Sanita': Sicilia, nasce nuova rete assistenza malattie rare

Cronaca

Palermo, 30 apr. - (Adnkronos) - "E' un altro passo concreto nell'attuazione del Piano sanitario regionale appena approvato che avvicina l'istituzione al cittadino, in particolar modo a chi, soffrendo di una patologia rara, al disagio e alla sofferenza ha visto finora spesso una scarsa conoscenza del problema da parte dell'istituzione e di conseguenza il rischio di mancanza di equita' nell'assistenza". Lo ha detto l'assessore regionale per la Salute della Sicilia, Massimo Russo, che oggi ha presentato in conferenza stampa tutte le iniziative della Regione sul tema delle malattie rare. "Questo passo - ha aggiunto - lo abbiamo condiviso anche con le associazioni che rappresentano gli interessi e i bisogni dei malati e che finalmente, per la prima volta, allinea la Sicilia agli standard nazionali". In particolare, viene ridefinita la rete dei centri regionali di riferimento con una rete dei presidi di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare alla luce dell'innovato assetto delle aziende sanitarie e viene istituito il Registro regionale delle malattie rare che si interfaccia con il registro nazionale sia ai fini dell'analisi epidemiologica che di governo della domanda. (segue)