Non solo nuove cure per vincereil tumore del seno 'metastatico'

Presentato a Milano il documento europeo dell'Expert Working Group (Ewg), la nuova ‘road map' politica - una raccolta di raccomandazioni destinata ai decisori politici italiani ed europei - per migliorare la gestione di questa patologia

Numeri per fortuna molto più contenuti rispetto al totale dei tumori del seno: ogni anno circa 5 mila donne ricevono una diagnosi di carcinoma al seno metastatico e sono oltre 37 mila le italiane che convivono con questo tipo di carcinoma, più difficile da curare e con una sopravvivenza mediana di circa 2 anni e mezzo. Circa un 20-30 per cento del totale delle donne colpite da tumore del seno, che se addirittura non guariscono definitivamente nell'80 per cento dei casi sono ancora in vita a dieci anni di distanza. Una bella differenza, per far fronte alla quale è stata predisposta una nuova road map politica sul tumore al seno metastatico dall'European Working Group (Ewg), preparata grazie al supporto non condizionante di Eli Lilly. "Perchè troppo spesso queste donne si sentono 'di serie B' - sottoliena Rosanna D'Antona, presidente di Europa Donna Italia - una sorta di 'terza scelta' dolo le donne che non hanno il tumore del seno, dopo quelle che ce l'hanno ma lo stanno curando con successo o ne sono addirittura guarite: loro 'aspettano' la condanna...". Presentata a Milano, la road map è un documento che per la prima volta traccia un percorso chiaro e preciso per affrontare la malattia a livello italiano ed europeo e per gestire al meglio le pazienti. Quattro le macro-aree di intervento indicate dagli esperti: un'assistenza basata sulla conoscenza, aumentando l'utilizzo dei registri tumori, pensando a percorsi centrati sulle pazienti e migliorando l'adesione alle linee guida sul trattamento; una ricerca sempre più orientata alla raccolta di dati provenienti dalla ‘real worl practice'; un accesso paritario a cure e trattamenti, integrando nelle valutazioni di efficacia non solo la sopravvivenza ma anche la sopravvivenza libera da progressione di malattia e la qualità di vita delle pazienti; un maggior sostegno a pazienti e caregiver, per esempio migliorando le tutele sul lavoro e garantendo aiuti economici, psicologici e lavorativi anche ai familiari che si prendono cura delle pazienti. “La percentuale di donne che guariscono da un tumore al seno continua a crescere – spiega Laura Biganzoli, presidente della European Society of Breast Cancer Specialists (Eusoma), direttrice del Centro di senologia dell'Ospedale di Prato e membro italiano di Ewg – ma non possiamo focalizzarci solo sugli indubbi successi e perdere di vista quel 20-30 per cento di donne che ha una ripresa di malattia e il 5-10 per cento di pazienti che riceve la diagnosi di tumore metastatico fin dall'inizio. Il percorso di queste pazienti è molto eterogeneo non solo per le caratteristiche della malattia, molto variabili fra un caso e l'altro e con conseguente rischio di non aderenza alle linee guida ma anche per la presenza di disparità regionali nell'organizzazione e nel finanziamento del trattamento. Inoltre, la gestione complessiva di un paziente con malattia metastatica è più complessa rispetto a quella di pazienti non metastatici. È perciò molto importante portare l'attenzione su di loro, perché oltre alle migliori cure hanno diritto ad avere una vita sociale e lavorativa di buona qualità nonostante le difficoltà connesse ai trattamenti e ai frequenti controlli in ospedale; le pazienti con un carcinoma al seno metastatico devono poter vivere una vita normale fin quando possibile e la nostra speranza è che la nuova ‘road map' politica, portando in primo piano le loro esigenze, costituisca un punto di svolta per aumentare la sensibilità pubblica nei confronti di questo tema troppo spesso dimenticato. Vogliamo sensibilizzare popolazione e politici sulle necessità delle pazienti, dare a queste donne gli strumenti per comprendere le decisioni terapeutiche e fornire a loro e ai caregiver, che sono spesso i familiari più stretti, reali tutele: il tumore al seno metastatico non colpisce soltanto la donna ma tutta la sua famiglia, è essenziale estendere il sostegno a tutte le persone coinvolte nella cura. E, soprattutto, avere sempre come obiettivo la qualità di vita delle donne affette da questa patologia”. La ‘road map' politica sottolinea chiaramente l'importanza di valutare non soltanto i mesi o gli anni di vita in più che i trattamenti possono garantire, ma soprattutto la sopravvivenza libera da progressione di malattia e una buona qualità di vita. Tutto questo si potrà raggiungere per esempio con una maggiore adesione alle linee guida per il trattamento, tuttora molto variabile: le linee guida per la diagnosi vengono seguite nel 90 per cento dei casi, quelle per la terapia lo sono dal 20 al 74 per cento, con una variabilità che dipende da difficoltà organizzative o dalla disponibilità di strutture. Eppure, attenersi alle raccomandazioni che derivano dall'evidenza scientifica incide molto positivamente sull'esito delle pazienti: per questo la road map sottolinea anche l'importanza dell'assistenza basata sulla conoscenza e l'importanza della collaborazione pan-europea ed un uso diffuso dei real world data per migliorare il decorso clinico delle pazienti. “Il documento, oltre ad accrescere la consapevolezza di pazienti e decisori perché possa finalmente aumentare l'attenzione dedicata a queste donne – aggiunge Giuseppe Curigliano, condirettore del Programma Nuovi Farmaci del Dipartimento di Oncologia ed Emato-Oncologia dell'Università di Milano all'Istituto Europeo di Oncologia – ha l'obiettivo di creare un'alleanza fra medici, pazienti e aziende per far sì che le novità dalla ricerca clinica e farmacologica possano essere messe quanto prima a disposizione di tutte, ovunque nel Paese. Un passaggio rapido dalla ricerca scientifica alla pratica clinica e una maggiore diffusione delle innovazioni nella terapia che arrivano dalle sperimentazioni potranno migliorare il controllo del carcinoma al seno metastatico e la qualità di vita delle pazienti. Nei centri d'eccellenza le novità terapeutiche sono disponibili subito per tutte le pazienti, lo scopo è portare ovunque questi percorsi di trattamento virtuosi anche investendo di più nella formazione continua degli oncologi”. “Il nostro Movimento è da sempre impegnato in prima linea a sostenere i diritti delle donne con tumore al seno metastatico, a ottenere per loro l'accesso a cure di qualità su tutto il territorio nazionale e a sconfiggere il nuovo tabù della metastasi con l'informazione e la sensibilizzazione – conclude Rosanna D'Antona – Dalla nostra prima indagine nazionale dedicata a questa tipologia di pazienti è emerso che i loro principali bisogni sono il riconoscimento del loro status e il supporto. Per questo abbiamo coinvolto alcuni esponenti politici in un percorso volto a ottenere l'istituzione il 13 ottobre, come già negli USA, di una Giornata nazionale dedicata al tumore al seno metastatico. Da questo lavoro con alcuni parlamentari più sensibili sono scaturite due proposte di legge, depositate al Senato e alla Camera, che prevedono inoltre linee guida nazionali che regolamentino il percorso clinico e assistenziale di queste pazienti, accesso facilitato e omogeneo alle terapie innovative e istituzione di un osservatorio nazionale sul tumore al seno metastatico per implementarne la conoscenza e lo studio della casistica. Le raccomandazioni contenute nel documento europeo presentato oggi ci confermano che siamo sulla strada giusta, la stessa indicata per tutti i Paesi europei”. (EUGENIA SERMONTI)