Le istituzioni e le associazioniunite per i ‘diritti dei pazienti'

Consegnati a Roma i Cancer policy award, riconoscimento onorario assegnato ai politici che hanno interpretato e tradotto in atti a livello nazionale e regionale i punti qualificanti dell'accordo di legislatura

Si è appena concluso a Roma il forum annuale del progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere' promosso da Salute donna onlus e dalle 24 Associazioni che dal 2014 si confrontano con le Istituzioni nazionali e regionali per migliorare la presa in carico e la tutela dei diritti dei pazienti oncologici. Un evento che ha visto riuniti un gran numero di rappresentanti delle istituzioni, dei medici e dei pazienti per fare il punto sulla situazione italiana e focalizzare punti di forza e problematicità, con lo scopo di far valere i diritti dei pazienti. Durante l'evento è stata presentata la ricerca ‘L'Italia e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini', realizzata a livello nazionale e in 6 regioni dall'Istituto Ipsos, che ha coinvolto in modo parallelo cittadini e pazienti oncologici e onco-ematologici su temi legati alla salute e all'assistenza sanitaria. In Italia per il 2019 sono stimati 371 mila nuovi casi di cancro, attualmente 3 milioni e 460 mila persone convivono con un tumore, tuttora seconda causa di morte nel nostro Paese, ma quasi la metà dei cittadini si sente ancora poco informata: al Nord come al Sud solo un italiano su due (55 per cento) ritiene di avere sufficienti informazioni. Gli italiani però, e in particolare i pazienti oncologici, sono per lo più (64 per cento) soddisfatti dell'assistenza offerta dal Servizio sanitario nazionale (Ssn), seppure con forti differenze regionali: la percentuale dei giudizi positivi va dall'81 per cento dei lombardi al 26 per cento dei cittadini della Calabria, dove si registra anche il picco (36 per cento) dei giudizi negativi. Ma ancora oggi un tumore su tre è scoperto per caso e solo il 6 per cento viene evidenziato da un controllo di screening offerto dal Ssn, e anche qui con rilevanti differenze regionali. Ancora da migliorare, infine, l'informazione su test genetici, farmaci innovativi e presenza di Breast Unit, che riscontrano bassi livelli di notorietà: solo il 43 per cento dei cittadini è al corrente dei test cui si può avere accesso per mappare la predisposizione genetica alla malattia, il 47 per cento dei cittadini sa dei farmaci innovativi dedicati alla cura del tumore e ancora più limitata la conoscenza dei Centri di senologia multidisciplinari, le cosiddette Breast Unit, note solo a poco più di un cittadino su 3. L'analisi Ipsos mostra dati che si traducono in un fenomeno tristemente diffuso nel nostro Paese, la mobilità sanitaria, che costa moltissimo ai pazienti e ai loro caregiver in termini economici e psicologici. Ancora oggi infatti la prognosi di un tumore può dipendere dal luogo di nascita, un'ingiustizia che occorre eliminare al più presto. I dati della ricerca offrono importanti elementi di valutazione ai politici nazionali e regionali che stanno lavorando per attuare i punti qualificanti dell'accordo di legislatura, tra i quali figurano l'attuazione delle reti oncologiche ed ematologiche regionali, l'attivazione di protocolli diagnostico terapeutici assistenziali (Pdta) per le diverse forme di cancro, la promozione della prevenzione come strumento fondamentale per il controllo del fenomeno cancro nel Paese, il riconoscimento ufficiale della psico-oncologia come professione sanitaria, la diffusione e accesso ai test diagnostici molecolari che permettono di accedere a terapie target personalizzate “In Italia abbiamo fatto moltissimo per togliere al cancro l'etichetta ‘male incurabile', e ci siamo riusciti: abbiamo le percentuali di sopravvivenza migliori d'Europa - dichiara il viceministro alla Salute Pierpaolo Sileri, intervenuto al Forum – adesso bisogna eliminare le diseguaglianze tra pazienti partendo da quelle che si determinano territorialmente. Ci sono moltissime aree da migliorare, a partire dalla cultura della prevenzione che va ampliata ad esempio con gli inviti per gli screening. Il sistema va organizzato, a partire dalle reti oncologiche per migliorare i percorsi di diagnosi e cura,Con l'Intesa Stato-Regioni dello scorso aprile sono state attivate le nuove linee guida organizzative per favorire lo sviluppo omogeneo delle reti su tutto il territorio nazionale e spero che presto venga attivato un coordinamento centrale delle reti da parte del Ministero della Salute per velocizzarne la realizzazione, non è accettabile che solo 9 regioni le abbiano attivate”. Cancer policy award. Nel segno di una nuova fase nei rapporti tra associazioni pazienti e mondo politico, nel corso del Forum sono stati proclamati i vincitori della prima edizione del Cancer policy award, riconoscimento onorario assegnato ai politici che hanno interpretato e tradotto in atti a livello nazionale e regionale i punti qualificanti dell'accordo di legislatura sottoscritto dalle associazioni dei pazienti con le istituzioni.  “Il progetto ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere' è stato avviato 5 anni fa con l'obiettivo di eliminare le disparità e le differenza nell'assistenza oncologica a livello regionale, sollecitando la politica a intervenire – dichiara Annamaria Mancuso, presidente Salute donna onlus – I risultati di questa ricerca ci dicono una cosa molto semplice: dobbiamo lavorare ancora molto, tutti insieme, per migliorare l'informazione, i tempi di attesa, la tutela dei diritti dei pazienti oncologici. Di questo percorso, l'accordo di Legislatura siglato da tutto il Parlamento è un tassello fondamentale e attraverso il Cancer policy award abbiamo voluto segnalare gli esponenti politici che si stanno impegnando per realizzarlo.Questo riconoscimento vuole essere un invito ai diversi gruppi politici a lavorare insieme per adottare misure utili alla migliore presa in carico dei pazienti”. Tutti i vincitori del Cancer policy award verranno invitati a condividere le proprie esperienze ed a sostenere reciprocamente le iniziative a livello parlamentare o di Consiglio regionale. L'obiettivo è creare un circuito virtuoso che metta insieme tutti gli stakeholder in modo trasparente per definire modelli organizzativi che mettano al primo posto la presa in carico del paziente e l'abbattimento delle differenze regionali. (MATILDE SCUDERI)