La fragilità che non si rompe, Elisabetta Di Maggio alla GAM Torino

Roma, 19 nov. (askanews) - Unire il tema delle malattie rare e delle disabilità con quello della nutrizione creando un parallelismo tra il cibo, come unione di più ingredienti, e la cura, come approccio multidisciplinare: questo l'obiettivo del nuovo progetto del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania con il supporto di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, e realizzato grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases. L'evento ha visto la realizzazione di quattro piatti preparati dallo chef Luca Pappagallo, ciascuno dei quali è stato affiancato dall'intervento di un esperto per raccontare, attraverso la preparazione della pietanza, un aspetto cruciale della gestione di queste malattie.

Giuseppe Limongelli, Direttore Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha dichiarato: "L'Italia ha uno dei sistemi legislativi più avanzati. Il nostro ordinamento vanta una legge, la n°175 del 2021, una legge quadro sulle malattie rare, abbiamo anche un piano nazionale, il secondo piano nazionale è Malattie Rare, abbiamo un CoNaMr, un Comitato Nazionale Malattie Rare, che lavora proprio per attuare il piano, e abbiamo recentemente avuto l'applicazione di nuovi LEA. C'è veramente tanto lavoro da fare, lo stiamo facendo, lo stiamo portando avanti, proprio per cercare di attuare percorsi sempre più omogenei, ma allo stesso tempo che possano rispondere ai bisogni, anche personalizzati".

Il progetto si configura come un modo per sensibilizzare su un tema delicato, andando a trattare tutte le sfide e le dinamiche che ruotano attorno sia alla persona con malattia rara, sia alla famiglia che alle reti di supporto.

Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), ha rilasciato le seguenti dichiarazioni: "Le associazioni dei pazienti chiedono una presa in carico che sia olistica, cioè qualcosa che dalla diagnosi accompagni in un percorso di presa in cura all'interno dei centri ospedalieri e faccia raggiungere più velocemente terapie con l'aiuto della ricerca. Chiaramente in questo percorso abbiamo delle difficoltà che sono, tra le varie, quelle della transizione e della diagnosi che è ancora troppo lenta".

L'esperienza è stata immortalata in un mini-documentario e le ricette presentate, insieme a ricette ideate per persone con esigenze nutrizionali specifiche, sono state raccolte in un ricettario speciale. Creato grazie all'aiuto di un nutrizionista, ogni piatto della raccolta ha raccontato un percorso di vita autentico, da cui prende il nome "Piatti unici", formando così non solo un ricettario, ma uno spazio di condivisione e rappresentazione, che invita a cucinare con cura, rispetto e creatività.

Roma, 19 nov. (askanews) - "Le leggi di bilancio, negli ultimi otto anni e con governi di ogni orientamento, non hanno mai superato la sufficienza nei sondaggi: è una dinamica prevedibile, perché tutti vorrebbero meno tasse e più servizi. La politica, però, deve guardare al lungo periodo". Lo ha detto Andrea de Bertoldi (Lega), componente della Commissione Finanze della Camera, intervenendo a Largo Chigi, il format di Urania TV. De Bertoldi ha rivendicato la continuità del percorso avviato sul cuneo fiscale e sulla riduzione delle aliquote "a beneficio del ceto medio e delle fasce più deboli", e ha difeso la linea del rigore: "Il ministro Giorgetti ha mantenuto come riferimento il rapporto deficit/Pil al 3%. Non è una questione teorica: significa rating migliore, minori oneri per mutui e imprese, maggiore competitività negli appalti internazionali". Il cuore della manovra, ha sottolineato, è la rottamazione quinquies: "Una misura che può riguardare fino a 16 milioni di contribuenti. Non è un condono, perché non prevede l'abbuono delle imposte, ma un atto di giustizia verso chi ha dichiarato tutto e non è riuscito a pagare durante la crisi. Un imprenditore che si trova a scegliere tra Iva e stipendi non è un evasore: non va espulso dal sistema produttivo . La nuova rateizzazione, ha spiegato, consente di onorare il debito in nove anni, evitando fallimenti fiscali e restituendo liquidità allo Stato, che oggi ha 1.300 miliardi di crediti dei quali la gran parte illiquidi in bilancio . De Bertoldi ha auspicato infine un ampliamento della misura: Va estesa a chi ha aderito alle precedenti rottamazioni, troppo rigide, e agli accertamenti derivanti da interpretazioni difformi, non agli evasori totali. Ridurre gli interessi dal 4 al 2% significa riportarli al tasso legale e rendere sostenibile il rientro".

Roma, 19 nov. (askanews) - "Questa manovra viene definita prudente, ma nasconde l'assenza di una visione: la prudenza non può essere incompatibile con un progetto per il futuro del Paese. L'Italia sta scivolando verso il declino e, dopo quattro leggi di bilancio del governo Meloni, si può già tracciare un percorso: il Paese viene allontanato dal sentiero della crescita perché mancano misure strutturali, manca un'idea di sviluppo. Nulla sui salari, nulla sugli stipendi, mentre il potere d'acquisto è tra i più bassi in Europa e gli osservatori internazionali ci collocano agli ultimi posti per crescita futura". Lo ha detto Daniele Manca, capogruppo Pd in Commissione Bilancio al Senato, intervenendo a Largo Chigi, il format di Urania TV. Per Manca, il nodo politico è la priorità scelta dal governo: Qui la priorità non è il lavoro, ma la rottamazione delle cartelle. È una legge di bilancio senza futuro". L'esponente dem critica la sequenza "di condoni, ravvedimenti, concordati e rottamazioni" che "creano aspettative distorte e rendono difficile distinguere chi intende adempiere dai contribuenti che attendono lo sconto". Il risultato, avverte, è "un patto fiscale che salta" e un gettito che "in prospettiva calerà, come indica la Banca d'Italia". Il senatore segnala inoltre l'assenza di una politica industriale: "I salari non possono crescere se le imprese non crescono. Misure episodiche come Industria 5.0, con incentivi che durano dodici mesi, impediscono ogni programmazione". Manca sostiene che le risorse destinate alla rottamazione "andrebbero impiegate per rafforzare l'accesso al credito, sostenere gli investimenti e il lavoro". Diversamente, conclude, "si guarda alle elezioni, non alle future generazioni. Così si nega futuro al Paese".

Roma, 19 nov. (askanews) - Avs ha portato in piazza i suoi amministratori locali contro la manovra varata dal governo Meloni che è all'esame del Senato e su cui l'Anci ha lanciato un allarme durante le audizioni. "Basta taglia agli enti locali", la finanziaria è "contro i servizi essenziali", gli slogan della manifestazione che si è svolta a Roma, tra bandiere e fasce tricolore.

"Oggi Avs è in piazza con amministratori e amministratrici per denunciare una legge di bilancio che taglia le risorse agli enti locali, significa la scuola, l'assistenza per i più fragili, significa indebolire la vita di milioni italiani e italiane", ha detto Nicola Fratoianni. Cui si è agganciato Angelo Bonelli sottolineando in particolare il tema del cambiamento climatico: "La manovra economica di Meloni non affronta le priorità dell'Italia e degli italiani, prevede tagli ai servizi sociali, non investe nella scuola e nella sanità pubblica, in una situazione di crisi climatica di fronte a un governo negazionista che pensa al condono edilizio, al ponte sullo Stretto di Messina, un'opera illegittima che sottrae 14 miliardi di euro al Sud e alla difesa del suolo".