La FEDEMO celebra oggi al CONI la giornata mondiale dell'emofilia

Un momento importante, ben organizzato – con un pubblico molto numeroso e ‘attivamente partecipante' - con ospiti illustri: dal padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., al ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York, tanto per citarne qualcuno. E non è mancato il saluto del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, che nell'impossibilità di essere presente ha voluto in questo modo riconoscere l'importanza dell'evento. Insomma, atleti, medici, esperti e rappresentanti delle istituzioni hanno avuto l'opportunità di confrontarsi sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite. “L'incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone – è un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”. “L'emofilia – aggiunge la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo – è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”. Durante i lavori sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: 1.   il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York .“Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno – afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da. L.I.F.E. - con l'obiettivo di tagliare il traguardo 2.   Il progetto Sa.Me.Da. L.I.F.E. - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. L'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da. in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da. L.I.F.E. da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione”. "I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la senatrice Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato – consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell'immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del ‘braccialetto' - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”. “La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere ‘fuori gioco' nella partita contro le malattie emorragiche congenite – conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia – è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie. C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore”. I progressi terapeutici. Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore. Sono le sfide che l'emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare. Alla base di entrambi gli obiettivi c'è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte del medico. A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) sono la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena. In occasione della Giornata, e nell'arco dell'intera settimana, sono diverse le iniziative organizzate dalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla Fondazione Paracelso. Anche quest'anno Baxter è a loro fianco per migliorare l'accesso alla terapia per tutti i pazienti. Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l'importanza della HILT Terapia, uno strumento messo a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore e dei traumi alle articolazioni bersaglio. (LARA LUCIANO)