Con 'Una formidabile gara di ballo'mamma racconta la sclerosi multipla

Quando una favola sulla danza riesce ad aiutare le mamme con sclerosi multipla a raccontare la malattia ai propri bambini, con un albo illustrato edito da Carthusia con il supporto di Roche

'Una formidabile gara di ballo', è il titolo del volume illustrato che nasce dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con SM tra cui Annarita Adduci, psicoterapeuta, e Roche Spa, azienda fortemente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, presentato oggi a Milano al Teatro Franco Parenti. L'esperienza della GalliNella rossa è l'espressione del progetto ambizioso di inventare una storia in grado di raccontare ai bambini la sclerosi multipla dei loro genitori, per lo più madri, poiché questa patologia colpisce soprattutto le donne. È la storia di una madre speciale, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà. È per questo che l'hashtag del progetto è #BallandoconlaSM. “Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM - dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: “Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità”. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l'invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere 'nonostante' la sua faticosa e costante presenza”. Non è facile raccontare ai figli la propria malattia, troppo spesso è più facile negarla e non parlarne. Raccontare della propria sclerosi multipla può essere ancora più critico, perché il fatto che spesso essa non sia evidente rende la condivisione ancora più faticosa. La sua non visibilità le permette di rimanere 'nascosta', addirittura spesso porta a non dichiararla, anche se la segretezza nel tempo si traduce in solitudine e incomprensione. Con i bambini si tende a negarla o a prendere tempo, nascondendosi dietro alla giustificazione che sia ancora presto, che non capirebbero, che si preoccuperebbero. Dare un nome e un significato alle cose e capirne i perché è un bisogno fisiologico della natura umana e i più piccoli ne hanno persino più bisogno, anche quando non fanno domande. Dare senso alle cose protegge i bambini, li fa sentire meno in balia di eventi sconosciuti e non prevedibili. L'idea di dare nel racconto una grande importanza al ruolo della danza come modo efficace di combattere la SM è nata dalla concreta esperienza delle mamme che hanno partecipato al focus group, dal ruolo che la danza ha avuto nelle loro storie. “Non esiste un'attività fisica migliore delle altre per questa malattia, ma è importante che la persona con SM pratichi un'attività fisica che la coinvolge e che la porti a dedicarvisi sempre di più, creando un circolo virtuoso. – dichiara Pietro Annovazzi, neurologo – La danza, in particolare, può avere sicuramente un beneficio molto chiaro sull'equilibrio, sulla coordinazione, sulla resistenza, sull'umore. Soprattutto, consente di aumentare la consapevolezza della propria corporeità: il nostro corpo a volte ha qualche limite; conoscere più a fondo i propri limiti e i propri punti di forza è sicuramente importante per le persone con SM, permettendo di essere più sicure ed entusiaste, di condividere esperienze simili e sentirsi meno sole”. “Da più di trent'anni Carthusia realizza progetti speciali, dedicati ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli ad affrontare insieme anche i percorsi più difficili e faticosi. – racconta Patrizia Zerbi, editrice e direttrice editoriale di Carthusia – Questa volta la sfida era quella di aiutare tutte quelle donne che, affette da sclerosi multipla, hanno scelto di diventare mamme nonostante la minaccia costante di un Lupo Invisibile, fornendo loro uno strumento di relazione come 'Una formidabile gara di ballo', scritto da Emanuela Nava e illustrato da Patrizia La Porta, è un libro poetico, innovativo e terapeutico con cui raccontare ai propri figli di questa battaglia quotidiana, in cui il supporto dei loro compagni e dei bambini è parte fondamentale, e facendo in modo che il messaggio arrivasse a più genitori possibili”. “Roche ha sostenuto da subito con forza il progetto. Crediamo molto in questo libro perché pensiamo possa essere uno strumento utile per stimolare il dialogo all'interno della famiglia, soprattutto con i più piccoli, e per affrontare insieme una malattia difficile come la sclerosi multipla – dichiara Anna Maria Porrini, direttore medico di Roche SpA – Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza, ma altrettanto importanti sono le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie. Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia”. È per questo che la conferenza stampa del volume è stata accompagnata dalla performance della ballerina Erica Brindisi, che convive con la sclerosi multipla da quasi dieci anni e che dice: “Grazie alla danza, ho scelto di non abbandonare mai i miei sogni, la mia passione, la mia lunga formazione artistica. Ho capito che la mia sclerosi multipla non avrebbe mai potuto togliermi la capacità di essere quello che sono. La voglia di mettermi in gioco, di provare emozione e dare emozione tramite la danza è diventata ancora più forte e consapevole”. (EUGENIA SERMONTI)