Sono state circa 7 mila le persone che hanno espresso la loro preferenza nel ventaglio dei 22 progetti partecipanti: una mobilitazione che ha reso possibile la diffusione della conoscenza su questa malattia rara e che dimostra quanto il contributo delle associazioni possa essere fondamentale per migliorare la vita delle persone con emofilia. L’Associazione di volontariato Emofilici e Similemofilici (Aves), con sede a Parma, si è piazzata sullo scalino più alto del podio con il progetto 'Riabilitazione del paziente emofilico con danno neurologico'. “Con questo progetto – spiega il presidente di Aves Luca Montagna - vogliamo aiutare a migliorare le condizioni di vita delle persone con emofilia che sopravvivono a ictus o che comunque hanno danni neurologici derivanti da episodi traumatici o da patologie neurologiche. Il progetto nasce da un’esperienza diretta di questa situazione di fragilità estrema, che ci ha permesso di comprendere quanto sia fondamentale la costruzione di un network di competenze per la gestione di queste contingenze. L’obiettivo è la creazione di un vero e proprio protocollo che si pone come obiettivo la ripresa delle attività quotidiane, connesse al benessere fisico e psicologico dell’emofilico. Siamo davvero grati di questo progetto – conclude Montagna – che ci ha permesso, al di là della vittoria, di generare grande curiosità e di fare informazione sull’emofilia a trecentosessanta gradi”. Al secondo posto, tra i più votati, si classifica 'Emo Personal Story', il progetto dell'Associazione Emofilia Provinciale di Salerno (Aesa). Il presidente Aesa Vincenzo Sabatino racconta il progetto: “Siamo partiti dalla medicina narrativa per contrastare la mancata aderenza dei pazienti alle terapie che supera, in alcuni casi, il 30 per cento, soprattutto nei giovani. È questo l’obiettivo dell’iniziativa che prevede colloqui settimanali dei pazienti con un esperto e che, al termine, prevede la raccolta delle testimonianze più significative in un diario”. Infine, l’Associazione Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta (Acep) di Torino si aggiudica il terzo posto con il progetto Ben-Essere: 'Un Robot Per Amico'. “Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti e bambini in una sorta di battaglia robotica – spiega Elena Roberta Gaiani, presidente Aves - un’evoluzione tecnologica dei classici mattoncini che da sempre hanno la capacità di divertire tutte le generazioni. Sarà un’opportunità per avvicinare i ragazzi, tramite percorsi laboratoriali, all’informatica e alla robotica in forma attiva e creativa. Inoltre questo percorso favorirà la coesione tra i giovani emofilici e le famiglie, e allo stesso tempo, anche l’inclusione sociale visto che sarà proposto ad amici e compagni dei ragazzi”. “Siamo molto soddisfatti della partecipazione e dell’esito di questo concorso - dichiara Patrizia Guarraci, Specialty Business Unit head di Bayer – I progetti partecipanti erano di grande valore e siamo certi che le tre iniziative vincitrici porteranno un concreto miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia”. (STEFANO SERMONTI)