Dialoghi sulla qualità di vita durante la terapia oncologica

Entra nel vivo ONCOstories, la campagna nazionale d'incontri tra esperti, pazienti con tumore e familiari dedicata alla qualità di vita durante la chemioterapia. La quarta tappa è ospitata a Roma dall'Azienda Ospedaliera Sant'Andrea, promotore locale insieme agli Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO) e al Policlinico “A. Gemelli”. Obiettivo del progetto ONCOstories, promosso da Salute Donna onlus e SIPO, e realizzato con il supporto non condizionato di MSD Oncology, è incoraggiare medici e pazienti a parlare apertamente di tutti i problemi che possono insorgere durante la chemioterapia e che spesso non vengono adeguatamente affrontati durante le visite e i controlli, come gli effetti collaterali dei farmaci, il cui impatto sulla vita familiare e lavorativa dei pazienti può essere drammatico. In Italia nel corso del 2013 si sono registrati oltre 400.000 nuovi casi di tumore. Si stima che almeno 2.800.000 persone nel nostro Paese convivano al momento con una diagnosi di malattia oncologica. I progressi nelle terapie e la maggiore tempestività e precisione della diagnosi hanno consentito un importante miglioramento della sopravvivenza globale e della qualità di vita. Tuttavia, quasi due terzi dei pazienti devono fare i conti con gli effetti collaterali, in particolare nausea e vomito, associati ai farmaci chemioterapici. Secondo una ricerca realizzata da Salute Donna e SIPO, la chemioterapia condiziona in maniera rilevante la normale gestione delle attività domestiche nel 61,6% dei casi, l'attività lavorativa nel 63,9% e la vita sessuale nel 63,7%. Oggi, però, grazie a specifiche terapie di supporto, il devastante impatto degli effetti collaterali può essere correttamente gestito dall'oncologo. Il cortometraggio. «Grazie all'avvento dei farmaci di supporto negli ultimi anni riusciamo a controllare molto meglio che in passato gli effetti collaterali da chemioterapia, come nausea e vomito, che impattano in modo grave sulla qualità di vita dei pazienti, soprattutto delle donne in quanto dotate a livello centrale di recettori più sviluppati – afferma Alessandra Fabi, Dirigente Medico 1° livello, Divisione di Oncologia Medica degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri (IFO) di Roma – il vomito, uno degli effetti collaterali più temuti e drammatici può essere molto ridotto con le terapie di supporto specifiche. Per la nausea, soprattutto quella “ritardata”, bisogna lavorare ancora ma i progressi fatti in questi ultimi tempi sono davvero soddisfacenti». Gli incontri di ONCOstories sono introdotti dalla proiezione del cortometraggio Insieme, liberamente ispirato a una storia vera che con la forza del linguaggio cinematografico, racconta frammenti di vita quotidiana di una giovane donna che affronta la sua battaglia contro il cancro. Insieme, applaudito alla 70a edizione del Festival del Cinema di Venezia e al Festival Internazionale del Cortometraggio di Roma, e attualmente in proiezione in numerose rassegne cinematografiche nazionali, sottolinea l'importanza di parlare della malattia per affrontare i passaggi più difficili del percorso di cura. Le immagini di Insieme sono il punto da cui partire per affrontare i principali aspetti legati al percorso di cura, come la gestione della terapia, il benessere psicologico e sessuale, la comunicazione medico-paziente. «Alcuni aspetti e problemi della quotidianità del paziente che convive con la malattia possono sfuggire al medico concentrato sulla cura del cancro. Il progetto ONCOstories vuole contribuire ad abbattere il muro di silenzi che spesso si instaura tra medico e paziente – sottolinea Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus – reticenze reciproche a volte impediscono di affrontare aspetti importanti della malattia, come i problemi legati agli effetti collaterali dei trattamenti chemioterapici. Anche noi pazienti dobbiamo imparare a parlare apertamente, manifestando i disagi che le cure provocano». Il dialogo medico-paziente. Ma quali sono le ragioni che ostacolano il dialogo tra medici e pazienti sugli effetti collaterali delle terapie? «Noi psicologi stando al fianco dei pazienti spesso vediamo quanto sia difficile per loro parlare di questi aspetti della propria malattia con il medico – sottolinea Anna Costantini, Presidente SIPO, Società Italiana di Psico-Oncologia – questo accade perché da una parte gli oncologi sono concentrati per una serie di ragioni sulla sopravvivenza del paziente, dall'altra parte il paziente tende a non manifestare problemi o bisogni che attengono alla sfera dell'intimità». Un gioco delle parti che non giova né al paziente né alla risoluzione della malattia. La chemioterapia condiziona in modo rilevante la quotidianità, la vita di relazione e affettiva, la sfera sessuale e sentimentale, il lavoro. I clinici sono oggi in prima linea per promuovere, insieme alla qualità della diagnosi e della cura, la qualità di vita, attraverso una migliore comunicazione medico-paziente, ma soprattutto attraverso adeguate terapie di supporto per contrastare gli effetti collaterali. «È cresciuta in anni recenti l'attenzione ai bisogni dei pazienti oncologici, oggi noi oncologi siamo molto più attenti all'astenia, alla nausea e al vomito ma anche ai disagi minori che condizionano pesantemente la vita giornaliera del paziente – commenta Paolo Marchetti, Professore ordinario di Oncologia Medica, Direttore di U.O.C. Oncologia Medica dell'Azienda Ospedaliera Sant'Andrea di Roma – noi tutti ci impegniamo a prevenire anche i disagi emozionali dei minori e ad educare le donne, in particolare, a parlare della propria malattia e di come si sentono. Nel complesso c'è grande sensibilità, anche se va rilevato che i farmaci di supporto che abbiamo a disposizione non sempre vengono usati secondo quanto raccomandato dalle Linee Guida e con l'aderenza necessaria ad ottenere i migliori risultati. Oggi abbiamo farmaci che funzionano, bisogna solo che impariamo a usarli bene». ‘Insieme'. E' la storia di una battaglia vittoriosa contro il cancro basata sulla scoperta del valore della comunicazione, dell'importanza di vincere le proprie paure e parlare apertamente di come ci si sente per affrontare i momenti più critici del percorso di cura. «L'atteggiamento storico di spersonalizzazione secondo cui il medico estrapola la malattia e il malato riceve le cure, sta cambiando, in parte perché il medico inizia ad essere più preparato e più attento alla persona, in parte perché il paziente chiede che il medico si prenda cura di lui come tale – sottolinea Antonio Astone, Dirigente Medico 1° livello, U.O.C. Oncologia Medica del Policlinico Gemelli di Roma – la comunicazione è la nuova faccia dell'oncologia medica: abbiamo compreso che la cura sta anche nella relazione». Insieme è dedicato a tutte le persone che lottano contro il tumore, ai loro familiari, ai medici, a tutto il pubblico: il cammino è arduo, il percorso di cura può essere lungo e pesante, ma oggi la battaglia contro il cancro si può vincere. Insieme. (LARA LUCIANO) Il cortometraggio Insieme è visibile sul sito www.nonausea.it.