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MALATTIE RARE

Un’indagine ‘rara’ nell’attesa
della XII° Giornata mondiale

La Federazione Italiana Malattie Rare (Fimr) Uniamo ha reso noti i risultati di ‘Juggling care and daily life’, indagine che fa luce su alcuni problemi comuni di pazienti e caregiver che devono fronteggiare una patologia rara

20 Febbraio 2019

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Un’indagine ‘rara’ nell’attesadella XII° Giornata mondiale

Sono oltre 6 mila le malattie rare ad oggi conosciute, quelle patologie che colpiscono non più di 5 persone ogni 10 mila. In Italia, il 19 per cento dei pazienti rari attende più di 10 anni per ricevere conferma di una diagnosi, e uno su tre deve spostarsi in un’altra regione per averne una esatta. Si avvicina la XII° edizione della Giornata delle malattie rare – iniziativa che si celebrerà il prossimo 28 febbraio – che quest’anno si concentrerà sulla necessità di coordinare tutti gli aspetti dell'assistenza al paziente, con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara ed i loro caregiver, cercando di integrare al meglio l’assistenza sanitaria e quella sociale. In Italia, la Giornata è coordinata dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Fimr) Uniamo onlus– in qualità di alleanza nazionale della European organisation for rare disease (Eurordis) – che ha in programma nelle diverse città tantissimi eventi di sensibilizzazione organizzate anche localmente dalle associazioni di malattie rare e istituzioni. Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Fimr, www.uniamo.org e sui social network dedicati alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale, la Giornata si celebra in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sito rarediseaseday.org

Un’indagine ‘rara’. Nell’attesa dell’evento, Fimr rende noti i risultati della prima indagine realizzata da Eurordis in 42 paesi europei attraverso il ‘Rare barometer’. L’indagine ‘Juggling care and daily life – gestire l’assistenza e la vita quotidiana’, che ha visto la partecipazione di 3.071 persone, tra pazienti e caregiver, ha affrontato diversi aspetti tra cui la gestione dell’assistenza, la salute mentale, l’occupazione e l’impatto economico. Dall’indagine è emerso che 7 intervistati su 10, tra pazienti ‘rari’ e loro familiari/caregiver, sono costretti a ridurre o sospendere la propria attività professionale a causa della malattia; 8 su 10 hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani come faccende domestiche, preparazione pasti e shopping; i 2/3 dei caregiver dedicano più di due ore al giorno ad attività legate alla malattia. Non solo: le persone che convivono con una malattia rara e i loro accompagnatori/familiari riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in più rispetto alla popolazione generale.  

Le sfide comuni. La maggior parte delle persone con malattia rara e i loro caregiver devono coordinare una serie di attività essenziali per la gestione della malattia: procurarsi i medicinali,  provvedere alla somministrazione degli stessi a domicilio e fuori casa; gestire le terapie riabilitative e visite mediche; gestire gli esami specialistici per ottenere il la diagnosi della patologia, ottenere l’esenzione, ottenere il riconoscimento dell’invalidità per accedere agli ausili protesici o diritti necessari all’ accesso dei diversi servizi di supporto sociale, di comunità e di ‘sollievo’ per la famiglia, non da trascurare la gestione dell’inclusione scolastica e lavorativa. Gestire le tante attività di cui necessita un malato raro, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero, diventa spesso una sfida molto impegnativa. Altro faticoso percorso per i pazienti è la ricerca di centri di competenza per la presa in carico per gestire il loro follow-up: questi centri devono avere caratteristiche ben precise e devono assicurare la multidisciplinarietà, in particolare una coorte di specialisti adeguati e la cosiddetta transitional care, cioè il passaggio dall’età pediatrica all’età dell’adulto con un setting di cure appropriato.

Chi dà supporto. La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Biogen Italia, Novartis Farma, Pfizer, SanofiGenzyme, Shire Italia (ora parte di Takeda), Roche Pharma, Alnylam Farmaceutici, Celgene e KyowaKirin, aziende del farmaco attive nella ricerca per le terapie delle patologie rare. (MATILDE SCUDERI)

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