Palermo, 16 apr.- (Adnkronos) - "Gli oltre 2000 malati siciliani di distonia hanno sempre piu' difficolta' a curarsi. Il problema maggiore riguarda la terapia". E' la denuncia dell'associazione nazionale distonia. "Per eseguire le cure, infatti, e' necessaria la tossina botulinica, una proteina efficace per contrastare gli spasmi muscolari, ma sempre molto rara da trovare negli ospedali italiani - dicono - Per assistere i malati, spesso confusi e disorientati, talvolta da diagnosi non esatte (la distonia puo' essere confusa con un tic), si vuole creare in Sicilia e a Palermo, una sede dell' Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia per poter assistere ed aiutare i pazienti. Il referente medico e' Marcello Romano che presta servizio all'azienda Ospedaliera Villa Sofia". La distonia e' una malattia neurologica caratterizzata dalla presenza di spasmi muscolari involontari e protratti che determinano posizione anomale del corpo e che puo' colpire differenti muscoli: dal collo, all'occhio, dalle mani alle corde vocali. Ogni paziente deve effettuare circa tre, quattro somministrazioni all'anno di tossina botulinica, un farmaco che costa circa 250 euro a dose e che da qualche tempo non e' piu' inserito nel cosiddetto "file F", l'elenco speciale dei medicinali che vengono rimborsati alle aziende ospedaliere. Il che comporta un notevole aggravio di spese per gli ospedali. "Fino ad ora - dice Paolo Girlanda, responsabile Centro di riferimento distonie Policlinico di Messina - siamo riusciti a seguire tutti i nostri malati, ma temiamo per il futuro. E' necessario trovare una soluzione in accordo con l'assessorato alla Salute per evitare che qualche malato non arrivi a curarsi o debba farlo a proprie spese". (segue)
