Grazie alla ricerca il mieloma multiplo sta perdendo terreno: la sopravvivenza dei pazienti è aumentata e la qualità della loro vita è nettamente migliore rispetto al passato. Ma è fondamentale non abbassare la guardia, la sfida continua. Fa leva sulla metafora della scherma l’invito rivolto a tutti i cittadini da ‘Mieloma ti sfido’, campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (Ail) onlus insieme a 'La lampada di Aladino' con il contributo non condizionante di Celgene e il coinvolgimento di due‘paladini’ d’eccezione: Aldo Montano, medaglia d’oro nella sciabola ai Giochi olimpici di Atene 2004, ed Elisa Di Francisca, due ori nel fioretto alle Olimpiadi di Londra 2012. La campagna, dopo Roma, fa tappa a Milano con l’installazione itinerante ‘I duellanti’, allestita in piazza XXV Aprile, con il patrocinio di regione Lombardia e comune di Milano, per veicolare ai cittadini il messaggio chiave, sintetizzato nell’hashtag ufficiale #iotisfido: unirsi alla sfida contro il mieloma multiplo, aiutare i pazienti a non cadere, perché i progressi delle terapie possono incoraggiarli nel loro percorsodi cura. “Il mieloma multiplo è un tumore del sangue molto aggressivo, che ha un impatto importante sulla qualità di vitadei pazienti. È una patologia ancora poco conosciuta, spesso diagnosticata non tempestivamente per il carattere aspecifico dei suoi sintomi – dichiara Sergio Amadori, presidente Ail – Aumentare in generale laconoscenza di questo tumore ematologico per migliorare la consapevolezza e la qualità di vita dei pazienti è fondamentale. È altrettanto importante dare ai pazienti un messaggio di speranza ed essere al loro fianco per incoraggiarli a continuare a combattere senza mai abbassare la guardia. In tal senso, campagne come ‘Mieloma ti sfido’ hanno un valore aggiunto proprio perché raggiungono in modo capillare il territorio nazionale”. Dopo la prima tappa di Roma nel 2018 e questa seconda tappa a Milano, l’installazione ‘I Duellanti’ potrà essere ammirata nelle piazze di Napoli, Bari, Palermo, Bologna e Torino. Nelle città coinvolte il pubblico sarà invitato ad unirsi alla sfida scattando un selfie nei pressi dell’installazione e condividendolo sui propri profili social insieme all’hashtag #iotisfido. La campagna prosegue infatti sul web, con un video che vede protagonisti Aldo Montano ed Elisa Di Francisca, disponibile su www.mielomatisfido.it, e la pagina facebook Mieloma ti sfido. La campagna ha il patrocinio di Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto (Gimema), Gruppo italiano per il trapianto di midollo osseo (Gitmo) cellule staminali, emopoietiche e terapie cellulari, Comitato olimpico nazionale italiano (Coni) e Federazione italiana scherma (Fis). La patologia. Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue per diffusione dopo i linfomi non-Hodgkin; colpisce prevalentemente le persone anziane – l’età mediana alla diagnosi è 70 anni – ed è caratterizzato dall’alternanza tra periodi di remissione, ottenuti grazie all’efficacia delle attuali terapie, e comparsa di recidive che hanno un impatto pesante sia sul piano fisico che su quello psicologico. “In Italia si registrano ogni anno circa 6 mila nuove diagnosi di mieloma multiplo; in Lombardia pur in mancanza di un registro regionale possiamo stimare circa 800 nuove diagnosi di mieloma multiplo all’anno – afferma Paolo Corradini, professore di ematologia all’Università degli studi di Milano, direttore della divisione di ematologia, Fondazione istituto nazionale dei tumori di Milano e presidente della Società italiana di ematologia (Sie) – Sta cambiando la prevalenza, vale a dire il numero di persone affette dalla patologia: mentre una volta la sopravvivenza mediana era di 3 anni, adesso nel giovane è di 8 o più anni, di conseguenza la popolazione con questo tumore sta aumentando molto perché i pazienti vivono di più. Un altro cambiamento