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MEDICINA NARRATIVA

Biogen: ‘Lupo racconta la Sma’
12 favole per capire la malattia

Un volume illustrato per adulti e bambini illustra gli stati d’animo e gli obiettivi di chi vive da vicino l’atrofia muscolare spinale, malattia rara invalidante che tutt’oggi è la più comune causa genetica di mortalità infantile

20 Giugno 2019

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Un volume illustrato per adulti e bambini illustra gli stati d’animo e gli obiettivi di chi vive da vicino l’atrofia muscolare spinale, malattia rara invalidante che tutt’oggi è la più comune causa genetica di mortalità infantile

È stato presentato negli scorsi giorni a Milano il volume ‘Lupo racconta la Sma’, 12 racconti illustrati che raccontano l’Atrofia muscolare spinale (Sma) attraverso le vicende di Mastro Gufo, Papà Lepre, Mago  Corvo e altri animali fantastici. L’autore di queste favole speciali è Jacopo Casiraghi, responsabile del   servizio   di   psicologia   del   Centro clinico  Nemo di Milano  e  psicologo dell'associazione Famiglie Sma Onlus, mentre ad illustrarle è stato Samuele Gaudio, con progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dell’Istituto Europeo di Design. Il volume è infatti frutto di un progetto speciale promosso da Biogen in collaborazione  con l’Istituto europeo di design di  Milano tra marzo e maggio 2019. La Sma è una malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10mila e – secondo le stime – interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Si tratta di una malattia invalidante, caratterizzata  da  una  grave  debolezza  muscolare progressiva e che ha un forte impatto, anche emotivo e psicologico, oltre che sui pazienti, anche sulle  famiglie. “Questo libro descrive attraverso parole e immagini la Sma, affinché i lettori grandi e piccini possano riconoscersi  nelle  storie  e  nei  protagonisti.  Si  tratta  di  favole  a  volte  crude  e  dolorose,  così  come terribile  e  spietata  può  essere  questa  malattia – commenta Casiraghi – sono  però  anche favole  terapeutiche  perché  cercano  di  proporre  una  lettura  diversa  dei  momenti  più  difficili, valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che da esse possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare”. Da subito coinvolto nel progetto è Alberto Fontana, presidente dei centri clinici Nemo e autore della premessa: “Penso  che  questo  libro  sia  davvero  prezioso  per  svariate  ragioni. Innanzitutto  la  fiaba  rappresenta di  per  sé  qualcosa  di  bello,  ed  è  straordinario  vedere  come, attraverso l’immaginazione dell’autore, vengano dipinte situazioni ed emozioni reali, che lui  ha vissuto da un punto di vista professionale e sulle quali si è interrogato per raccontarle in modo del tutto originale a grandi e bambini. Ciò che mi colpisce, inoltre, è quel labile confine tra sogno e realtà che le fiabe rappresentano, e che la comunità delle persone affette da Sma ha vissuto nel momento in  cui  è  diventato  clinicamente  possibile  gestire  la  malattia.  Un  momento  in  cui  tutti  noi  ci  siamo scontrati con un sogno che, divenuto realtà, ha reso la realtà più bella del sogno stesso. Assaporare questa nuova esperienza è di sicuro la cosa più bella che possiamo portarci a casa dal fantastico viaggio che l’autore ci propone”. Il libro e le storie in esso contenute hanno ricevuto il pieno sostegno e il patrocinio, oltre che della comunità Sma, anche dei principali attori coinvolti: Famiglie Sma, l’Associazione per lo studio delle distrofie muscolari  spinali  infantili  (Asamsi),  la  Società  italiana  di  neurologia  (Sin), l’Associazione italiana  di  miologia  (Aim), l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uilmd)  e  il  Consiglio nazionale ordine degli psicologi (Cnop).“Come  associazione  ci sentiamo  assolutamente  rappresentati  dal  modello  narrativo  proposto  da questo libro, perché propone un approccio a colori anche nell’affrontare tematiche e riflessioni estremamente  delicate,  per  le  quali  spesso  i  colori  sono  difficili  da  vedere – commenta  Daniela Lauro,  presidente  di  Famiglie  Sma - inoltre,  crediamo  fermamente  che  raccontare  i  risvolti  della malattia attraverso lo strumento della metafora possa permettere, anche a chi non fa parte di questo mondo, di avvicinarsi e conoscerlo un po’ di più, portando con sé anche dei messaggi universalmente importanti, come quello dell’inclusione e della comprensione verso ciò che è, apparentemente, diverso da noi”.  (MATILDE SCUDERI)

 

Il libro sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019

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