Eleonora Daniele
Sta dando i risultati sperati la battaglia che Eleonora Daniele porta avanti con Storie Italiane da settimane, dando voce ai genitori dei bambini malati di atrofia muscolare spinale, i quali hanno chiesto e ottenuto l’autorizzazione dell’AIFA di un farmaco da somministrare ai loro figli dopo il compimento del sesto mese. E oggi, 17 marzo, a Storie Italiane, Eleonora Daniele ha accolto l’appello di Giuseppe, papà di Luca, bambino affetto da SMA, che ha espresso il suo timore che il figlio possa superare la soglia di peso stabilita per la sperimentazione del farmaco, ossia 21 chili.
“Mio figlio al momento pesa poco meno di 18 chili ma, non avendo tempi certi sulla somministrazione, c’è il rischio che superi i 21 chili e venga escluso. Vorremmo che le cose si facessero in fretta. Sono felice che i bambini sotto i 13 chili abbiano il farmaco, ma per Luca non è cambiato niente al momento” ha spiegato il signor Giuseppe. Subito dopo Eleonora Daniele ha dato la parola al Dottor Luca Bernardo, Direttore della Casa Pediatrica dell’Ospedale Fatenebenefratelli e Oftalmico di Milano che ai microfoni di Storie Italiane ha dichiarato: “Con l’autorizzazione da parte dell’AIFA abbiamo raggiunto un primo traguardo, ma ci sono ancora disparità: alcuni medici resistono sulla questione del peso e dell’età".
"Non possiamo decidere di non somministrare il farmaco a bambini di un certo peso: è vero che possono esserci effetti collaterali, ma proprio per questo vengono eseguite delle terapie all’interno di centri specializzati. Purtroppo i tempi burocratici sono lunghi”. Il Dottor Bernardo ha quindi fatto un appello al Viceministro della salute Sileri affinché si velocizzino le procedure. Eleonora Daniele ha poi rinnovato ancora una volta la sua promessa di dare voce e sostenere i genitori dei bambini malati di SMA nella loro battaglia: “Lo farò finché ne avrò la possibilità” ha dichiarato.