Nuove soluzioni per i pazienticon l'aiuto della 'digital health'

Ascoltare le richieste delle persone che soffrono di tumore e offrire loro risposte: questo è il fine della maratona di 24 ore che vede coinvolti 75 tra programmatori, sviluppatori, web designer, app developer e digital expert

Al via la maratona creativa di 24 ore per trovare soluzioni innovative ai bisogni dei pazienti con tumore. Parte infatti oggi iAmgenius, il progetto promosso da Amgen in collaborazione con Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (Ail) ed Europa Donna, con il patrocinio di Fondazione Aiom, per umanizzare i percorsi di cura dando voce ai loro bisogni e mettendo a loro disposizione il talento e la creatività di giovani ‘digitali'. Fulcro dell'iniziativa la piattaforma digitale www.iamgenius.it attraverso la quale tra luglio e settembre i pazienti italiani con tumori solidi o del sangue hanno potuto segnalare i problemi della loro vita quotidiana che si potrebbero semplificare con uno strumento digitale.Tra le richieste dei pazienti, una giuria tecnicoo-scientifica ha selezionato quelli che meglio si prestano a essere tradotti in soluzioni digitali, in forma di app, portale, device, chatbot o software. Le richieste, organizzate in una 'mappa concettuale' sono state presentate a Roma alla vigilia dell'appuntamento clou dell'iniziativa: la maratona di 24 ore, a partire dalle 14.30 del 23 novembre, alla quale partecipano team di giovani programmatori e aspiranti start upper invitati da iAamgenius a offrire risposte efficaci e originali alle richieste dei pazienti. Al termine del contest oggi, sabato 24 novembre, saranno premiati due team di giovani creativi che avranno saputo sviluppare soluzioni digitali particolarmente innovative. Ciascun team riceverà un premio di 5 mila euro. Per il team con il miglior punteggio si schiuderà la possibilità di collaborare con l'innovation hub di Amgen in vista dello sviluppo del progetto digitale.  iAmgenius ha introdotto in Italia un innovativo modello di advocacy partecipativa basata sull'ascolto diretto dei pazienti e finalizzato alla valorizzazione delle potenzialità della digital health per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Oggi, grazie ai progressi nella diagnosi e cura dei tumori, una componente importante della popolazione oncologica affronta una condizione di cronicità ed è destinata a convivere a lungo con la malattia. Rendere più umano il percorso di cura diventa pertanto un aspetto cruciale, che coinvolge in primis pazienti e caregiver, insieme a comunità scientifica, industria e Istituzioni. “Ognuno di noi, nel ruolo di medico, politico o azienda farmaceutica può contribuire a umanizzare la medicina ma la politica deve comprendere che il tema dell'umanizzazione coinvolge anche quello delle risorse, perché quando diminuiscono le risorse sono penalizzate proprio le persone che hanno bisogno di essere seguite ben oltre il tempo della terapia come i pazienti cronici o con disabilità – afferma Paola Binetti, senatrice dell'Unione di centro – un modo in cui la politica davvero può contribuire all'umanizzazione delle cure è l'investimento in termini di ricerca scientifica che assicura la migliore cura complessiva del paziente”. La strada identificata da Amgen è stata quella di ascoltare direttamente dai pazienti di che cosa hanno bisogno. «iAmgenius è un programma innovativo che ci ha consentito di coinvolgere in modo attivo non solo gli attori del sistema salute, in primis i pazienti, ma pubblici diversi, portatori di  prospettive e soluzioni nuove per migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie oncologiche, oltre il momento della terapia – afferma André Dahinden, presidente e amministratore delegato Amgen Italia – Amgen, che ha portato l'innovazione biotecnologica in alcune tra le principali aree terapeutiche, abbraccia le più recenti trasformazioni tecnologiche, integrando scienza e umanesimo digitale a beneficio dei pazienti. iAmgenius scaturisce da questo approccio e la sfida è quella di testare come anche le tecnologie digitali possano inserirsi nei processi di umanizzazione e favorire percorsi sempre più a misura di paziente”. In Italia sono oltre 3 milioni e 400 mila le persone vive dopo una diagnosi di tumore. La sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63 per cento per le donne e il 54 per cento per gli uomini, con un incremento complessivo del 24 per cento rispetto al 2010. Nuove terapie, prevenzione e diagnosi precoce hanno permesso all'Italia di registrare una riduzione record della mortalità dei pazienti oncologici: -17,6 per cento di decessi in 15 anni (2001-2016). Ma resta ancora molto da fare per adeguare ai progressi delle terapie l'organizzazione del servizi sanitari, il coinvolgimento e l'informazione ai pazienti. “L'esigenza più testimoniata dalle pazienti con tumore al seno