Camera: malattia polmonare raraè adesso oggetto di interrogazione

I pazienti con la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (Ntm-Ld) devono combattere con innumerevoli difficoltà, ma affrontare i costi legati a diagnosi e terapia non dovrebbe più rientrare tra queste

Roberta, Claudia e Giuliana. L'universo delle malattie rare e vasto, variegato e, purtroppo, ancora caratterizzato da sostanziali differenze tra pazienti. Queste differenze sono determinate anche dalle istituzioni, poiché il riconoscimento dello status di ‘rara' ad una malattia – con le tutele che ne derivano per i pazienti – a volte prevede un iter lungo e farraginoso. È un chiaro esempio la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (Ntm-Ld): la diagnosi è il primo grande ostacolo, la terapia – quando possibile – è lunga e pesante, la guarigione spesso incerta. Roberta, Claudia e Giuliana non hanno fatto eccezione, il loro è un percorso ‘da manuale' di ciò che non dovrebbe accadere. Roberta ha avuto la diagnosi dopo 2 anni di tosse, febbre, calo di peso, astenia, disturbi gastrointestinali, sudorazione notturna e presenza di sangue nell'espettorato. Anche Giuliana ha atteso due anni, lottando contro chi le diceva che era depressa. Una volta ricevuta la diagnosi ha dovuto affrontare la prova della terapia. “Dovevo augurarmi che il mio corpo la tollerasse se volevo sperare di guarire in caso contrario la prognosi – mi dissero – sarebbe stata incerta. Significava che potevo morire”. A Claudia la diagnosi è stata posta in fretta ma la malattia ha costretto i medici ad asportarle parte del polmone e ha dovuto rinunciare al lavoro. Queste tre donne, dopo anni di terapie antibiotiche oggi sono in remissione, ma il rischio di recidiva è sempre in agguato e la loro è una vita di controlli: esami del sangue, spirometria, visite pneumologiche, riabilitazione respiratoria e, al minimo dubbio, magari anche una Tac. Tutto di tasca propria perché questa malattia, se pur rara, non è nella lista di quelle esenti. Interrogazione parlamentare. Per questo motivo, a febbraio, l'onorevole Elena Carnevali (Pd) ha presentato alla Camera un'interrogazione parlamentare chiedendo al ministro della Salute di aggiungere la patologia all'elenco delle malattie rare, secondo il decreto ministeriale n. 279 del 2001 e successive modificazioni, allo scopo di garantire l'esenzione dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata. “Speriamo che questa interrogazione parlamentare serva a porre la nostra situazione all'attenzione del Ministero e della Commissione che si occupa dei Livelli essenziali di assistenza – commenta Antonella Previdi, presidente dell'Associazione Amantum – Chi ha la sfortuna di sviluppare questa malattia si vede colpito non solo nella salute e nella vita professionale, spesso penalizzata, ma si trova anche a dover affrontare delle spese economiche dirette, che non per tutti sono sostenibili. Non solo siamo di ‘serie b' rispetto ad altri malati rari, ma tra noi ci sono quelli più fortunati, che possono sostenere le spese per le analisi e le cure se pur con sacrifici, e quelli più sfortunati che non possono e che, di conseguenza, non si curano nella migliore maniera possibile, con un esito peggiore in termini di salute”. Cos'è la Ntm-Ld. La Ntm-Ld è una rara e grave infezione batterica a trasmissione ambientale che difficilmente si trasmette per contatto interumano. Secondo i dati di una recente pubblicazione scientifica, la mortalità nei pazienti affetti è risultata di dieci volte maggiore rispetto a quanto registrato nel gruppo di controllo e la spesa sanitaria per il trattamento dei malati è stata calcolata in un carico quattro volte maggiore. Una volta identificata la patologia impostare una terapia non è facile, dal momento che, sfortunatamente, buona parte dei micobatteri non tubercolari è resistente ai comuni antibiotici. I trattamenti richiedono l'uso di antibiotici e chemioterapici insieme, in modo da ridurre la probabilità di selezionare batteri resistenti al trattamento. I soggetti malati vanno così incontro a un trattamento con 3-5 farmaci per periodi che spaziano da 12 a 24 mesi, una terapia molto impegnativa, con la probabilità di incorrere in effetti collaterali anche severi. L'alternativa alla terapia è però la ‘prognosi incerta'. (MATILDE SCUDERI)