Le storie dei pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali

È un percorso ancora non facile quello di chi deve convivere con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale come la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn. Oggi, però, è possibile sperare in una nuova qualità di vita e guardare con maggiore fiducia al futuro. A dirlo sono gli stessi pazienti, per l'occasione attori e registi di video nei quali raccontano i momenti più significativi – a volte toccanti, altre allegri e vibranti – della loro quotidianità. Scene di real life raccolte e montate in un cortometraggio realizzato nell'ambito del progetto Ora che mi ci fai pensare, promosso da AMICI onlus - Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, in collaborazione con IG-IBD - Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease ed EFCCA - Federazione Europea delle associazioni Nazionali dei Pazienti, con il sostegno educazionale non condizionato di MSD Italia. Un racconto collettivo per immagini, una sfida alla quale i pazienti con MICI hanno risposto con forza trasmettendo la sofferenza e le speranze che fanno parte del loro quotidiano. Dalle loro storie, emerge un atteggiamento positivo verso il futuro, alimentato dalla volontà di spezzare l'isolamento e diventare figure centrali nel percorso di cura. «Nel cortometraggio non vedo pazienti ma vedo persone con un modo ognuno diverso di affrontare la patologia da cui sono affette – dichiara Salvatore Leone, Direttore AMICI onlus – il dolore viene raccontato come se fosse parte integrante della propria vita, senza drammi e sempre con la speranza che un giorno tutto possa concludersi. In tal senso il video può essere d'aiuto ai pazienti di nuova diagnosi e a quelli che ancora fanno fatica ad accettare la malattia. Il messaggio che viene fuori è di non mollare mai perché solo chi non molla vede la luce alla fine del tunnel». Il cortometraggio. E' una sorta di ‘libro bianco' in versione video che fa emergere i principali aspetti delle MICI: patologie poco conosciute malgrado i numeri, diagnosticate tardivamente e con un pesante impatto sulla qualità della vita e sulla spesa sanitaria; secondo le stime degli esperti queste malattie possono determinare un costo di 10 mila euro annui per paziente. «Una diagnosi tempestiva riduce il rischio di complicanze e d'interventi chirurgici – afferma Ambrogio Orlando, Dirigente Medico di Primo Livello, Divisione di Medicina Interna AO ‘Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello', Presidio Ospedaliero ‘V. Cervello' di Palermo – oggi, alla luce dei nuovi farmaci biologici è fondamentale arrivare quanto prima ad una diagnosi per permettere di intervenire con un trattamento adeguato, in grado di evitare l'aggravamento della malattia, gli interventi chirurgici, i ricoveri e la disabilità, migliorando la qualità di vita del paziente». Le persone con MICI sono spesso giovani e nel pieno della loro vita lavorativa. Le loro prospettive cambiano drasticamente dopo la diagnosi: secondo un'indagine di EFCCA almeno il 71% dei pazienti è costretto ad assentarsi dal lavoro mentre il 40% deve lasciarlo o cambiarlo. ‘Ora che mi ci fai pensare'. E' un progetto che ha reso i pazienti protagonisti, invitandoli a parlare della loro malattia e della realtà che devono affrontare giorno dopo giorno, per promuovere l'informazione sulle MICI e ricordare i progressi fatti in questi anni, soprattutto grazie all'avvento delle terapie biologiche. «Le terapie con farmaci mirati biologici hanno modificato, anzi rivoluzionato, l'approccio che i clinici adottavano per il trattamento della Colite Ulcerosa e della Malattia di Crohn: la grande svolta di questi farmaci consiste proprio nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti» afferma Alessandro Armuzzi, Unità Operativa di Diagnosi e Terapia delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Complesso Integrato Columbus – Università Cattolica di Roma. La scarsa informazione è, da sempre, un ostacolo che può compromettere la tempestività della diagnosi e l'adozione, per tempo, di un adeguato piano terapeutico. Tuttavia molte cose stanno cambiando: oggi di MICI si parla di più grazie all'attività delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti, e soprattutto grazie a uno strumento come internet, che ha migliorato la fruibilità dell'informazione, aprendo la strada a iniziative come Ora che mi ci fai pensare. Le Associazioni dei pazienti. «Abbiamo condiviso la campagna ‘Ora che mi ci fai pensare' voluta da AMICI onlus proprio per l'idea che la sostiene, vale a dire la volontà di trasmettere ai pazienti e alle loro famiglie ma anche alle istituzioni, ai media e all'opinione pubblica un messaggio positivo – sottolinea Luisa Avedano, CEO dell'European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations, EFCCA – sappiamo quanto sia difficile convivere con una MICI e quanto, talvolta, sia scoraggiante. I tabù e il ‘non detto' sono ancora tanti. Ma pensare che attraverso una campagna come questa e un cortometraggio, nel quale i pazienti si mettono in gioco raccontando in prima persona la loro esperienza di vita con la malattia, si possano veicolare messaggi positivi è molto importante ed è il modo giusto per affrontare questa malattia». «L'anima della nostra Azienda risiede nello sviluppo di farmaci e servizi innovativi – conclude Patrizia Nardini, Direttore Medico di MSD Italia – ma il nostro impegno si estende anche al modo con cui questa attività è portata a compimento: la collaborazione con i pazienti, le società scientifiche e le istituzioni è per noi fondamentale e progetti come “Ora che mi ci fai pensare” sono la più bella testimonianza di questo coinvolgimento. Grazie a IG-IBD, AMICI onlus ed EFCCA per aver portato avanti con noi questa iniziativa e un ‘Grazie' particolare tutti i pazienti con Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino e ai loro familiari che hanno permesso, con le loro storie, di capire meglio cosa significa convivere con una MICI e cosa bisogna fare per non rinunciare a vivere la propria vita nonostante la malattia». (ENRICO MAGNANI) Per informazioni consultare il sito: http://www.amiciitalia.eu/