Al via ‘Ridisegniamo l'emofilia'campagna social per i pazienti

Un appello a ‘ridisegnare' nuove opportunità per una migliore qualità di vita delle persone con emofilia A e di coloro che ogni giorno affrontano la quotidianità al loro fianco

L'emofilia A è una patologia ereditaria che colpisce circa 320 mila persone in tutto il mondo, di cui più di 4 mila in Italia, caratterizzata da un'alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. Per sostenere le persone che ne sono affette è partita negli scorsi giorni l'iniziativa ‘Ridisegniamo l'emofilia', promossa da Roche con il patrocinio della Federazione delle associazioni emofilici (Fedemo) e della fondazione Paracelso onlus. L'emofilia A è una patologia che si scopre da piccoli, che influisce sulla quotidianità a causa della necessità di cure, attenzioni e precauzione costanti e che accompagna le persone per tutta la vita. L'infanzia, l'adolescenza e l'età adulta portano con sé emozioni e aspirazioni molto diverse. Per questo, l'iniziativa si rivolge a persone di età differenti, adolescenti, adulti e genitori invitandole a ridisegnare l'emofilia, insieme. Ridisegnare gesti quotidiani in una prospettiva in cui la patologia potrà essere gestita in modo ottimale segnando un significativo innalzamento della qualità di vita per pazienti e caregiver. Utilizzando l'hashtag #Ridisegniamolemofilia i partecipanti potranno condividere su Facebook e Instagram, una foto, un video, un disegno o un pensiero, su un aspetto della propria vita, un progetto, un'esperienza o una sfida che vorrebbero poter affrontareo vivere in modo differente. I contribuiti raccolti saranno di ispirazione per la realizzazione di opere di street-art che, in alcune città italiane, daranno spazio, voce e colore alle emozioni e alle aspettative dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che vivono con l'emofilia e di tutti coloro che ogni giorno affrontano con loro le piccole e grandi sfide della vita. Tramite la raccolta dei contributi e le opere di street-art, il progetto vuole creare un racconto in chiave positiva di chi convive con l'emofilia A, per segnare un cambio di rotta e disegnare insieme una quotidianità e un futuro migliori. “Gli avanzamenti rivoluzionari della ricerca scientifica ci permettono oggi di ridisegnare un futuro migliore per le persone con emofilia, così come per i loro familiari coinvolti ogni giorno nella cura e assistenza dei loro cari – commenta Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia - Mettendo a disposizione il frutto del nostro impegno in ricerca e sviluppo e promuovendo un'iniziativa come ‘Ridisegniamo l'emofilia' vogliamo incoraggiare e accompagnare un cambiamento positivo nell'approccio alla patologia, insieme all'intera comunità dell'emofilia”. Per scoprire di più, visita il sito www.ridisegniamolemofilia.it, dove è possibile trovare informazioni sulla campagna, approfondimenti sulla patologia e sulle altre iniziative promosse da Roche Italia nell'area dell'emofilia e al fianco di medici, pazienti e familiari. (MATILDE SCUDERI)