Un FARO dissolve la nebbia:i riflettori accesi sulla BPCO

Una ricerca della Fondazione ISTUD utilizza la medicina narrativa per dar voce a chi soffre di broncopneumopatia cronica ostruttiva perché questa patologia invalidante non rimanga nell'ombra

Un contrasto stridente accompagna il vissuto della malattia da parte dei pazienti affetti da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO): da un lato la tendenza a minimizzare i sintomi in sede di controllo medico e la scarsa aderenza alla terapia, dall'altro le pesanti ripercussioni sulla qualità di vita di chi ne è colpito. Espressioni come ‘soffocare nella nebbia', ‘sensazione di annegare', ‘vivere in una gabbia che impedisce di respirare', ‘chiusa dentro un sacchetto' sono risultate le più frequenti tra quelle utilizzate dai pazienti intervistati nella ricerca 'Far Luce attraverso i racconti sulla Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva' (FARO) a cura della Fondazione Istud commissionata da Chiesi Farmaceutici, azienda all'avanguardia nella ricerca pneumologica. Si tratta della prima ricerca sulla BPCO che coinvolge tutti i protagonisti della gestione della patologa: pazienti, caregiver e medici curanti e muove dalla distinzione tra disease, ovvero la meccanica clinica della patologia, illness, cioè il vissuto della propria condizione da parte dei pazienti e sickness, ossia la visione che della patologia ha la società. Al progetto hanno aderito 235 pazienti, 55 caregiver e 60 medici, per la maggior parte pneumologi ma anche medici di medicina generale e i risultati hanno confermato un dato preoccupante in tutti e tre i punti di vista rappresentati: la gestione deficitaria della patologia comincia all'origine, da una scorretta comunicazione medico-paziente. L'89 per cento dei medici intervistati, infatti, denuncia l'insufficienza del termine ‘bronco pneumopatia cronica ostruttiva' o anche dell'acronimo ‘BPCO' al momento di comunicare la diagnosi e nella percezione collettiva. Il termine è troppo difficile, dai contorni nebulosi e rimanda a una ‘lieve malattia polmonare facilmente risolvibile come una bronchite'. Questo è dovuto in parte alla sintomatologia, che in fase precoce è simile a quella di una bronchite con tosse, affanno, dispnea, sensazione di ostruzione alle vie aeree, sia perchéla maggior parte dei pazienti con BPCO fuma e tende a minimizzare i sintomi pur di non affrontare il vizio.Il decorso è subdolo, strisciante perché il paziente di BPCO al momento dell'arrivo in pronto soccorso, nel 40 per cento dei casi non sa di esserlo e la diagnosi attraverso la spirometria arriva troppo tardi, quando l'endotelio polmonare è ampiamente cicatrizzato e il diametro dei bronchioli ridotto in modo spesso solo in parte reversibile. “Mentre il 60 per cento degli italiani sa cos'è il diabete, solo l'11 per cento sa cos'è la BPCO: non è una patologia semplice ma una condizione patologica data da una coesistenza di malattie diverse: bronchiolite cronica ed enfisema polmonare”, ha spiegato il professor Stefano Centanni, direttore del dipartimento di Pneumologia presso l'ASST Santi Paolo e Carlo, che ricorda: “Commentando qualche tempo fa prove di funzione respiratoria a una coppia di anziani, ho comunicato la diagnosi di BPCO al marito. La moglie ha commentato ‘Meno male, dottore, avevo paura che avesse l'enfisema”. Le parole ‘enfisema' o ‘tumore al polmone' si rivelano, quindi, molto più efficaci per trasmettere la gravità della condizione e suscitare l'allerta. Questo inficia a monte l'aderenza alla terapia e l'urgenza di interrompere il vizio del fumo. Per quanto riguarda la gestione della terapia infatti molti specialisti hanno riscontrato difficoltà dei pazienti nell'uso dei dispositivi inalatori del farmaco o altri ausili, come la bombola d'ossigeno. Il medico ha inoltre il compito di accompagnare il paziente ad abbandonare il vizio del fumo: se il 60 per cento degli intervistati ha smesso, il 22 per cento ne è ancora pericolosamente attratto. Come ha sottolineato Maria Giulia Marini, direttore area sanità e salute di Fondazione ISTUD “L'obiettivo di questa ricerca di medicina narrativa è di fornire strumenti per trovare codici di relazione più efficaci sul rischio della malattia, in modo da permettere un allineamento terapeutico tra i curanti, i curati e i familiari. L'altra importante scoperta di FARO è che anche i giovani adulti in età produttiva siano già ammalati di BPCO e di come li 49 per cento abbia subito delle modifiche importanti nella vita lavorativa. Il luogo comune era che fosse una malattia solo degli anziani”. Solo il 26 per cento degli intervistati ha ricevuto la diagnosi in pensione, il 28 per cento ha dovuto chiedere permessi o ha modificato il proprio contratto per disabilità fisica o per accedere alle cure, per l'equivalente di una mensilità all'anno, il 21 per cento ha smesso definitivamente di lavorare. Il fumo diventa da viatico sociale a causa di solitudine, perché chi è affetto da BPCO spesso non può più svolgere attività che caratterizzano la socialità degli individui sani, non solo dal punto di vista professionale ma anche in occasioni conviviali. Alcuni intervistati hanno segnalato che sono troppo spesso soli, “perché gli altri si scocciano del mio passo troppo lento” o, al contrario, hanno riscoperto il piacere di “andare a prendere il nipotino a scuola”, una volta indossata la bombola per l'ossigeno. (MARTINA BOSSI)