principali città italiane del reading teatrale ‘Respirare sott’acqua’ organizzate in collaborazione con le associazioni pazienti locali, realizzazione di interviste video ai malati per raccontare le loro esperienze e gli accorgimenti che prendono per mantenere una buona qualità della vita, la diffusione di video illustrati che raccontano cos’è l’Ipf, a chi rivolgersi e come comportarsi, e molto altro. ‘Voci sott’acqua’ inoltre è impegnato ad aiutare le associazioni pazienti nel dare visibilità alle proprie attività, come nel caso delle iniziative organizzate dalla Federazione italiana Ipf e malattie rare polmonari (Fimarp), tra cui ‘Music for breath’ e i diversi appuntamenti previsti da ‘Fitness for breath’. La Giornata mondiale delle malattie rare è anche un’occasione importante per lanciare il video d’animazione ‘Ascolta i tuoi pazienti’, un vero e proprio appello rivolto ai medici perché sappiano ascoltare con attenzione i pazienti e riconoscere i sintomi di questa patologia. Un video poetico e toccante che racconta come la Ipf tolga respiro alle persone che colpisce, fino ad ucciderle. L’Ipf è una malattia rara ma sempre più diffusa, in Italia colpisce circa 19 mila persone, idiopatica perché le cause sono ancora sconosciute e, ad oggi, senza cure definitive. L’Ipf è inoltre una patologia di difficile diagnosi, i sintomi si possono facilmente confondere con quelli di altre malattie, ma l’individuazione precoce è fondamentale per poter ottenere risultati significativi dalle terapie esistenti e dai processi riabilitativi, allungando la vita dei pazienti e migliorandone la qualità.Per questo motivo il video si rivolge ai medici, un invito a tutti gli specialisti e ai medici di base ad avere sempre un’alta attenzione per i disturbi dei propri pazienti e a tenersi aggiornati frequentando i corsi esistenti sulle patologie rare. (MATILDE SCUDERI) Il cortometraggio è disponibile su Vimeo all’indirizzo https://vimeo.com/227274906