Si contano in Italia circa 20 mila casi di sclerodermia, termine che etimologicamente significa ‘pelle dura,’ una malattia che colpisce i tessuti sani: oltre alla cute con lesioni della pelle, possono esserne colpiti organi vitali quali il cuore, i polmoni, i reni e l’intero apparato gastrointestinale. Le sue origini sono ancora sconosciute, ma la comparsa di ulcere cutanee è il primo allarme della progressione della malattia. Un’indagine promossa dall’Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS) e dal Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS) utilizzando un questionario inviato ad un gran numero di ammalati ha analizzato la loro vita e le loro aspettative. I risultati evidenziano la necessità da parte dei pazienti di avere maggiori informazioni sulla patologia e addirittura uno su dieci non ha ben chiara quale forma di sclerodermia gli sia stata diagnosticata. Il 50% dei pazienti ha o ha avuto ulcere alle dite delle mani, ma solo il 58% si è rivolto subito ad uno specialista di riferimento. Ma la speranza non ha abbandonato i pazienti: infatti ben il 97% degli ammalati ripone fiducia nei centri ospedalieri specializzati, dedicati alla cura e alla prevenzione delle ulcere digitali e degli altri aspetti di questa patologia. I risultati dello studio sono stati presentati nel corso di una conferenza tenuta nei giorni scorsi presso il Circolo della Stampa di Milano dalle presidentesse delle associazioni pazienti GILS e AILS, Carla Garbagnati e Ines Benedetti, con il supporto di due medici dei loro rispettivi Comitati Scientifici: il Dr. Lorenzo Beretta e la Dott.ssa Nicoletta Del Papa. Si conferma che le ulcere digitali sconvolgono la vita quotidiana delle persone. Infatti l’86% dei pazienti afferma di aver subito un significativo peggioramento della qualità di vita a causa di una condizione dolorosa difficilmente gestibile. Insomma, l’84% dei malati richiama l'attenzione sulla limitazione causata dalle ulcere digitali nello svolgimento del proprio lavoro e il 71% dichiara un peggioramento nella gestione delle relazioni sociali. E a causa di una difficile comunicazione tra medico e paziente, il 30% dei malati non è a conoscenza del fatto che esistono specifici trattamenti locali e il 33% non assume farmaci specifici per la riduzione della comparsa di nuove ulcere. (GIOIA TAGLIENTE)