è quella di una migliore comunicazione con il medico. C'è un grande bisogno di ascolto: le donne chiedono più tempo e attenzione per poter spiegare almedico la propria situazione ed esprimergli i propri dubbi e domande. Altro bisogno molto diffuso è quello di supporto nella prenotazione e gestione degli appuntamenti per le visite e gli esami di controllo - afferma Rosanna D'Antona, presidente di Europa donna Italia - Permane inoltre il bisogno di supporto e informazione nel ‘dopo malattia'. Una volta concluse le cure, la paziente si ritrova priva della protezione che le offriva l'ospedale e tuttavia ha ancora bisogno di indicazioni e orientamento su come gestire la sua nuova condizione di ‘survivor', che prevede stili di vita e controlli specifici”. L'elemento che accomuna gran parte dei suggerimenti è il senso di solitudine dei pazienti di fronte alla malattia che rende fondamentale l'ascolto, prima di tutto da parte del medico. “Nell'esperienza dei pazienti oncologici sentimenti come ansia, paura, rabbia possono impedire un'analisi adeguata della loro situazione e, quindi, un inizio di percorso di cura 'consapevole' e condiviso – afferma Fabrizio Nicolis, presidente Fondazione Aiom – ottenere ascolto significa quindi ridurre i propri livelli di ansia e avere la possibilità per una migliore comprensione del percorso di cura e una maggiore adesione al trattamento. Il ruolo del medico è assicurare una comunicazione chiara, alimentare la speranza ma soprattutto far percepire al paziente di essere sempre al suo fianco”. La digital health, in tutte le sue declinazioni, oggi apre nuovi canali per l'ascolto dei pazienti e la loro comunicazione con medici e infermieri: gli strumenti digitali, proprio quelli in apparenza più freddi e impersonali, possono contribuire a far emergere gli aspetti più umani del percorso di cura. “Di solito siamo noi ematologi e gli infermieri il tramite dei bisogni dei pazienti e spesso comprendiamo le necessità e cerchiamo di risolverle – afferma Sergio Amadori, presidente nazionale Ail e professore onorario di ematologia dell'università di Roma Tor Vergata – nel caso di iAmgenius, invece, un canale specifico, quello digitale, ha dato voce ai pazienti e ai loro familiari in modo diretto permettendo ad Ail di avere un riscontro ancora più realistico di questi bisogni, perché sono i malati stessi che raccontano il loro vissuto e propongono soluzioni per migliorare o risolvere le loro problematiche”. La solitudine del paziente si rispecchia anche in quella del medico che deve comunicare al paziente e ai suoi familiari i passaggi più ardui del percorso di cura: “La solitudine del medico può essere superata parzialmente dagli incontri quotidiani dove i medici possono discutere i vari casi clinici e condividere le scelte diagnostico-terapeutiche ma anche le loro ansie e preoccupazioni che precedono l'incontro con il paziente - dichiara Stefania Gori, direttore oncologia, ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar - Ma alla fine il medico si troverà da solo di fronte al paziente e ai suoi familiari: in quel momento il medico è un uomo/donna solo/a (con il suo bagaglio di nozioni ed esperienza clinica, ma anche di emozioni) di fronte ad un uomo/donna paziente (con le proprie paure, con le proprie ansie e aspettative)”. “Gli strumenti tecnologici a nostra disposizione mettono in discussione i codici, i modelli culturali, e cambiano così anche la nostra idea e visione di cura e del ‘prendersi cura': il rapporto diretto, personale, fisico, tra il paziente e il medico o l'operatore sanitario, non è più l'unico scenario – spiega Piero Dominici, direttore scientifico del Complexity education project, Università degli studi di Perugia – le tecnologie ci possono dare un grande aiuto ma ci deve essere sempre qualcuno al fianco delle persone che affrontano una patologia: una rete non solo tecnologica ma umana, che non le faccia sentire sole. In questo senso, iAmgenius integra bene questi due aspetti perché orienta l'uso delle tecnologie verso l'ascolto di questi bisogni ed esigenze della singola persona che, talvolta, possono rimanere inespressi” La maratona creativa si svolge a Roma dalle 14.30 di venerdì 23 per le successive 24 ore. Alla luce delle circa 150 candidature ricevute e dell'alta qualità dei profili, la partecipazione è stata allargata a 75 creativi dai 50 inizialmente previsti. I digital expert lavoreranno in 15 team di 4-5 membri, guidati da mentor tecnologici e affiancati da specialisti. Al termine del contest creativo, la giuria premierà i due migliori prototipi validati che rispecchino meglio le esigenze delle aree d'intervento e l'innovatività del progetto. La presentazione dei progetti e la cerimonia di premiazione potranno essere seguiti in diretta sulla pagina Facebook di AIL dalle ore 15.30 di oggi, sabato 24 novembre. (MATILDE SCUDERI)