Aism: da oltre 30 anni finanzia e promuove la ricerca innovativa

Dal 1988 ad oggi ha sostenuto 422 ricercatori con un investimento che solo negli ultimi 10 anni ha superato i 74 milioni di euro. Una ricerca efficace sia dal punto di vista scientifico che sociale, con un impatto concreto sui pazienti

Dare visibilità all'alto valore sociale della ricerca italiana di eccellenza sulla sclerosi multipla. È questo l'obiettivo del congresso 2019 della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism) che, come ogni anno, ha visto riuniti a Roma neurologi, ricercatori, operatori e persone con Sm. L'evento scientifico si è svolto sotto l'Alto patronato del Presidente della Repubblica e in concomitanza della Giornata mondiale della Sm. Fism, a fianco delle persone con Sm promuove e finanzia la migliore ricerca. Lo fa da oltre 30 anni: dal 1988 a oggi ha sostenuto 422 ricercatori con un investimento che solo negli ultimi 10 anni ha superato i 74 milioni di euro. Ha promosso ricerca e innovazione, efficace sia dal punto di vista scientifico sia da quello sociale, con un impatto concreto sui pazienti. Lo testimoniano le iniziative di ricerca che coinvolgono diversi attori sociali in cui Fism si è impegnata negli ultimi anni - la Progressive Ms Alliance, il Progetto Registro Italiano di Sclerosi multipla e il Network Italiano di Neuroimaging (Inni) – di cui a Roma si discuteranno gli ultimi risultati. “La ricerca è un diritto, come abbiamo scritto nell'Agenda della Sm 2020, il documento che raccoglie le linee di azione prioritarie per le persone con Sm, perché è solo apartire dai risultati scientifici che possiamo pensare a un presente e a un futuro libero dalla sclerosi multipla”, afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fism. Nel 2018 sono state prodotte 123 pubblicazioni scientifiche con un impact factor medio di 6,23, oltre la media nazionale and internazionale a dimostrazione del valore e della qualità dei progetti di ricerca finanziati da Fism. “Ma non ci accontentiamo di questa consapevolezza. Noi vogliamo una ricerca che veda ciò che ancora è invisibile, una ricerca che vada oltre l'eccellenza - afferma Paola Zaratin, direttore della ricerca scientifica di Aism - Per questo, con il progetto Multi-act, di cui Fism è coordinatore, finanziato dalla Commissione Europea come progetto di ‘responsible research and innovation', stiamo costruendo una nuova frontiera della ricerca responsabile”. Responsabile e anche più sostenibile, che si concentra sui risultati che hanno valore per i pazienti, coinvolgendoli a tutti i livelli nello sviluppo di politiche della ricerca scientifica e sanitaria. Dell'importanza di progetti come questo ha parlato al congresso Fabio Pammolli, economista del Politecnico di Milano e presidente dell'external Advisory Board Multi-act. In un momento in cui si parla molto di ‘paziente al centro', Fism vuole contribuire allo sviluppo di una ricerca con la persona e della persona. A sottolineare l'interesse che a livello europeo suscita la ricerca condotta da Aism e dalla sua Fondazione la partecipazione di Usman Khan, direttore generale dell'European Patients Forum, e membro dell'External Advisory of Multi-act, che nel suo intervento sottolineerà l'importanza non solo di coinvolgere i pazienti ma anche di dotarli dei necessari strumenti per poter far sentire la loro voce. “Viviamo in una epoca di cambiamento: dobbiamo essere capaci di passare da un mondo dove le decisioni erano in mano a chi elaborava le politiche sanitarie a un mondo dove le decisioni siano prese sulla base delle esigenze dei pazienti e dei cittadini. Per farlo, non basta migliorare i sistemi sanitari che abbiamo, dobbiamo ripensarli totalmente”. Al congresso è stata annunciata anche la nascita della Global PRO (for) MS, un'iniziativa congiunta tra EuropeanCharcot Foundation e la Federazione Internazionale SM, di cui Aism farà da coordinatore per la Federazione, per dare sostanza scientifica ai “patient reported outcomes” (PRO), cioè il parere dei pazienti raccolto attraverso strumenti validati scientificamente. “Le persone con SM sono le prime esperte di cosa significa vivere con questa malattia, dell'impatto che ha un trattamento, degli aspetti decisivi della loro vita cui deve rispondere un nuovo farmaco o intervento riabilitativo. Perché la loro voce su questi temi abbia un senso pieno e condivisibile da tutti gli attori in campo, deve essere scientificamente qualificata”, dichiara Giancarlo Comi, Coordinatore Area Neurologica e Direttore Istituto Neurologia Sperimentale, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, e Presidente della European Charcot Foundation. Global PRO è una delle iniziative che coinvolge la comunità dei ricercatori, l'industria farmaceutica e l'associazione dei pazienti. Nel corso del congresso, Gianvito Martino, direttore scientifico dell'Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, ha annunciato la conclusione della fase di trapianto delle cellule staminali neurali nei 12 pazienti con SM progressiva coinvolti nello studio Stems che vuole valutare la sicurezza della terapia. “Solo tra due anni concluderemo lo studio e cioè quando anche l'ultimo paziente trapiantato completerà i due anni previsti di follow up – ha dichiarato Martino - Ad oggi siamo soddisfatti perché non abbiamo registrato gravi effetti collaterali, che era l'obiettivo concreto della sperimentazione di fase 1 avviata esattamente due anni fa. Il numero di pazienti coinvolti è ancora troppo basso per avere la possibilità di valutare l'efficacia del trattamento stesso ma abbiamo comunque segnali positivi”. Maria Pia Abbracchio, pro-rettore vicario dell'Università Statale di Milano, ha presentato gli ultimi risultati sul fronte della ricerca di nuovi farmaci: a partire dall'individuazione del recettore GRP17, che si è rivelato fondamentale per la produzione di mielina, sostanza che nelle persone con SM si degrada progressivamente impedendo la comunicazione nervosa, i ricercatori dell'ateneo milanese e Fism sono riusciti a individuare e a brevettare la proprietà intellettuale di tre famiglie di molecole su cui lavorare per la realizzazione di nuove terapie per la SM. “Il brevetto è fondamentale perché tutela ii pazienti, che ci hanno finanziato tramite Fism, oltre che il lavoro dei ricercatori. Avendo la proprietà della molecola possiamo essere sicuri che verrà sviluppata e non che non venga accantonata e, una volta finita la parte pre-clinica di sviluppo, possiamo attrarre aziende biotech o big pharma che si impegnano a iniziare le sperimentazioni sugli esseri umani, per le quali sono necessari investimenti ingenti. Nessuna azienda si impegnerebbe senza un brevetto”, ha affermato Abbracchio. Francesco Cucca, direttore dell'Istituto di ricerca genetica e biomedica del Consiglio nazionale delle ricerche (Irgb-Cnr), ha parlato, inoltre, degli studi sui fattori genetici implicati nello sviluppo della malattia: “Studiando l'intero genoma di pazienti affetti dalla malattia e quello di persone sane abbiamo individuato moltissime nuove variabili quantitative collegate con la malattia e con fattori di rischio genetico noti di cui spesso non si conosceva ancora il possibile meccanismo di azione – ha detto Cucca - Parliamo di geni come TNFSF13B, che codifica la proteina Baff, di cui abbiamo individuato una variante, coinvolta nella sclerosi multipla, che aumenta il numero di linfociti B circolanti e quindi il rischio di reazioni autoimmuni. Ciò ci permetterà di identificare nuovi bersagli terapeutici e quindi nuovi farmaci e terapie per combattere la sclerosi multipla”. (ANNA CAPASSO)