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DIMENSIONE T. PSORIASI NON DARLE TEMPO

Trust, therapy, time:
le tre T della psoriasi

Presentata a Milano la campagna di sensibilizzazione promossa da Janssen Italia in collaborazione con specialisti e associazioni dei pazienti. Obiettivo? Costruire una nuova dimensione nell’approccio alla patologia

17 Ottobre 2019

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Trust, therapy, time: le tre T della psoriasi

Mancano pochi giorni al 29 ottobre, data che vedrà celebrarsi la 'Giornata mondiale della psoriasi'. In vista di questo evento Janssen Italia ha presentato la campagna ‘Dimensione T. Psoriasi non darle tempo’, nata dalla collaborazione tra medici dermatologi, Associazione nazionale ‘Gli amici per la pelle’ (Anap) onlus e Associazione psoriasici italiani amici della fondazione Corazza (Apiafco). Obiettivo dell’iniziativa è quello di invitare i pazienti – più di un milione e mezzo di persone nel nostro paese – a affidarsi con fiducia al dermatologo dei Centri di cura specializzati per ricevere una diagnosi precisa e valutare la terapia: oggi con la psoriasi si può raggiungere una qualità di vita migliore anche grazie all’aiuto delle terapie più adeguate, che possono aiutare a migliorare la qualità della vita, a lungo nel tempo. “Questa iniziativa è il segno di quanto sia importante per Janssen agire in collaborazione e sinergia con le associazioni pazienti, che rappresentano la voce del paziente che per noi è sempre al centro di ogni attività che promuoviamo – afferma Massimo Scaccabarozzi, presidente e amministratore delegato di Janssen – questo vale per tutte le nostre iniziative nelle diverse aree terapeutiche in cui operiamo: onco-ematologia, immunologia, neuroscienze, malattie infettive e vaccini, malattie cardiovascolari e metaboliche, ipertensione arteriosa polmonare. Oggi, insieme a Anap e Apiafco, rinnoviamo quella che per noi è una dichiarazione di intenti verso i pazienti, ovvero verso tutte le persone per le quali, ogni giorno, ci impegniamo per offrire soluzioni in grado di dare più tempo alla vita e più vita al tempo, perché sono quelle le persone che stanno aspettando e non possiamo deludere la loro fiducia e la loro speranza” .

‘Dimensione T’. Trust, Therapy, Time. Sono queste le ‘tre T’ che vanno a comporre la nuova dimensione della cura della malattia psoriasica e che indicano il nuovo approccio da seguire per ottenere i migliori risultati possibili.

T come Trust: la fiducia. Affidarsi con fiducia ad uno specialista è il primo passo per affrontare la malattia.“La psoriasi è una malattia della pelle, non contagiosa ma devastante, cronica, recidiva, multifattoriale,genetica e autoimmune - afferma Valeria Corazza, presidente Fondazione Natalino Corazza e Apiafco - È spesso causa di depressione: chi ne soffre la vive come uno stigma, un marchio che porta alla discriminazione sociale, all’isolamento, che condiziona in tutti gli ambiti della vita: dalla scuola, allo sport, al lavoro, perfino nel privato. Una terapia risolutiva non esiste e le numerose informazioni che si trovano anche in rete sulle terapie disponibili non sempre sono attendibili o comprensibili: ecco allora che riferirsi a un dermatologo di fiducia diventa fondamentale per avere, il prima possibile, un percorso di cura adeguato, sicuro ed efficace nel tempo. Ancora oggi, molte persone che soffrono di questa malattia non afferiscono ai centri di cura o ci arrivano molti anni dopo – continua Corazza – causando in alcuni casi, un aggravamento della patologia. Questo è dovuto ad un atteggiamento di chiusura e di isolamento oppure perché non si sa a chi potersi rivolgere. E’ importante quindi che chi soffre di questa patologia sappia dell’esistenza dei Centri di cura dove ci sono dermatologi specializzati a cui riferirsi per avere corrette diagnosi, informazioni utili sulle opzioni di trattamento e rischi e benefici di ognuna. Una patologia che ha un impatto profondissimo sulla psiche di chi ne soffre, a prescindere dalla sua ‘severità’. Un paziente può presentare pochissimi segni di psoriasi – quindi avere una forma clinicamente ‘lieve’ – ma può presentarli su zone molto esposte, come le mani, e avere quindi pesantissime ricadute sulla sua vita sociale e professionale. “La psoriasi non è solo una malattia della pelle ed è quindi importante non trascurare i possibili effetti negativi indotti dai problemi che i pazienti incontrano nella loro relazione con gli altri ma anche con il dermatologo - afferma Piergiorgio Malagoli, responsabile dell’unità operativa di dermatologia e centro Psocare, policlinico San Donato di Milano – Ecco quindi che il medico deve partire dalla comprensione del vissuto del paziente sia per inquadrare meglio la diagnosi e capire quali tra i vari trattamenti sia quello più adatto, sia per trovare il giusto flusso di comunicazione per porre le basidi un rapporto fatto di comprensione, rispetto e fiducia. Presupposto fondamentale perché ci sia aderenza alla terapia da parte del paziente con una conseguente maggior efficacia terapeutica nel tempo”.

