Un progetto ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). La manifestazione nasce da un’idea di Angelo Schenone, professore presso l’Università di Genova e presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e di Antonio Toscano, professore dell’Università di Messina, past-president dell’AIM. L’istituzione della ‘Giornata per le Malattie Neuromuscolari’ ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di maggiori informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono nell’ambito delle malattie neuromuscolari, soprattutto pazienti e famiglie. Un ulteriore obiettivo è quello di promuovere un’adeguata divulgazione degli avanzamenti diagnostici e terapeutici, oltre che porre le basi per una più proficua collaborazione tra medici e Associazioni dei pazienti, come testimonia anche il patrocinio concesso alla Giornata dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO). Nel corso degli anni è notevolmente cresciuto l’interesse per le malattie neuromuscolari, che spesso risultano essere all’ordine del giorno dal punto di vista delle attività assistenziali e scientifiche. Inoltre, le malattie neuromuscolari sono al 90 per cento malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Non va dimenticato però come vi siano anche patologie neuromuscolari acquisite, per esempio le neuropatie diabetiche, considerate molto frequenti anche in Italia. Per tutte queste ragioni oggi l’interesse per le malattie neuromuscolari dei media, delle istituzioni e degli operatori sanitari è infatti notevolmente cresciuto, anche in ragione di recenti nuove terapie. In ognuna delle 17 città (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Torino, Siena, Udine), sedi di Centri esperti di malattie neuromuscolari, nella giornata di sabato 10 marzo saranno organizzati degli incontri il cui scopo è quello di offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di famiglia, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con malattie neuromuscolari. Per partecipare sarà necessario iscriversi attraverso il sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it, indicando la città di riferimento. “La Giornata per le Malattie Neuromuscolari lo scorso anno ha avuto un successo quasi inatteso. Alcune migliaia di pazienti, familiari, medici ed operatori sanitari hanno affollato le varie sedi congressuali distribuite in 14 città Italiane, sedi di Centri di riferimento per la diagnostica, la terapia e la gestione dei pazienti con le suddette patologie – afferma Angelo Schenone – È stata una importante verifica dei presupposti per i quali abbiamo voluto promuovere questo evento, ovvero informare, discutere, ascoltare i pazienti e le associazioni e stimolare le Istituzioni ad avere rapporti più contigui con il mondo che si sviluppa intorno ai pazienti stessi. Non meno importante la partecipazione, alla edizione 2017, di studenti in medicina e in fisioterapia per garantire la formazione dei futuri operatori sanitari nel campo delle malattie neuromuscolari”. Anche l’edizione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2018 sarà quindi dedicata ai pazienti e alle loro famiglie, alle associazioni, agli studenti in medicina e fisioterapia e a neurologi, pediatri, fisiatri, anestesisti, medici di medicina generale, fisioterapisti, psicologi e infermieri. Un appuntamento rilevante per aggiornarsi sulla gestione globale dei pazienti con malattie neuromuscolari. In aggiunta, quest’anno, in tutte le sedi, il giorno precedente la manifestazione ovvero il 9 marzo, saranno attivati dei punti di ascolto per coloro che vorranno discutere eventuali problematiche con medici esperti in malattie neuromuscolari. “Questa iniziativa nasce anche dall’esigenza di mettere chiaramente al corrente i pazienti e le loro famiglie sulle possibilità di usufruire delle risorse assistenziali che esistono nelle vicinanze delle loro sedi di residenza – prosegue Antonio Toscano – Infatti talvolta i pazienti con sospetta malattia neuromuscolare non hanno una precisa idea di come orientarsi nell’ambito dell’offerta sanitaria: è indispensabile dunque che essi siano correttamente informati in modo da essere messi nelle migliori condizioni per affrontare un percorso diagnostico e terapeutico senza la necessità di doversi spostare di centinaia di chilometri alla ricerca di un Centro accreditato. (EUGENIA SERMONTI) I programmi delle singole sedi e le informazioni relative al progetto sono disponibili sul sito http://www.giornatamalattieneuromuscolari.it