decisivo è legato all’arrivo delle nuove terapie, più mirate e meno tossiche, che hanno prolungato la durata della remissione della malattia anche prima di una ricaduta. La più importante conseguenza dei progressi terapeutici ottenuti con i nuovi farmaci è il netto miglioramento della qualità di vita dei pazienti”. Le terapie. Negli ultimi anni la gestione del mieloma multiplo è decisamente cambiata, non tanto relativamente al trapianto di cellule staminali autologhe, procedura ben consolidata da decenni e considerata terapia di scelta per i pazienti in età e condizioni ottimali, quanto piuttosto per la disponibilità e i risultati delle terapie che precedono e seguono il trapianto. “Per i pazienti che vengono sottoposti al trapianto autologo di cellule staminali ematiche, ci sono nuove opportunità come quella di arrivare al trapianto con minore quantità di malattia e questo riveste una grande importanza – spiega Luca Baldini, direttore unità operativa complessa di ematologia, direttore della scuola di specializzazione in ematologia, dipartimento di oncologia e emato-oncologia dell’Università degli studi di Milano, Fondazione Cà Granda, ospedale maggiore policlinico Milano – Oggi disponiamo anche di terapie di mantenimento con farmaci assunti per via orale che riescono ad ottenere una ulteriore stabilizzazione dei risultati che si ottengono con l’autotrapianto di midollo osseo, prolungando così la durata della risposta a quest’ultimo. Per quei pazienti non candidabili al trapianto disponiamo di farmaci come gli immuno-modulatori per via orale, che hanno modesta tossicità e risposte che si attestano attorno ai 4-5 anni. La scelta della terapia subito dopo la diagnosi è molto importante perché, nonostante oggi si disponga di molte linee terapeutiche, i risultati maggiori si ottengono nelle prime due-tre linee di trattamento”. Oggi i pazienti con mieloma multiplo sono sempre meno soli nel loro percorso di cura grazie al lavoro di medici, infermieri e ricercatori, alle campagne di sensibilizzazione e anche grazie all’impegno di associazioni che offrono supporto, come La lampada di Aladino. “La lampada di Aladino offre ai pazienti con mieloma multiplo un supporto completo e individualizzato, attraverso un lavoro d’équipe multidisciplinare – sottolinea il presidente Davide Petruzzelli – il nostro obiettivo primario è la qualità di vita della persona in fase acuta e post acuta di malattia. Dopo un colloquio di orientamento, ai pazienti che accedono alla nostra struttura offriamo informazioni generali e anche approfondite sulla loro malattia, un empowerment per una migliore gestione delle terapie e un supporto psicologico vero e proprio tarato sulle esigenze personali, un supporto nutrizionale e clinico con particolare riguardo agli effetti collaterali, oltre a iniziative per il trasporto e l’accompagnamento, la tutela dei diritti e molto altro”. L’impegno di Celgene. L’innovazione nella ricerca e nella cura del mieloma multiplo avanza a grandi passi con l’obiettivo di trovare una cura definitiva per questa patologia: in questa sfida Celgene è da sempre in prima linea. “La storia di Celgene nasce con la ricerca nel mieloma multiplo: in oltre 30 anni abbiamo cambiato il paradigma di trattamento della malattia grazie agli immuno-modulatori orali, che rappresentano il cardine attorno al quale ruota l’algoritmo terapeutico per tutte le fasi della malattia. Di recente abbiamo scritto un nuovo capitolo per i pazienti sottoposti a trapianto, che prima non avevano a disposizione altre opzioni terapeutiche, e il nostro impegno nella ricerca continua senza sosta – commenta Francesca Russo, direttore medico di Celgene Italia – la nostra vicinanza ai pazienti è concreta anche grazie al supporto a campagne di valore come ‘Mieloma ti sfido’ che aumentano consapevolezza e conoscenza, con ricadute positive per l’intero sistema”. (MATILDE SCUDERI)