Psoriasi: per vincere lo stigmal'aiuto dei giovani per i giovani

Una battaglia, quella contro lo stigma legato alla psoriasi, che bisogna combattere su tutti i terreni e utilizzando tutte le armi a disposizione. Anche quelle della fantasia e della creatività dei giovani. Nasce così un'iniziativa di sensibilizzazione sulla psoriasi che ha visto coinvolti i ragazzi della Master Class in sceneggiatura e giornalismo di Giffoni Film Festival 2014, il più importante appuntamento per il cinema dei ragazzi. Promosso da Janssen con l'Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO) e le Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia), il progetto Janssen, con ADIPSO, ADOI e SIDeMaST, che ha scelto di puntare sul “cinema” dei giovani per i giovani come cavallo vincente per “smontare” i falsi miti sulla psoriasi e combatterne lo stigma. Il concorso sarà on line, sul sito dedicato www.sullamiapelle.com, in occasione della prossima Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre. Obiettivo dell'iniziativa è quello di diffondere attraverso i giovani la conoscenza di una malattia, la psoriasi, che spesso esordisce proprio in giovane età e che è gravata da un pesante stigma, dovuto soprattutto alla scarsa informazione, e al falso mito che si tratti di una patologia trasmissibile. Una malattia che “sceglie” i giovani. La psoriasi non è assolutamente contagiosa. È una malattia infiammatoria cronica della pelle che colpisce oltre il 3% della popolazione in Italia, vale a dire più di 1 milione e mezzo di persone. “In almeno un terzo dei casi, la malattia esordisce tra i 10 e i 20 anni – spiega il Prof. Giampiero Girolomoni, Presidente della SIDeMaST, ¬– e, nella maggior parte dei casi,[GV3] esordisce comunque entro i 30 anni. È dunque, spesso, una malattia dei giovani, ed è una malattia che si vede: pur non essendo in alcun caso trasmissibile e sebbene sia tutt'altro che rara (è una delle più frequenti malattie diagnosticate dal dermatologo), la psoriasi resta ancora poco conosciuta e gravata da equivoci e falsi miti”. “Chi ne soffre si sente spesso stigmatizzato, – aggiunge il Prof. Sergio Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica dell'Università di Roma Tor Vergata, – con gravi conseguenze sulla qualità della vita e sull'autostima, soprattutto in un'epoca in cui l'immagine conta così tanto, come quella in cui viviamo. E specialmente nella delicata età dell'adolescenza e della prima giovinezza. Le parole chiave per vincere lo stigma sono, dunque, giovani, immagine e informazione”. Tant'è vero che la psoriasi è di recente entrata a pieno titolo nell'agenda della salute globale dell'OMS, che sollecita una maggiore sensibilizzazione pubblica. Il concorso. Si chiama “Sulla mia pelle. Vinci lo stigma. Vinci Giffoni” ed è aperto a tutti i ragazzi italiani, a partire dagli studenti delle scuole superiori, per vincere un'esperienza unica con Giffoni e “smuovere”, nel contempo, l'opinione pubblica promuovendo la conoscenza della psoriasi: il solo modo per vincere lo stigma. “Durante i dieci giorni del Giffoni Film Festival 2014, – spiega Claudio Gubitosi, fondatore e CEO del Giffoni Film Festival, – cinquanta ragazzi della Master Class in giornalismo e sceneggiatura hanno lavorato in gruppo per realizzare dei soggetti per la realizzazione di video o di cortometraggi, che costituiranno la base della ‘competizione'. I ragazzi che intendono partecipare troveranno su Internet il sito www.sullamiapelle.com, creato per l'occasione, con tutte le informazioni utili e le tracce a cui ispirarsi per realizzare un video originale contro lo stigma da psoriasi”. Il concorso sarà infatti online sul sito web www.sullamiapelle.com, in occasione della Giornata mondiale della Psoriasi. Vincere lo stigma. L'impatto negativo della psoriasi sulla qualità della vita è una delle conseguenze più importanti di questa patologia. La psoriasi, infatti, è una malattia che si vede e, per questo, i pazienti si sentono stigmatizzati. Tant'è vero che i sintomi che non coinvolgono la pelle, per esempio nella forma di artrite psoriasica, sono percepiti da chi ne soffre come meno “pesanti” di quelli cutanei. Di più: le persone affette da psoriasi sperimentano livelli più elevati di stigmatizzazione rispetto a chi soffre di altre patologie dermatologiche. E tali sentimenti di stigmatizzazione possono sorgere anche se le lesioni visibili interessano aree limitate della pelle. “Lo stigma è un marchio che porta inevitabilmente alla discriminazione sociale, – avverte la dottoressa Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO – e contribuisce a peggiorare la qualità della vita e la gravità percepita della malattia da parte di chi ne soffre. I fattori principali di stress nei pazienti con psoriasi sono legati all'auto-isolamento, che si impongono nella convinzione di essere valutati sulla base della loro malattia della pelle. Ciò può portare a uno stato di stress persistente”. Le cure e la qualità di vita. La psoriasi è senza dubbio una patologia cronica, ma può essere, se non guarita, quanto meno controllata con terapie adeguate, capaci di migliorare la qualità della vita delle persone ammalate. Numerose opzioni terapeutiche, sia locali sia sistemiche, permettono ormai di impostare un trattamento “mirato” in base alle caratteristiche e allo stadio di gravità della malattia. In particolare, i farmaci biologici (anticorpi monoclonali, citochine, proteine di fusione e fattori di crescita tissutali) rappresentano uno dei maggiori progressi ottenuti dalla medicina [GV9] negli ultimi anni in campo terapeutico e consentono di trattare anche persone con psoriasi moderata o severa che non abbiano risposto ai trattamenti convenzionali o che abbiano difficoltà a tollerare le terapie convenzionali. “Sono stati compiuti numerosi progressi nella comprensione dei meccanismi alla base della psoriasi, – spiega la dottoressa Ornella De Pità, past president di ADOI, dermatologa all'Istituto dermopatico dell'Immacolata di Roma –. Per esempio, sono stati identificati molti fattori genetici e ambientali associati alla malattia, e il trattamento medico può oggi tenere in considerazione un elevato numero di fattori ambientali. Questi progressi permetteranno a breve di predire la risposta individuale ai farmaci e di sviluppare trattamenti ‘personalizzati'”. “Aiutare le persone di tutto il mondo a vivere vite più lunghe in condizioni migliori è da sempre la missione di Janssen, – afferma Massimo Scaccabarozzi, Amministratore Delegato di Janssen Italia –. Abbiamo promosso il concorso “Sulla mia pelle” perché siamo convinti che la cura non possa esaurirsi con il trattamento farmacologico e perché il nostro impegno verso i pazienti è a 360°. Voglio esprimere la mia riconoscenza al Giffoni Film Festival, alle Società Scientifiche e alle Associazioni Pazienti che, riconoscendo l'alto valore sociale dell'iniziativa, hanno voluto essere al nostro fianco”. (EUGENIA SERMONTI)