Donna, con un’età media di 53,7 anni, con un forte impegno e coinvolgimento personali, motivati soprattutto da passione e dal senso della propria missione. È questo il ritratto della leadership delle associazioni di tutela dei diritti dei pazienti che emerge dalla survey ‘I manager delle associazioni pazienti tra passato, presente e futuro’ promossa dall’Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari – Altems dell’università Cattolica. L’indagine, condotta su quasi 200 organizzazioni tra maggio e giugno 2018, evidenzia infatti un profilo di leadership prevalentemente femminile - 65,5 per cento – con un livello medio-alto di competenze specifiche, che si assume un impegno continuo e non saltuario, che si protrae in media da 9,1 anni, a garanzia della solidità dell’organizzazione. Ma, al tempo stesso, una scarsa sostituibilità dei leader dovuta anche alla carenza di profili disponibili adeguatamente formati, idonei per garantire un adeguato ricambio.“Dalla survey emerge che le competenze che caratterizzano il profilo dei leader delle organizzazioni civiche e di pazienti sono legate alla capacità di far crescere i propri collaboratori, di creare relazioni con altri stakeholder e anche una notevole empatia – spiega Americo Cicchetti, direttore di Altems – d’altra parte l’indagine evidenzia anche alcune criticità, in particolare quello che i leader vorrebbero sapere sul management e che non sanno, ad esempio come fare programmazione finanziaria, la ricerca di fondi e la gestione delle persone. In sintesi quel che evidenzia l’indagine è, soprattutto riguardo alle abilità e alle competenze tecniche, un ampio margine di miglioramento delle esperienze maturate”. Le associazioni dei pazienti e i rappresentanti dei cittadini sono ormai stakeholder primari alla pari degli altri attori del settore salute. Ma quasi sempre basano la propria attività e il ruolo di rappresentanza su un sapere maturato direttamente sul campo e mai formalizzato: l’indagine evidenzia che ben il 43 per cento dei leader non ha mai svolto attività di formazione specifica. Il progetto. Assicurare ai manager delle associazioni una formazione adeguata rispetto alle competenze e abilità tecniche richieste dalla rappresentanza dei pazienti è l’obiettivo del Patient advocacy lab, (Pal) un laboratorio formativo promosso da Altems per le figure di riferimento delle associazioni dei cittadini e dei pazienti, chiamate a partecipare sempre più attivamente ai tavoli decisionali della sanità al fine di garantire la centralità del paziente nelle scelte di salute. Il Pal è diretto da Teresa Petrangolini, attivista civica di lungo corso e grande esperienza, da mettere al servizio di tutte le associazioni e che oggi, grazie ad Altems, si integra con l'alta formazione universitaria. “Il modello operativo del laboratorio prevede il coinvolgimento a vari livelli delle organizzazioni e di diverse istituzioni – afferma Petrangolini – il primo livello è la conoscenza, per questo Altems ha promosso la survey che ci permette di capire le criticità e i bisogni delle organizzazioni pazienti e civiche: il secondo livello riguarda la formazione, per la quale ci avvarremo, a partire da settembre, sia di un focus group, con i rappresentanti delle principali aree associative al fine di redigere linee di indirizzo strategico, sia a gennaio 2019 di un master universitario aperto anche ai non laureati che sono numerosi nell’associazionismo; infine, il terzo livello costituito dal counseling e dalla divulgazione, attraverso uno sportello e una banca dati, strumenti indispensabili per mettere in pratica le conoscenze acquisite”. Il progetto prevede un contributo non condizionante di: Merck, Novartis, Eli Lilly e Takeda. La mission del Pal sarà a tutti gli effetti trasformare le conoscenze accumulate attraverso l’esperienza sul campo in competenze e skills tecniche codificate, standardizzate e quindi trasferibili in modo efficace. (MATILDE SCUDERI)