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OSPEDALE IN CASA

Ail e Amgen percorrono insieme
65 mila km al fianco dei pazienti

Il programma ‘Ridisegnare insieme Il percorso terapeutico dei pazienti con mieloma multiplo’, attivo da giugno 2018, dà ottimi risultati nel migliorare la qualità della vita delle persone affette da mieloma multiplo e dei loro cari

28 Settembre 2019

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Ail e Amgen percorrono insieme65 mila km al fianco dei pazienti

Nasce dall’esigenza di offrire un sostegno che vada oltre la terapia e che dia sollievo in tutti gli ambiti della vita di pazienti e caregiver il programma ‘Ridisegnare insieme Il percorso terapeutico dei pazienti con mieloma multiplo’ realizzato dall’Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma (Ail) in collaborazione con Amgen, azienda in prima linea nella ricerca di terapie per i tumori del sangue. Grazie all’impegno dei volontari Ail, i pazienti ricevono servizi gratuiti che lo aiutino nell’affrontare il percorso terapeutico: ad esempio l’accompagnamento dei pazienti dal domicilio all’ospedale, le cure domiciliari e il prelievo in outsourcing, servizio attivo presso il Policlinico Gemelli di Roma, che dà la possibilità di eseguire un prelievo fatto ‘in casa’ da personale qualificato, che permetta al paziente di ricevere i risultati durante le visite di controllo e quindi di spostarsi meno frequentemente. Ma non è solo il paziente a beneficiarne: il servizio di cure a domicilio aiuta anche il servizio sanitario nazionale, grazie a una evidente riduzione dei costi di gestione proprio grazie a una diminuzione delle giornate di degenza dei pazienti curati a casa.

Il paziente con mieloma multiplo. La persona con mieloma multiplo è un paziente molto fragile: dolore, disabilità e talvolta gravi infezioni sono, infatti, solo alcune delle complicanze e delle difficoltà che accompagnano questo tumore del sangue. Inoltre colpisce prevalentemente gli over 65 e questo è solo un ulteriore fattore di complicazione. L’ospedale da solo non può risolvere interamente la presa in carico di questi pazienti, per questo motivo il programma promuove servizi che possano favorire una migliore qualità di vita e una maggiore aderenza terapeutica.

I numeri del programma. Il programma, partito a giugno 2018, ha coinvolto 19 centri pubblici di 9 città italiane, da Milano a Palermo, a beneficio di 170 pazienti,  facendo registrare numeri interessanti: più di 65 mila i chilometri percorsifinora per accompagnare i pazienti dal loro domicilio all’ospedale così da sottoporsi alle cure necessarie. Una distanza enorme che va oltre il giro del mondo. Inoltre, ad oggi, con quasi 2.200 ore dedicate sono state effettuate quasi 2.300 prestazioni. “Il mieloma multiplo - ha dichiarato il professor Sergio Amadori, presidente nazionale Ail – comporta un drastico cambiamento su diversi aspetti della quotidianità dei pazienti che devono sottoporsi a lunghi e importanti percorsi terapeutici, esami clinici e periodiche visite di controllo. Grazie a ‘Ridisegnare insieme il percorso terapeutico dei pazienti con mieloma multiplo’, i pazienti si sentono rassicurati e supportati nelle loro fragilità, aiutati in maniera concreta laddove per età, gravità della malattia o solitudine, non riescano ad essere autonomi. I benefici riguardano anche i caregiver che si sentono supportati e aiutati nella gestione della patologia del loro caro”. 

L’ambulatorio di Palermo. La collaborazione Ail-Amgen ha consentito l'avvio del progetto nella città di Palermo con un ambulatorio dedicato alle persone affette da mieloma multiplo: qui i pazienti vengono accolti da figure specializzate per prime visite, controlli e consulti, assicurando un monitoraggio costante della malattia e garantendo, dunque, il miglior percorso terapeutico. Rilevanti anche i numeri registrati dall’ambulatorio palermitano che ha erogato ben 956 prestazioni terapeutiche a beneficio di 73 pazienti affetti da mieloma multiplo. “Amgen è impegnata da lungo tempo nella lotta al mieloma multiplo e la continuità assistenziale tra ospedale e le mura domestiche rappresenta per molti pazienti un reale bisogno – ha affermato Maria Luce Vegna, direttore medico di Amgen Italia - Ecco perché in stretta sinergia con Ail e i centri ospedalieri abbiamo messo a punto questo programma di supporto, che esemplifica il nostro approccio responsabile alle iniziative orientate al beneficio del paziente. I risultati, che fin qui ci incoraggiano a proseguire, sono il frutto dell’unione di competenze e forze da parte di tutti gli attori e mostrano, ancora una volta, l’importanza della collaborazione tra pubblico e privato a beneficio del paziente e della sostenibilità del sistema salute. Conosciamo bene questa patologia grazie al nostro lungo impegno in onco-ematologia, area terapeutica nella quale portiamo avanti l’attività di ricerca e sviluppo con l’obiettivo di offrire ai pazienti trattamenti nuovi per tumori complessi - continua Vegna - La nostra ricerca scientifica è stata costantemente caratterizzata dall’innovazione radicale, che ci ha permesso di diventare un punto di riferimento per l’intero settore.  In particolare nel mieloma multiplo, Amgen è presente con carfilzomib, una soluzione innovativa per le recidive di questa patologia che ha migliorato sensibilmente le prospettive di vita dei pazienti, dimostrando di raggiungere un significativo incremento della sopravvivenza senza progressione della malattia e della sopravvivenza globale. Anche per il mieloma multiplo la ricerca prosegue e si sta concentrando sullo studio di costrutti anticorpali bispecifici, BITE, anti BCMA a emivita prolungata e di piccole molecole anti-MCL1”.  (MATILDE SCUDERI)

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