Per accedere ai benefici e alle tutele previsti a favore delle persone con disabilità le persone con sclerosi multipla (SM) si confrontano con il processo di valutazione per il riconoscimento di una condizione di invalidità civile e/o stato di handicap e/o disabilità ai fini lavorativi. Il tema dell’accertamento medico legale rappresenta una delle priorità per le persone con SM, come messo in evidenza nell’agenda della sclerosi multipla 2020 che afferma l’esigenza di garantire valutazioni e accertamenti dell’invalidità, handicap e disabilità adeguati e tempestivi. Nelle more della revisione del sistema generale di valutazione della disabilità previsto dal Secondo Programma d’azione governativo elaborato dall’Osservatorio Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, AISM e INPS hanno condiviso da tempo l’importanza di fornire ai componenti delle commissioni medico legali responsabili del processo valutativo adeguati strumenti e supporti: si tratta infatti di una condizione la cui valutazione differisce da individuo a individuo e richiede una adeguata e attenta valutazione riferita alla complessità di sintomi, degli effetti collaterali dei farmaci, delle conseguenze della malattia sulla vita quotidiana, con una ancora presente sottovalutazione di sintomi meno visibili, esempio la fatica, così come dell’impegno terapeutico-riabilitativo richiesto, che debbono essere considerati combinatamente al dato di disabilità fornito dall’EDSS. Il rischio è che in assenza di adeguati strumenti e supporti vengano assegnate percentuali di invalidità non pienamente aderenti alle reali condizioni della persona valutata; vi siano difficoltà per ciò che concerne l’appropriatezza valutativa. In questa prospettiva INPS, già dal 2012 con la collaborazione di AISM ed il patrocinio di SIN e SNO, ha elaborato e diffuso una ‘Comunicazione Tecnico Scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla Sclerosi Multipla’ ad integrazione di quanto previsto nelle Linee Guida da parte di Inps che forniscono indicazioni ai medici dell’Istituto anche per la valutazione della SM. In realtà grazie al lavoro di promozione e diffusione svolto da AISM e dalle stesse persone con SM, il cui ruolo attivo e consapevole è in questa materia fondamentale, questo importante strumento è stato progressivamente diffuso nelle Regioni e nei territori ed è risultato sempre più applicato da tutti gli operatori delle Commissioni Medico legali, oltre ai medici di INPS. In 5 documenti regionali di approvazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali per la SM la Comunicazione viene espressamente recepita come riferimento e raccomandazione da assumere in tutto il territorio regionale per assicurare un adeguato giudizio medico legale nella realtà della SM. Le regioni sono: Veneto, Sicilia, Friuli, Calabria, Emilia Romagna. I risultati già descritti nel Barometro della SM 2017 – e che vengono ulteriormente confermati dal Barometro della SM 2018 di prossima uscita – attestano come questo strumento si sia rivelato di grande impatto nel migliorare il processo valutativo nella sclerosi multipla, con una significativa riduzione nel corso degli anni delle persone con SM che si dichiarano insoddisfatte del giudizio ricevuto e, specie nei contesti territoriali dove sono stati avviati tavoli INPS-AISM-Regione – si è arrivati a raccogliere testimonianze di apprezzamento per il percepito miglioramento del processo valutativo. Partendo da questi importanti risultati, AISM e INPS hanno deciso di procedere ad un aggiornamento della Comunicazione Tecnico Scientifica, considerata la necessità di arricchire il documento con le indicazioni più recenti in merito alla diagnosi, terapia, follow up della malattia; fornire un aggiornamento sulle terapie farmacologiche modificanti la storia naturale di malattia e in grado di intervenire sui sintomi; e soprattutto ottimizzare il modello di certificazione neurologica finalizzata al procedimento di accertamento medico legale che sempre più si pone come strumento essenziale per garantire che i componenti delle Commissioni – presso cui ricordiamo spesso non è presente lo specialista di riferimento – dispongano dei necessari elementi descrittivi della condizione individuale sotto il profilo neurologico per la successiva valutazione medico legale. Ecco allora la nuova Comunicazione Tecnico Scientifica AISM-INPS che si avvale del patrocinio di SIN – Società Italiana di Neurologia – e di SNO - Scienze Neurologiche Ospedaliere, Società che anche attraverso la costituzione di un gruppo di lavoro ad hoc integrato da referenti di AISM e di INPS hanno contributo alla revisione del documento ed alla messa a punto del nuovo modello di certificazione. Questa nuova Comunicazione Tecnico Scientifica rafforza quindi la possibilità di assicurare anche per le persone con SM una valutazione medico legale realistica e corretta. «La revisione della Comunicazione Tecnico Scientifica - spiega Paolo Bandiera, direttore Affari Generali di AISM - è il risultato di una stretta e importante collaborazione con l'INPS, con il sostegno essenziale delle società scientifiche di riferimento – SIN e SNO – Offre indicazioni ed elementi essenziali perché i giudizi delle Commissioni Medico Legali siano maggiormente accurati, uniformi, adeguati allo stato di salute ed alla condizione di vita delle persone con SM e alla complessità della malattia. “Uno strumento utilissimo – commenta Angela Martino, presidente nazionale AISM - che consente a chi si presenterà davanti alle Commissioni di avere un riferimento prezioso per predisporre al meglio la documentazione personale da produrre ed esercitare un ruolo sempre più attivo e consapevole nell’intervenire da protagonista nel processo di accertamento”. “La Comunicazione - commenta Raffaele Migliorini, dirigente Medico-Legale INPS – interviene sia sull’accertamento dell’Invalidità, che dello stato di handicap, che della disabilità ai fini lavorativi e rappresenta una buona pratica che, i dati lo dimostrano, sta producendo un decisivo miglioramento del processo valutativo che viene riconosciuto sia dagli operatori che dai cittadini. La strada che stiamo percorrendo assieme con AISM è un modello collaborativo di particolare valore che l’Istituto sta espandendo anche ad altre patologie”. (ANDREA COEN TIRELLI)