Per dare un'identità alle donne che convivono con le mestastasi

Totalmente trascurate dal discorso pubblico e abbondonate dai media le donne con tumore alla mammella metastatico sono ormai oltre 30.000 in Italia e chiedono di essere considerate ‘vive'

Se fino a 15-20 anni fa tutte le malattie metastatiche di tumore alla mammella venivano associate al ‘rischio di morte imminente', oggi il 17 per cento delle pazienti con cancro al seno metastatico di prima diagnosi o recidivante sopravvive a 10 anni dalla diagnosi. La malattia resta incurabile ma sta andando incontro a cronicizzazione grazie ai progressi scientifici e all'allungamento della prospettiva di vita. Ciò è stato  possibile grazie all'introduzione della molecola Palbociclib, farmaco efficace se li tumore èHR+/HER2-, cioè positivo al recettore ormonale e negativo al recettore di tipo 2 del fattore di crescita epidermico umano. Ha ottenuto l'approvazione europea nel 2016 e ora è in fase di ottenimento del rimborso presso l'AIFa. In tre studi palbociclib ha dimostrato di rallentare la progressione del carcinoma e ridurre il rischio di ripresa della malattia. “L'identificazione del concetto di metastasi con quello di morte deve scomparire – auspica Grazia Arpino, professore associato di Oncologia Medica all'Università ‘Federico II' di Napoli, partecipando al Corso di Formazione Professionale ‘Il Tumore Assente. Carcinoma Mammario Metastatico: formazione e informazione per rompere il silenzio dei media', evento formativo a Roma presso l'Università ‘La Sapienza' promosso dal Master di I livello ‘La Scienza nella Pratica Giornalistica (SGP) dello stesso ateneo con il supporto incondizionato di Pfizer – Alla luce delle proiezioni di prevalenza e nell'allocazione di risorse la malattia metastatica sta acquisendo e acquisirà un ruolo monto importante”. L'evento morte si sta allontanando sempre più e numericamente il gruppo di donne con malattia oncologica mammaria metastatica è e diventerà sempre più importante. Su 50 mila nuovi casi all'anno di carcinoma mammario diagnosticati a livello globale nel 2016, il 5-10 per cento delle donne si presenta con malattia metastatica alla prima diagnosi. Se la percentuale a prima vista può sembrare bassa perché sono stati fatti enormi passi avanti nella fase di prevenzione e la maggior parte delle donne oggi riceve una diagnosi precoce, fino al 30 per cento dei casi allo stadio iniziale progredisce fino alla malattia metastaticaanche nei paesi sviluppati. Inoltre su 560 mila decessi per tumore al seno stimati nel 2015 a livello globale, che rendono questo tumore la prima causa di morte per tumore, oltre il 90 per cento sono causati da progressione della malattia fino allo stadio metastatico. I principali distretti interessati dall'espansione del tumore sono fegato, polmoni, cervello e ossa. Raggiunto il IV stato, ossia la metastatizzazione, in mancanza di cure definitive la terapia è finalizzata non più alla guarigione del paziente ma all'allungamento della sopravvivenza, alla gestione dei sintomi e al mantenimento di una buona qualità di vita. Questo ha fatto della parola e del concetto di ‘metastasi' il nuovo tabu delle malattie oncologiche e ha portato la società e l'opinione pubblica ad abbandonare a se stesse e ai propri familiari le donne con carcinoma della mammella al IV stadio. Per questo oggi oncologi e associazioni di pazienti fanno appello al mondo della comunicazione e alla stampa perché rompa il silenzio e trovi le parole per parlare di una condizione nella quale si troveranno sempre più pazienti con cancro alla mammella nei prossimi anni. Una parola abusata nel discorso sul cancro è ad esempio ‘cronicizzazione'. L'eterogeneità della patologia oncologica la differenzia decisamente da altre patologie croniche come il diabete, soprattutto se la malattia è in fase metastatica, quando la gestione dei sintomi e l'imprevedibilità del decorso rendono il vissuto quotidiano incerto e difficile. La diffusa e perniciosa retoricadella perfetta curabilità del cancro si nutre in realtà della negazione della malattia. Ciò porta a dimenticare gli imperativi veri della guerra al cancro: la diagnosi molto precoce. Nell'opinione pubblica la cronicità del cancro fa passare in secondo piano l'importanza della prevenzione.E' come se nel subconscio collettivo si stia affermando l'idea che dal tumore al seno si guarisca comunque. Fino al comparire delle metastasi. “Non ho la data di scadenza e non sono una statistica – ha dichiarato F., paziente che convive da otto anni con metastasi da carcinoma mammario di prima diagnosi, di cui rispettiamo l'anonimato – Secondo le percentuali avrei dovuto essere morta da anni e invece sono viva e come molte donne con carcinoma mammario metastatico chiede di essere presa in considerazione in tutti i suoi bisogni di donna, moglie, madre e lavoratrice”. Le sue parole sono pacate e dirette: “Quando la diagnosi è di tumore al seno al IV stadio si ammala tutta la famiglia. Nel dolore dei familiari si specchia la tua paura di doverli lasciare, anche se i figli sono una grande motivazione nella lotta. Io 8 anni fa avevo già due figli e il più piccolo aveva un anno. Ci sono donne che a causa della patologia non diventeranno mai madri. Poi non tutte possono contare sul proprio compagno: alcuni uomini non ce la fanno e abbandonano le compagne. Le terapie sono infatti sono di tipo ormonale e ci si trova in menopausa a 35 anni, con un corpo ferito dagli effetti collaterali della chemioterapia. I disturbi sono i più vari: rush cutanei, formicolii, perdita di capelli e sopracciglia… Per quanto riguarda la vita sociale, alla diagnosi, tra amici e conoscenti c'è una sorta di selezione naturale: quelli che ti stanno vicino davvero, quelli che se li chiami ci sono e quelli che non hanno più il coraggio di parlarti perché la malattia fa paura. Al lavoro spesso si è considerati un peso. Vorrei che questa malattia fosse conosciuta meglio”. Un valido supporto alle donne con carcinoma mammario metastatico viene dal dialogo con chi si trova nella stessa condizione e trovasfogo in rete con pagine come ‘Noi ci siamo' alimentato da donne che considerano violenza un'informazione sbagliata che le rappresenta come morte che camminano. A livello mondiale, inoltre, il 13 ottobre è stato proclamato Metastatic Breast Cancer Awareness Day. (Giornata della consapevolezza sul carcinoma mammario metastatico). (MARTINA BOSSI)