Insegnare al caregiver come aiutare l’assistita a non essere spettatrice passiva della vita che le passa accanto senza accoglierla: è una delle tante sfide poste dal tumore mammario in fase avanzata che la psico-oncologia si propone di raccogliere e che l’iniziativa ‘E’ tempo di vita’, ha fatto propria. La campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno avanzato, promossa da Novartis in collaborazione con Salute Donna Onlus e la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO), ha ottenuto il patrocinio di Fondazione AIOM e si focalizza sul ruolo fondamentale di chi sta accanto alle pazienti e ne condivide il difficile percorso, sopportando un carico emotivo non inferiore a quello dell’assistita. Una ricerca realizzata da GFK in collaborazione con Salute Donna e commissionata da Novartis ha dimostrato che, contrariamente al previsto, sono proprio i caregiver (partner, figli, genitori, amici stretti) a subire un impatto psicologico più pesante di quello che investe le pazienti stesse, in termini di preoccupazione (65 per cento contro il 51 per cento delle pazienti) o paura (44 per cento contro 28). A differenziare con maggiore evidenza i caregiver dalle pazienti è la percezione delle proprie risorse emotive: di fronte all’affermazione “la malattia mi ha resa forte” ben l’83 per cento delle donne vi si riconosce contro il 55 per cento di chi le accompagna nel percorso di cura. I due protagonisti vedono poi il futuro con preoccupazione ma in misura diversa: il 64 per cento delle pazienti contro l’81 per cento dei caregiver si dice preoccupato. Il tumore al seno di IV stadio è la fase in cui la malattia non è più guaribile e l’unico obiettivo perseguibile rimane il controllo dei sintomi per mantenere una buona qualità di vita e ritardare l’evento infausto. E’ una condizione che pone la paziente in uno stato psicologico molto delicato: la tentazione di lasciarsi andare e arrendersi è molto forte. Questo si ripercuote negativamente sull’aderenza alle cure e porta spesso le donne a rinunciare al tempo che la malattia le lascia. Il sostegno psicologico si rivela quindi fondamentale per gestire al meglio il percorso terapeutico delle pazienti. Come ha evidenziato la ricerca, però, non vanno dimenticati i caregiver, che chiedono a gran voce di essere aiutati a loro volta perché “la presenza e la partecipazione emotiva di parenti e amici, in particolare del partner, contribuiscono a perseguire questo obiettivo [di aderenza e mantenimento di un livello di vita soddisfacente]. Tuttavia anche per loro è necessario un analogo intervento di sostegno psicologico, essendo esposti allo stesso turbamento emotivo e alle stesse difficoltà quotidiane” ha spiegato il professor Paolo Gritti, presidente SIPO. In particolar modo la richiesta di aiuto di chi accompagna le donne affette da carcinoma mammario metastatico è volta a preservare un equilibrio tra il tempo dedicato alla cura degli altri e quello riservato a sé stessi (per l’84 per cento degli intervistati). Altri bisogni che emergono sono l’ascolto delle proprie difficoltà e sofferenze (80 per cento), la maggior comprensione da parte dei familiari (77 per cento) e il desiderio di condividere l’esperienza con persone che vivono la stessa situazione (85 per cento). Grande richiesta anche di indicazioni su come comportarsi con la paziente (77 per cento) e di strumenti adeguati per instaurare un dialogo con lei (73 per cento). Per quanto riguarda l’impatto sulla vita quotidiana per le pazienti esso si concentra soprattutto sulla sessualità (62 per cento) e sulla femminilità (54 per cento) mentre per i caregiver l’influenza maggiore è sull’umore/modo di essere (63 per cento) e sul benessere/qualità del suo tempo (59 per cento): sono bisogni evidentemente complementari tra loro. Si è sempre impreparati al compito di caregiver: non è semplice fare i conti con la propria paura di fronte alla malattia del proprio caro per sostenere emotivamente i momenti difficili della paziente, farla sentire non soltanto compresa e rispettata, ma valorizzata come persona e come donna, interpretare suoi silenzi ed aiutarla ad esprimere i suoi stati d’animo. Può diventare faticoso, inoltre, sostituirla al lato pratico nei suoi compiti quotidiani, occuparsi dei figli senza aiuto di altri, mantenere una soddisfacente intimità di coppia. La consulenza psicologica, allora, deve prevedere terapia di coppia, consulenza di gruppo con figli, parenti e amici più stretti. Per questo tutti gli strumenti che la campagna ‘E’ tempo di vita’ mette a disposizione dei caregiver sono pensati per essere efficaci da una duplice prospettiva: il sito web www.tempodivita.it, offre informazioni chiare sulla patologia, senza trascurare i suoi risvolti sociali, psicologici ed emotivi, e fornisce strumenti pratici e utili per la sua gestione quotidiana. La SIPO ha poi redatto un opuscolo a due percorsi di lettura, uno per il paziente, l’altro per chi le sta vicino, per affrontare ogni situazione che il percorso della malattia presenta dai due punti di vista. L’opuscolo, condensato in un pratico decalogo sugli aspetti psicologici della patologia, che non vuole essere esaustivo ne coercitivo ma solo la libera proposta di consigli, è il primo di una collana dedicata al tumore al seno avanzato che nei prossimi mesi si arricchirà di altri prodotti editoriali, ognuno dei quali approfondirà uno specifico aspetto della patologia. A completare per il momento il progetto sono inoltre delle ‘video pillole’, brevi filmati disponibili sul sito, che educano a mettere in atto comportamenti utili a prevenire l’isolamento delle donne e favorire la comunicazione. (MARTINA BOSSI)