(Adnkronos) - Durante la giornata saranno presentate esperienze e progetti attivati sul territorio toscano per migliorare la rete di assistenza delle Malattie rare. Il pomeriggio sara' dedicato a sessioni parallele, che consentiranno confronti diretti tra i coordinatori di rete, i professionisti e i pazienti nell'ambito di ciascuna area specialistica. La Regione Toscana ha varato da poco, con una delibera di giunta, i percorsi diagnostico-terapeutici specifici per un numero consistente di malattie rare. Dal dicembre scorso e' diventato operativo uno specifico sito dedicato (www.malattierare.toscana.it) che consente la visualizzazione della rete, dei percorsi assistenziali e dei dati epidemiologici toscani curati dal Registro Toscano Malattie Rare. E sempre da dicembre e' in funzione un numero verde, per dare informazioni e sostegno psicologico ai pazienti e ai loro familiari, aiutandoli a superare le difficolta' durante il percorso di cura. Il Registro Toscano Malattie Rare, gestito dalla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio di Pisa, raccoglie dati clinici e epidemiologici che sono registrati da medici professionisti operanti nei 150 Centri di Riferimento e riguardano, al 20 febbraio 2013, 27.714 casi, relativi a 527 malattie rare. Il Registro Nazionale Malattie Rare include 112.000 casi verificati, sui quali il Registro Toscano assume un peso del 12,5%, che rappresenta circa il doppio del peso della popolazione toscana su quella nazionale. Questo non e' dovuto al fatto che in Toscana ci sono piu' malattie rare, ma che in Toscana la copertura epidemiologica e' molto superiore a quella fino ad oggi realizzata da numerosi altri registri regionali, e quindi anche del dato medio nazionale.
