Nuovi scenari per le persone con emofilia, con nuove soluzioni terapeutiche, nuove prospettive e nuove speranze. Se l’orizzonte delle aspettative adesso appare così è grazie all’incredibile lavoro dei ricercatori: “Il panorama dell’emofilia sta cambiando profondamente – ha affermato Giovanni Di Minno, università Federico II, Napoli e past-president dell’Associazione italiana centri emofilia (Aice) - spetta a noi clinici la responsabilità di garantire a ciascun paziente un approccio terapeutico individualizzato con strategie sempre più innovative volte a incrementare la qualità di vita e a riappropriarsi del proprio tempo”. Proprio questi sono i temi affrontati durante l’evento promosso da Roche Italia ‘Ridisegniamo L’emofilia’, un incontro che si è svolto nei giorni scorsi a Napoli nell’ambito dell’omonima campagna di comunicazione, realizzata con il patrocinio della Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) e della Fondazione Paracelso onlus. Che cos’è l’emofilia? L’emofilia è una patologia rara che colpisce 320 mila persone in tutto il mondo e, secondo il Registro nazionale coagulopatie, 5 mila solo in Italia, con un significativo impatto socio-economico e sanitario. Si tratta di un grave disturbo emorragico ereditario caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che comporta sanguinamenti incontrollati spontanei o conseguenti a traumi di lieve entità. In particolare, le persone con emofilia A sono prive o presentano bassi livelli di una proteina nota come fattore VIII, che svolge un ruolo fondamentale nella coagulazione del sangue. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, si scopre alla nascita e ci si convive per tutta la vita.I pazienti, così come i loro familiari che sono largamente coinvolti nell’assistenza, devono fare i conti con una patologia che condiziona fortemente la quotidianità nel corso dell’intera esistenza. La campagna. ‘Ridisegniamo l’emofilia’ è una campagna che nasce proprio con l’obiettivo di dare vita a un racconto nuovo e positivo della vita delle persone con emofila, attraverso occasioni di dialogo e confronto sul territorio, la condivisione di esperienze sui social e una loro rappresentazione attraverso la street-art. In linea con quello che è lo spirito dell’iniziativa, l’incontro di Napoli ha voluto dare voce a pazienti, familiari, amici, clinici, associazioni e istituzioni stimolando un dialogo per ridisegnare insieme un futuro migliore. “Oggi possiamo costruire un futuro migliore per le persone con emofilia - ha commentato Alessandra Ghirardini, rare diseases medical unit head di Roche Italia - e vogliamo farlo insieme all’intera comunità, mettendo a disposizione il frutto del nostro impegno in ricerca e sviluppo, e promuovendo un’iniziativa come ‘Ridisegniamo l’emofilia’, che possa incoraggiare e accompagnare un cambiamento anche da un punto di vista sociale e culturale”. La campagna ha lanciato una raccolta di contributi - una foto, un video, un disegno, un pensiero - su un aspetto della propria vita, che le persone con emofilia e coloro che li assistono vorrebbero poter vivere a pieno e che grazie all’hashtag #Ridisegniamolemofilia potranno condividere su Facebook o Instagram. I vissuti delle persone con emofilia hanno ispirato una prima, inedita opera di street-art realizzata da Miss Nais, ovvero Marzia Formoso, che ha completato live l’opera insieme ai pazienti. I canali social della campagna continueranno a rappresentare un punto di riferimento per tutti coloro che avranno voglia di condividere le loro riflessioni e accrescere la community #Ridisegniamolemofilia. “Sono numerose le associazioni nate per dare voce alle richieste delle persone con emofilia e altre malattie emorragiche congenite presenti in Italia, espressione di bisogni ancora insoddisfatti, sia a livello terapeutico che assistenziale - ha spiegato Enrico Mazza, vice-presidente Fedemo- FedEmo riunisce più di 30 associazioni locali con lo scopo di tutelare i bisogni sociali e clinici di oltre 9mila persone affette da malattie emorragiche congenite e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo primario è quello di ascoltare e rappresentare le loro voci, necessità e istanze dinanzi alle istituzioni. Per ridisegnare il futuro delle persone che rappresentiamo siamo quotidianamente impegnati in attività educative e di coordinamento per promuovere la ricerca e favorire l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale”. (FABRIZIA MASELLI)