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'Una formidabile gara di ballo'
Favola per la sclerosi multipla

Il volume è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia per raccontare ai bambini la sclerosi multipla (SM) dei loro genitori. Parte da Roma il roadshow della presentazione del libro di Carthusia Edizioni per Roche

16 Novembre 2018

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'Una formidabile gara di ballo'Favola per la sclerosi multipla

E' partito ieri proprio da Roma il roadshow della presentazione del libro 'Una formidabile gara di ballo' che coinvolgerà diversi centri di sclerosi multipla regionali. Un volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda fortemente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzare il roadshow per portare la favola direttamente nei Centri SM di tutto il territorio italiano. Il volume è l’espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori, per lo più madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne. Chi lo desidera potrà ritirarne una copia gratuita (fino a esaurimento scorte) presso uno dei Centri Sclerosi Multipla sul territorio come l’Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini, il Policlinico Umberto I, il Policlinico Tor Vergata, l’Azienda Ospedaliera S.Andrea, il Policlinico Gemelli e il Presidio Ospedaliero San Filippo Neri.

È la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà. “Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM - dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: 'Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità'. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere 'nonostante' la sua faticosa e costante presenza”.

La verità riguardo a una patologia non è mai semplice. Anche quando questa è concreta, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. La verità rispetto alla sclerosi multipla è ancora più critica perché questa patologia può avere diverse manifestazioni, difficili da comprendere e spiegare; inoltre, il fatto che tante volte essa sia 'nascosta' rende la condivisione ancora più faticosa. Molti studi dimostrano però l’effetto protettivo dal punto di vista psicologico del dire la verità a bambini e adolescenti rispetto a vari argomenti: è oramai condiviso che la verità abbia effetti positivi, anche quando si tratta di argomenti delicati e complessi come la malattia, che sia propria, di un genitore, di un fratello o di un familiare. L’idea di dare nel racconto una grande importanza al ruolo della danza come modo efficace di combattere la sclerosi multipla è nata dalla concreta esperienza delle mamme che hanno lavorato al volume e da quello che può essere definito un cambio di paradigma della convivenza con la patologia, che suggerisce alle persone con sclerosi multipla di non farne un impedimento al raggiungimento di quei piccoli e grandi obiettivi desiderati per la propria storia personale. “Credo che questa iniziativa associata alla presentazione di questo bellissimo volume sia una ottima occasione per sottolineare come il paradigma della malattia sia molto cambiato negli ultimi anni. La possibilità di utilizzare farmaci sempre più efficaci ed in una fase precoce della malattia ha decisamente cambiato la storia naturale della sclerosi multipla. Sempre di più’ abbiamo la possibilità di impattare positivamente sulla progressione della disabilità e gran parte dei nostri pazienti sono oggi in grado di continuare una vita sostanzialmente normale senza rinunciare alle proprie progettualità future", dichiara Claudio Gasperini, neurologo dell’Ospedale San Camillo di Roma.

“Da più di trent’anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editore e direttore editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come 'Una formidabile gara di ballo' e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili. Scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, si tratta di un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale". “Roche crede molto in questo progetto e nei benefici che può offrire. Il nostro lavoro quotidiano nella ricerca scientifica per individuare nuove opzioni terapeutiche ci pone al fianco delle persone con sclerosi multipla e al loro coraggio di affrontare la patologia permettendoci di comprendere quelle che sono le loro reali necessità. – dichiara Anna Maria Porrini, direttore medico di Roche SpA – Pensiamo che il volume, che partendo da Roma verrà distribuito su tutto il territorio italiano, possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla". (STEFANO SERMONTI)

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