Malattie rare: le 40 associazionichiedono chiarimenti al Ministero

Il mondo associativo ha consegnato una lettera al ministro Giulia Grillo e al direttore generale Andrea Urbani per esprime le proprie perplessità in merito alle limitazioni introdotte dal decreto ministeriale sulla terapia riabilitativa

La terapia riabilitativa rappresenta l'unico trattamento disponibile per molti malati rari. Questo il motivo che ha spinto 40 associazioni aderenti all'Alleanza Malattie Rare a consegnare al ministro Giulia Grillo e al direttore generale Andrea Urbani una lettera nella quale esprimono le proprie perplessità in merito alle limitazioni che verrebbero introdotte dal decreto ministeriale 'Criteri di appropriatezza dell'accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera' e il suo allegato 'Percorsi appropriati nella rete di riabilitazione'. Dopo i recenti provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera sui quali il ministero della Salute è stato chiamato a rispondere ad un'interpellanza parlamentare, il mondo associativo delle malattie rare si mobilita. L'Alleanza Malattie Rare è nata su iniziativa della senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare e rappresenta oltre 80 associazioni di pazienti. La mobilitazione - si legge nel testo - trae origine dal fatto che la riabilitazione consente a molti pazienti affetti da patologia rara di poter raggiungere il maggior livello di autonomia possibile consentito dalle problematiche derivanti dalla malattia. A questo si aggiunge che per la maggior parte delle persone con malattia rara, oltre il 90 per cento, non è disponibile una cura farmacologica specifica e che molto spesso la terapia riabilitativa rappresenta l'unica terapia disponibile. Appare evidente, quindi, come i provvedimenti possano destare preoccupazione ai malati rari e alle associazioni che li rappresentano. L'apprensione delle associazioni si sofferma su due aspetti del provvedimento: la soglia del 20 per cento dei ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e sul ruolo che avrà il Nucleo di valutazione multidimensionale, in particolare su quali saranno i criteri di individuazione dei suoi componenti. La soglia del 20 per cento dei ricoveri provenienti da domicilio appare discriminante e potrebbe limitare la possibilità di accesso alle cure, a parità di caratteristiche cliniche. Per quanto riguarda il Nucleo di valutazione multidimensionale e i suoi componenti la perplessità consiste, nel caso delle malattie rare, nella necessaria presenza di più specialisti che abbiano conoscenze specifiche delle patologie. In questo caso, le associazioni chiedono se queste necessità siano state adeguatamente prese in considerazione. In conclusione, l'obiettivo dell'incontro è sottoporre al ministero della Salute le perplessità derivanti da questo provvedimento ed eventualmente risolvere le criticità che tanto stanno destando preoccupazione alle persone con malattie rare e ai loro familiari. (ANNA CAPASSO)