(Adnkronos Salute) - "I malati rari hanno bisogno anche di socializzare - spiega Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesu' - di provare a inserirsi nella vita quotidiana, hanno grandi valori da esprimere. Noi con questa iniziativa portiamo i malati rari in mare perche' vivano insieme, partecipino alla vita di gruppo e in questa particolare esperienza abbiamo la missione di insegnare loro a gestire al meglio la loro dieta, attraverso l'aiuto di uno chef". La cosa che accomuna tutte le malattie metaboliche, infatti, "e' l'attenzione che deve essere posta alla dieta - aggiunge Carlo Dionisi Vici, responsabile della struttura complessa di Patologia metabolica del Bambino Gesu' - Questa deve essere a basso contenuto proteico; di fatto questi malati sono vegetariani a vita". Ad esprimere l'apprezzamento per l'iniziativa anche Renza Barbon Galluppi, presidente Uniamo onlus, che afferma: "Come federazione italiana delle malattie rare crediamo molto in queste iniziative di socializzazione. Per questo partecipiamo con entusiasmo a 'Malattie rare Nostrum'. A condividere obiettivi e ideali del progetto anche Antonio Falcomer, capitano di Vascello della Marina militare, che ricorda della presenza dei "nostri uomini accanto ai medici e al personale sanitario per aiutare questi 11 'eroi'".