T come Therapy: la terapia. Oggi sono disponibili soluzioni terapeutiche in grado di garantire risultati sempre più significativi nel controllo dei sintomi della psoriasi, anche per la malattia definita moderata-grave. Numerose opzioni terapeutiche, sia locali sia sistemiche, permettono oggi di impostare un trattamento mirato in base alle caratteristiche e allo stadio di gravità della malattia. “La psoriasi è il risultato di un cattivo incontro tra genetica e ambiente – spiega il professor Antonio Costanzo, direttore del reparto di dermatologia all'Istituto Humanitas di Milano e membro del board direttivo della Società italiana di dermatologia Sidemast -  Negli ultimi 10 anni abbiamo aumentato esponenzialmente le nostre conoscenze su questa patologia e siamo arrivati a capire che ogni paziente ha bisogno di terapie quanto più possibile ‘personalizzate’, perché la sua condizione è frutto di un ‘cocktail’ di mutazioni genetiche individuali. I trattamenti biologici rappresentano uno dei maggiori progressi ottenuti dalla medicina negli ultimi anni e consentono di trattare anche persone con psoriasi moderata o severa che non abbiano risposto ai trattamenti convenzionali o che abbiano difficoltà a tollerare le terapie convenzionali. Bisogna quindi non aver paura di affrontare la malattia, perché oggi esistono terapie con alti livelli di sicurezza e efficacia dimostrati dagli studi clinici che possono portare ad un tempo più lungo liberi dalle manifestazioni della psoriasi”.

T come Time: il tempo. Riprendere possesso della propria vita e dedicarsi alla propria famiglia, al proprio lavoro e alle proprie passioni senza doversi costantemente preoccupare dei sintomi della patologia, in poche parole ritrovare il tempo per vivere. È questo il traguardo più importante per il paziente, un traguardo oggi raggiungibile. “L'impatto di questa malattia sulla qualità di vita dei pazienti è spesso superiore a quello di altre malattie croniche più conosciute – afferma Ugo Viora presidente di Anap – sia i pazienti che chi è loro vicino, come familiari e caregiver, spesso si trovano a dover rinunciare a tanti momenti piacevoli della vita: una gita al mare, una festa, un pranzo all’aperto... Per questo i pazienti cercano soluzioni terapeutiche adatte a loro, in grado di portare un tempo ‘ritrovato’, da vivere liberi dalla malattia, quanto più lungo e durevole possibile”.

Dimensione T. Affissioni nelle principali stazioni ferroviarie italiane (Milano, Roma, Napoli, Bologna e Torino), Facebook, Instagram e Spotify sono i canali tramite i quali è stata veicolata la campagna 'Dimensione T', con un visual di grande impatto visivo ed emozionale che evidenzia, sulla pelle, i momenti belli della vita che vengono rubati dalla patologia. Ma a fare da leoni, sono stati proprio i canali social che hanno dimostrato di essere, per questa patologia, un punto di riferimento importante per chi cerca informazioni. “I social sono importantissimi per chi ha la psoriasi – commenta Ludovica Donati, rappresentante Apiafco e owner della pagina MyPsoDiary - credo siano un modo per non sentirsi soli ma anche per trovare risposte a tante domande che sorgono nel quotidiano: ho una macchia proprio su una guancia, come posso coprirla con il trucco?... E la campagna è un punto di riferimento per i pazienti, perché su Facebook e Instagram trovano nei contenuti dei post una sorta di vicinanza e quindi una sorta di 'carica emotiva' che fa sentire parte di un gruppo e meno soli. Ad esempio con la compilation collaborativa su Spotify, una bellissima idea per riempire di musica il proprio tempo, un tempo da dedicare finalmente a sé stessi”.

La tavola rotonda online. A fine novembre, sulla piattaforma online www.paginemediche.it sarà realizzata una tavola rotonda con un board di esperti dermatologi - afferenti a diversi Centri italiani di cura per la psoriasi – per fare il punto sulla malattia, le terapie disponibili e affrontare le tre tematiche ‘fiducia, terapia e tempo’ dal punto di vista clinico facendo emergere i desiderata dei pazienti, con uno sguardo da Nord a Sud Italia. L’evento, fruibile in diretta streaming, darà agli utenti la possibilità di inviare le loro domande e avere risposta dagli specialisti presenti offrendo un’ulteriore opportunità di educazione e informazione sulla patologia. (MATILDE SCUDERI)

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