Roma, 19 feb. (askanews) - A venti anni dalla sua morte, l'Associazione Luca Coscioni ha ricordato il suo fondatore: l'economista che ha trasformato la propria condizione di malato di sclerosi laterale amiotrofica in occasione di lotta per la libertà di ricerca scientifica, il diritto l'autodeterminazione, in particolare delle persone malate e con disabilità e la ricerca di cure innovative. Filomenta Gallo e Marco Cappato, rispettivamente, segretaria nazionale e tesoriere Associazione Luca Coscioni, hanno lanciato un appello affinché "l'Italia non dimentichi Luca, la ricerca che dà speranza contro il Parkinson è ancora proibita e il Governo intervenga anche sulle terapie orfane, abbandonate perché non profittevoli".
Si è tenuto giovedì 19 febbraio un incontro in Senato per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo, a partire da quella sulle cellule staminali embrionali su cui Luca Coscioni aveva ottenuto il sostegno di oltre 100 Premi Nobel per renderla possibile in Italia e nel mondo.
Il 20 febbraio 2006 Luca Coscioni morì, dopo aver rifiutato la tracheotomia che gli avrebbe prolungato la vita "attaccato a una macchina". Oggi ci sono altre persone che, come lui, aspettano che la scienza avanzi, e che la politica superi la proibizione della ricerca sulle cellule staminali embrionali ancora in vigore in Italia, impedendo a malati di Parkinson, a esempio, di accedere a ricerche che sono in stato avanzato in altri Paesi come la Svezia, grazie a Malin Parmar (intervenuta al Convegno). Come Maurizio, affetto da Parkinson, che se vivesse all'estero potrebbe accedere a sperimentazioni all'avanguardia grazie alla ricerca sulle cellule staminali embrionali, che però gli sono precluse perché in Italia è vietata dalla legge 40.
Nel campo della ricerca scientifica, inoltre, ci sono terapie che rischiano di sparire semplicemente perché non convengono. Sono le terapie orfane: cure esistenti e validate, spesso salvavita, che vengono rallentate, sospese o abbandonate perché non economicamente convenienti. Secondo i dati disponibili, l'80% delle malattie rare ha origine genetica e il 95% di esse non dispone ancora di un trattamento approvato. In Europa sono stati autorizzati dall'Agenzia Europea dei Medicinali oltre 200 farmaci per malattie rare, ma l'accesso reale resta diseguale e fragile. Alcune terapie avanzate arrivano a costare milioni di euro per singolo trattamento e, in diversi casi, sono state ritirate o sospese nonostante l'efficacia dimostrata.
Per questo l'Associazione Luca Coscioni ha consegnato al Ministro Adolfo Urso le prime 2.601 firme raccolte, per chiedere di dare disposizioni immediate per riprendere - al massimo livello di competenza e qualità scientifica - le sperimentazioni di Holostem (società controllata dal Ministero delle Imprese e del Made in Italy), per portare a termine lo sviluppo di una terapia potenzialmente salvavita per l'epidermolisi bollosa, e per riprendere le terapie che possono ridare la vista a chi non può più vedere a causa della cornea danneggiata. Le firme sono state consegnate al termine di una marcia verso il ministero guidata da Alessandro Barneschi, affetto da epidermolisi bollosa, che ha evidenziato l'importanza di continuare le sperimentazioni cliniche e le terapie già sviluppate per curare questa patologia. Le terapie cellulari avanzate offrono possibilità di vita e di autonomia a chi soffre di malattie rare, mentre la ricerca sulle cellule staminali embrionali e sulle biotecnologie vegetali stimola innovazione e progresso in medicina e scienza applicata.
"A venti anni dalla morte di Luca Coscioni, l'Associazione da lui fondata e che porta il suo nome continua a portare avanti le battaglie che hanno segnato il suo impegno civile e politico. In questi vent'anni, l'Associazione ha difeso la libertà di ricerca scientifica come diritto fondamentale e come condizione imprescindibile per il progresso della conoscenza, promuovendo riforme volte a garantire l'accesso effettivo alle applicazioni del progresso scientifico. Un impegno che, nel tempo, si è esteso a decine di altre questioni che ancora oggi in Italia necessitano di riforme per assicurare pienamente i diritti delle persone, la libertà di scelta e l'autodeterminazione, dall'inizio alla fine della vita. La memoria di Luca Coscioni si traduce in un impegno attuale: ogni avanzamento scientifico e legislativo realizzato oggi è anche il frutto del coraggio di chi ha saputo trasformare la propria sofferenza in una forza di cambiamento civile e democratico. L'anniversario della sua morte rappresenta anche un'occasione per una doppia richiesta al Governo: l'Italia non dimentichi Luca, la ricerca che dà speranza contro il Parkinson è ancora proibita, va legalizzata. Il Governo intervenga anche sulle terapie orfane, abbandonate perché non profittevoli, e sblocchi la ricerca Holostem", hanno dichiarato Marco Cappato e Filomena Gallo, Tesoriere e Segretaria nazionale dell'Associazione Luca Coscioni.