Sclerosi multipla. È possibile una vita piena oltre la malattia

Daniele è un giovane affetto da una malattia cronica. A un colloquio di lavoro, non nasconde la sua condizione e malgrado ciò arriva alla selezione finale, insieme con altri due o tre candidati. Quando gli viene chiesto di quale patologia si tratti, risponde sinceramente: “sclerosi multipla”. La sua domanda viene cestinata. Daniele è un nome di fantasia, ma la sua storia è autentica ed è stata raccontata da Roberta Amedeo, presidente Nazionale dell'Associazione italiana sclerosi multipla (AISM), nel corso del Convegno “Le donne e la sclerosi multipla”, tenutosi recentemente a Milano, per iniziativa della stessa AISM e dell’Osservatorio Nazionale sulla salute della donna (ONDA), per dimostrare quanto ancora c'è da fare perché i malati possano guardare con più fiducia alla loro vita e all'inserimento nella società. Com'è facilmente intuibile, il lavoro è solo uno degli ambiti della vita sociale in cui s’incontrano ancora difficoltà. È per questo che AISM ha deciso di stilare la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla. I 7 punti della Carta. In tutto i punti individuati dalla carta sono sette: il primo è diritto alla salute. Comprende il diritto a una diagnosi tempestiva, all'accesso ai farmaci, alla riabilitazione e al supporto sociale. Il secondo è il diritto alla ricerca, perché si scoprano farmaci e terapie sempre nuovi e sempre più efficaci. C’è poi tutta una sfera di diritti che riguardano la vita oltre la malattia. È per questo che la persona con sclerosi multipla ha diritto all'autodeterminazione, cioè a scegliere e realizzare il proprio progetto di vita, ma anche all'inclusione, cioè alla partecipazione a ogni momento della vita in società, al di là di ogni discriminazione. Ci sono poi i diritti al lavoro, all'informazione e alla partecipazione attiva. In definitiva, i sette punti sono per ribadire che anche con la malattia si può condurre una vita piena, superando e gestendo le difficoltà, come sta facendo Antonella Ferrari, attrice e scrittrice, madrina di AISM, che in questi giorni sta portando in giro per i teatri italiani il suo spettacolo "Più forte del destino - Tra camici e paillette la mia lotta alla sclerosi multipla”. “Io ho la sclerosi multipla, ma ho scelto di non dare alla sclerosi multipla il ruolo di protagonista della mia vita”, ha esordito Antonella Ferrari, che, come tanti, ha avuto una diagnosi tardiva: ci sono voluti quasi 20 anni perché i suoi disturbi avessero un nome. “Quando ho saputo di cosa si trattasse, ho provato quasi una sensazione di sollievo”, ha continuato Ferrari. “Grazie ad AISM e grazie ai risultati della ricerca, ho capito che con la sclerosi multipla puoi continuare a vivere”. Il sostegno e l'assistenza sono certamente importanti, ma sono i progressi delle cure mediche che ora consentono di guardare al futuro dei pazienti con più ottimismo. L’intervento dell’esperto. “Non c'è nessuna malattia, credo, che come la sclerosi multipla abbia un intreccio così forte con la vita di una persona, in particolare di una donna”, ha detto Giancarlo Comi, direttore scientifico del Centro Sclerosi Multipla dell'Ospedale San Raffaele di Milano e presidente della Società Italiana di Neurologia. “E questo vale non solo per la maternità o l'accudimento dei figli neonati, ma anche in generale per il modo in cui la donna vuole partecipare alla vita sociale”. Comi è intervenuto al convegno di AISM e ONDA per lanciare un grande messaggio di speranza. “In campo farmacologico, per nessuna malattia si è assistito a uno sviluppo così intenso come per la sclerosi multipla”, ha aggiunto Comi. “In media, esce un nuovo farmaco ogni 7-8 anni: nel caso della sclerosi multipla, disponiamo attualmente di una decina di farmaci, di cui cinque arrivati negli ultimi due anni”. Si aprono così prospettive del tutto inedite: ogni paziente potrà avere una terapia personalizzata, secondo le sue caratteristiche individuali e secondo la progressione della malattia. “Con questi nuovi principi terapeutici, attualmente un terzo dei pazienti ha una malattia che viene completamente controllata, un terzo ha una malattia che viene controllata in modo soddisfacente e infine un terzo ha una malattia in uno stadio un po’ più avanzato con cui abbiamo ancora difficoltà”, ha concluso Comi. “Solo 10 anni fa questi numero sarebbero stati una fantasia folle, invece sono fortunatamente una realtà”. (EDO TALIENTO)